Nevropatien i føttene er plagsom, men selvfølgelig overkommelig om det er det som skal til for å øke sjansen fir IKKE å få tilbakefall - om det så bare er noen få prosent.
onsdag 31. desember 2008
Godt nytt år!
Nevropatien i føttene er plagsom, men selvfølgelig overkommelig om det er det som skal til for å øke sjansen fir IKKE å få tilbakefall - om det så bare er noen få prosent.
torsdag 25. desember 2008
Xrissis årskavalkade 2008
Året 2008 satt sammen av bilder fra forskjellige begivenheter - før og etter at jeg ble klar over hva som skjulte seg i kroppen
tirsdag 23. desember 2008
Lille juleaften - Gløggen rett i blodet
Også denne gang brukte jeg Emla krem entimes tid i forveien, og første stikket fikk venflonen på plass. Så ble det lang forsinkelse grunnet julerush på avdelingen, men omsiden skulle vi starte. Ny lege som var "barnevakt" denne gang, og var litt utolmodig fordi han ville spise julegrøt med kollegene. Forsikret meg om at det var god underholdning å prate med meg, men ...
Infusjonen startet enda langsommere enn sist. Selve slangen fra posen til åren rommer ca 14 ml. så først etter den tiden det tar, kan det evt. skje noe. Kjørte på raskt til det var gått inn nesten 14 m, så ble tempoet satt med til 25 ml/time. Skulle hele infusjonen gått så langsomt, ville det tatt 10 timer! Normalt skal det gå på en time. Akkurat da ringte min eldste niese og spurte hvordan gikk gikk. Jeg forklarte status, og så måtte jeg raskt avslutte med "Nå må jeg legge på - for nå begynner det"- Tror ikke hun skjønte akkurat hva jeg mente, men jeg så på lege og pleier og pekte på brystet samtidig som jeg avsluttet samtalen. Jo, da, samme reaksjon som sist, men nå kjenner jeg symptomet så raskt, og konsentrasjonen er så lav. så reaksjonen ble ikke så sterk. Behøvde ikke oksygen en gang. Hørte ikke at ble rød, og kjente ikke "flushing" - bare tung pust. Over etter mindre enn et minutt. Vi ventet et par minutter, og startet på igjen. Ingen reaksjon.
Legen ville som sagt ha grøt, og backet opp av meg som nå basert på erfaring fra tidligere ikke tror det skjer noe mer, så vi økte takten mye raskere. Både legen og sykepleieren fikk sin grøt, og jeg døste litt - hadde ikke engang med PC denne gangen! Ferdig etter ca 2 timer tror jeg. Fikk omorganisert de tre siste avtalene. Skal på samme avdeling neste gang også pga. mulighet for reaksjon - så sant de har plass, og det har de.
onsdag 17. desember 2008
Neuropati/parestesi
Neuro har med nervesystemet å gjøre, pati betyr at noe er sykt/galt. Så noe galt med nervene, altså. Parestesi betyr overfølsomhet/at man til og med føler noe som ikke er der. Dette er en ganske vanlig bivirkning med paclitaxel/Taxol, og det rammer særlig føtter/tær og fingre. Hvordan det oppleves? For meg kjennes det som jeg skulle ha gått på ski i lang tid i våt sne. Føttene blir iskalde i våte sokker. Så kommer man endelig inn, og kan prøve å få varmen i beina foran peisen – fremdeles med våte sokker (ikke helt realistisk, men slik kjennes det). Etter hvert blir tærne både følelesløse og overfølsomme på samme tid. Litt numne, men også litt prikkende. Det er litt ømt og vondt å ta på, samtidig som områder virker følelsesløse. Nå går jo ikke jeg så mye på ski om dagen, men det er en merkelig følelse å gå hele dagen med innbilt våte sokker! Overfølsomheten gjør at jeg "kjenner" strukturen i nylonstrømpene under føttene. Alle små ujevnheter etc registreres tydelig, og jeg blir fort sårbent. Synes det lindrer litt med fotbad, krem og massasje.
Jeg klarer fint å tåle dette, men vet at det er en liten prosentandel av pasientene dom aldri blir kvitt det.... Håper selvfølgelig jeg er blant de fleste, og at dette forsvinner!
Diabetikere utvikler ofte denne type plager.
Ryggvondten begynte lørdag, og var ille søndag og mandag, men har gitt seg litt nå (kommer vel at paclitaxel har kort halveringstid). Nå har jeg jo fått ”påfyll”, så det blir interessant om det tiltar mot slutten av uken.
Norgesrekord i infusjonsreaksjon?
Etter noen minutters pause, startet vi på’n igjen – enda saktere. Det gikk fint, så da økte vi takten med jevne mellomrom, og endte på normalt tempo uten problemer igjen.
Skulle gjerne forstått litt mer av hva som egentlig skjer rent farmakologisk. Kom gjerne med forslag (via e-post/telefon)! I følge legen som passet på, skjer dette hos kanskje 10% av pasientene i varierende grad, men han kjente ikke til at det gjentok seg på denne måten med så lav infusjonshastighet.
Prøvde å smøre inn håndleddet (der anestesisykepleieren ville sette venflonen) med Emla® (Astra Zeneca), en bedøvende krem en times tid i forveien. Enten hjalp det, eller hun hadde ”flaks” denne gangen: Ikke vondt, og full klaff på første forsøk! Skal gjenta prosedyren neste gang!
Plan for resten av infusjonene:
23. desember
29. desember
5. januar (antagelig)
Også neste gang blir det på Enhet for utprøvende medisin og ikke poliklnikken pga. reaksjonene jeg har hatt hver gang (så langt…)
tirsdag 9. desember 2008
Infusjonsreaksjon igjen!

Dozens of cancer-clogging drug molecules loaded onto tiny gold sphere.
http://www.internetchemie.info/news/2007/sep07/index-en.html
Open access article: Gibson, J. D.; Khanal, B. P.; Zubarev, E. R. - Paclitaxel-Functionalized Gold Nanoparticles - publisahed in J. Am. Chem. Soc.; (Article); 2007; 129(37); 11653-11661; doi: 10.1021/ja075181k.
Så er det på’n igjen. Skal ha 5 doser til (inklusive dagens) med paclitaxel. Sitter på i sengen på utprøvende enhet i 4. etg i Kreftbygget på Ullevål. Skal jobbe (hvis jeg ikke blir slått ut av antihistaminet), men også oppdatere bloggen litt.
Sist gang ble det jo litt dramatikk med infusjonsreaksjon, så det starter med halv infusjonshastighet i dag etter premedikasjon.
I dette øyeblikk er venflonen på plass – 3. forsøk i dag…. Årene blir bare verre og verre, og enda er det 4 ganger igjen! Merker jeg begynner å grue litt til dette. Skal prøve å ta litt beroligende på morgenen neste gang, så får jeg se om det kan hjelpe.
Ellers har jeg hatt en prat med min hyggelige onkolog i morges. I dag planla vi når strålebehandlingen skal starte. Det blir 2. februar. Da ble det tatt hensyn til at jeg gjerne ville ha med meg jobbaktiviteter uken før. Ny rekvisisjon til fysioterapi fikk jeg også.
Nå er jeg hjemme via fysioterapibehandling etter Ullevål. Jammen fikk jeg infusjonsreaksjon denne gangen også! Akkurat samme symptomer som sist etter at bare et par milliliter hadde dryppet inn med halv hastighet av normalt! Som sist gikk det fort over når infusjonen ble stoppet, og jeg fikk litt oksygen. Etter å ha konsultert onkologen igjen, startet vi på igjen på under ¼ av normal hastighet. Det gikk fint, og dosen ble økt til normal mot slutten.
Etter normal prosedyre skulle jeg ha neste infusjon på poliklinikken, men med reaksjon på begge de to første, blir det avd. for utprøvende medisin også neste gang. Litt betryggende med noen med erfaring rundt sengen om det skjer igjen. Dessuten har de anestesisykepleier på avdelingen, og hun har ekstra kompetanse på å sette venflon. Men det vil jeg ikke tenke på nå! Resten av kvelden blir det jobb i behagelig tempo.
mandag 1. desember 2008
1. paclitaxel - Mer spennende enn ventet!
Første gang med paclitaxel var i dag. Også denne gang litt vondt å setet inn venflonen, men det er jo fort overstatt, da. Som med Taxotere, ligger man i sykeseng på enerom, og får premedikasjon (andre legemidler i forkant som skal dempe / forhindre bivirkninger) – dette tilfellet steroider, anti-H1- og -H2-histamin), og lege skal være tilstede i rommet de første 10 min av selve taxan-infusjonen. For ikke å være spesielt farget ift. mulige bivirkninger, leste jeg ikke om dette i forkant (og jeg har glemt det meste at det jeg kunne om det tidligere).
Plutselig – mens lege, sykepleier og jeg prater om ditt og datt (ikke sykdoms-/behandlingsrelatert) – merker jeg at det skjer noe i kroppen: En slags klump øverst i mellomgulvet parallelt med en slags gysning gjennom kroppen. Sa fra, men sa også at det sikkert var tilfeldig. I samme stund skjer det igjen, og jeg kjenner det blir vanskelig å puste. Deretter kjenner jeg at ansiktet blir varmt opp til øynene. Skjønte selvsagt da at dette var en infusjonsreaksjon, og lege og sykepleier hadde begynt å reagere. Infusjonen ble stoppet, legen ga oksygen og sjekket blodtrykk og puls. Jeg forholdt meg ganske rolig, og pustet så normalt jeg kunne i masken, og kjent at det raskt ga seg.
Etter at reaksjonen var over, fikk jeg mer antihistamin og steroid, og startet opp taxaninfusjonen igjen, men i halve tempoet. Det gikk bra. Etter en stund økte farten igjen, og det gikk også bra.
Nå er jeg hjemme og det er drøyt 3 timer siden siste dråpe rant inn i venen. Bortsett fra litt døsighet pga ant-H1-histaminet (Polaramin©), har jeg det helt fint, og bare håper det fortsetter slik…
søndag 16. november 2008
Ondt skal ondt fordrive
Taxotere
Uten å gå inn på grunnene til hvorfor, ble det slik at cellegiftbehandlingen ble endret. Jeg hadde fått fem (av seks som er standard) runder med FEC. Den sjette skulle byttes ut med 3 sykler (à tre uker) med Taxotere (docetaxel), et såkalt taxan. Det er en type cellegifter som er fremstilt fra barlindtreet (se videoen). Taxotere er laget av nålene på treet, så det er jo rene ”naturlegemidlet”!
I Sverige og Danmark er standardbehandlingen for pasienter lignende mitt tilfelle, en kombinasjon av FEC og Taxotere. I Norge (NBCG)mener man at den ekstra bivirkningsbyrden kanskje ikke oppveies av den mulige tilleggseffekten.
Det finnes jo et uttrykk som går på ”å smake sin egen medisin” – Det skulle jeg nå… Det skulle vise seg at jeg fikk relativt mye bivirkninger, og jeg vet nesten ikke om jeg skal beskrive det etter alvorlighetsgrad, ovenfra og ned, innenfra og utover, eller kronologisk, men velger den siste.
Torsdag 6. november fikk jeg første dose Taxotere. De første to behandlingene gis på enerom, i sykehusseng, og med lege ved sengekanten de første 10 minuttene. Dette fordi det er en viss risiko for akutte allergiske reaksjoner som kan kreve tiltak umiddelbart.
Med meg gikk dette veldig fint – etter en del prøving og feiling for å få satt inn venflonen. Det kan virke som at venene begynner å bli litt slitne etter noen runder med cellegift. Det har vært litt vanskelig de to forrige gangene også. Vel, jeg gikk som vanlig tur/retur, og hadde det fint til utpå kvelden. Da utviklet det seg mageknip som varte to-tre timer. Greit, heller mageknip enn kvalme tenkte jeg.
De to neste dagene merket jeg ingenting. Søndag formiddag følte jeg meg uvel, kanskje litt sulten og kvalm på en gang? Slik har det vært de siste ukene: cellegiften har gjort at kvalmen ligger og lurer under overflaten hele tiden, og trigges av ting som ikke ellers gjør meg kvalm, som å være sulten, eller lese på bussen. Fortet meg derfor å spise, og det hjalp litt. Men utover dagen ble jeg stadig dårligere, med symptomer som ved forkjølelse. Ikke så rart, tenkte jeg, immunsystemet er sikkert slått ut etter all behandlingen (selv om blodverdiene har vært fine i forkant av ”påfyllingene”). Jeg ble frossen, og det verket i hele kroppen, både muskler og ledd. Dette varte hele natten også, og jeg så med skepsis for meg en dag på kontoret med vondt i hele kroppen. Jeg måtte derfor gi beskjed til arbeidsgiver om at jeg var syk. Jobbet likevel litt hjemmefra, men orket ikke de store utfordringene den dagen.
Først ut på ettermiddagen slo det meg at dette var jo ikke forkjølelse, men bivirkninger av den nye cellegiften! Og nå økte det på: Mageknip kom og gikk i bølger. Det utviklet seg til diaré med små mengder frisk blod. La også merke til at jeg ble sår i munnen (stomatitt), som når man har drukket noe som er for varmt. I tillegg begynte jeg å kjenne symptomer på toksisk virkning på neglene, både på hender og føtter. Dette er velkjent med Taxotere, men jeg hadde ikke ventet at det skulle slå til så raskt. Todde det var noe som kunne komme etter flere runders behandling. Merket først at det ble ømt ved røttene på tåneglene, og tenkte bare det var fordi jeg ikke hadde klippet dem på en stund. Så ble gjort, og jeg passet på å smøre både føtter og hender med fuktighetskrem flere ganger daglig da jeg begynte å tenke på at det kunne være bivirkning til behandlingen, og at det ville hjelpe å holde huden myk. Merket nå også sårhet under føttene slik at det var vondt å gå.
I tillegg til symptomer fra gastrointestinaltraktus som allerede er nevnt (stomatitt, blodig diaré og magesmerter), kjente jeg en slags brennende fornemmelse gjennom hele systemet. Opplevde også en merkelig fornemmelse som er vanskelig å beskrive: En slags vibrasjon/dirring i hele kroppen som var der det meste av tiden, men også tok litt pauser. Og så var det luftplagene…. Begge veier. Jo, takk, det begynte å bli mye!
Tirsdag morgen ringte jeg Ullevål og spurte sykepleier om det jeg opplevde var vanlig etter første runde med dette midlet. Jeg fant nemlig ikke noe særlig om dette med de kraftlige magesmertene og blodig diaré i den vanligste informasjonen. Forstod at dette ikke var vanlig, men jeg prøvde å holde meg rolig, og tenkte at jeg er villig til å tåle litt ekstra i bytte mot en mulig økt forsikring mot tilbakefall av sykdommen. Fortsatte derfor å jobbe og avlede symptomene mellom de verste knipperiodene.
Da det ikke var blitt bedre onsdag, ringte jeg sykehuset igjen, og fikk snakke med vakthavnede onkolog, som jeg også vet kjenner meget godt til denne cellegiften. Ble enige om å bruke syrehemmer (min kjære gamle Zantac!) og Imodium (mot diaré).
”Slik gå nu dagan”, litt mindre plager dag for dag, men ennå ikke helt kvitt dem 10 dager etter. Har vært i tett dialog med onkologen ”min”, og tatt ekstrablodprøver. Disse viser at de nøytrofile blodlegemene har fått skikkelig juling (0,2), og at CPR var førhøyet, men nå avtagende. Det siste er forenelig med en betennelsesreaksjon i tarmen. Nå skal det bero noen dager før videre behandlingsforløp avgjøres. Skulle gjerne visst om det er sannsynlig at jeg vil få mer/mindre eller samme reaksjon om jeg fortsetter med Taxotere. Jeg har tydeligvis reagert ganske strekt, men vil jo også få i meg mest mulig som kan øke sannsynligheten for at jeg er kurert!
lørdag 8. november 2008
Sykmeldingsordningen og økonomiske konsekvenser ved kronisk sykdom
fra en fin høsttur men en gren av familien
Heldivis at jeg ikke er "syk"! Med det mener jeg egentlig: Heldigvis at jeg ikke føler meg dårlig, at jeg ikke er slått ut av behandlingen eller det psykiske rundt det å vite at man har båret på en dødelig sykdom, og at den kan komme tilbake om ikke behandlingen har vært vellykket.....
Selvfølgelig mange grunner til at jeg er glad det går så bra, men akkurat nå tenker jeg på de mulige økonomiske konsekvensene av langvarig alvorlig sykdom.
En av tilbudene fra Ullevål jeg har deltatt på, var en forelesning ved sosionomen om nettopp dette temaet. Det ga en del a-ha opplevelser......
De fleste av oss er ansatte i privat eller offentlig sektor, evt. selvstendig næringsdrivende. Resten er barn/pensjonister eller trygdet. Det jeg nå skal skrive om, gjelder ansatte i privat sektor.
Når man er sykmeldt, dekker NAV lønnen - inntil en viss grense. Mange firmaer dekker mellomlegget. Men hvor lenge kan det fortsette slik? Det har jeg egentlig ikke tenkt over selv om jeg selvfølgelig har hørt om attføring og rehabilitering. Nå vet jeg mer:
Sykmelding varer et år, og det behøver ikke være sammenhengende, eller 100%! Spiller ingen rolle om det er gode sjanser for å komme fullt tilbake. Etter et år, er det slutt. Økonomisk betyr det reduksjon til 66% av X antall G (en index som reguleres). Tror X i dette tilfellet er 6, men det spiller ingen rolle. Det som betyr noe, er at XG for svært mange er langt under den inntekten man har hatt, og når trygden man får er 66% av dette igjen, kan det få dramatiske følger for den det gjelder. Kanskje man sitter igjen med mindre enn halve lønnen i realiteten - Kan man beholde hjemmet sitt da, for eksempel? Hmmm. Og her virker det som det er et hull i det private næringslivs forsikringsgoder. Jeg har snakket med representanten som gir råd til lederne i firmaet jeg jobber i, og slik jeg forstod ham, er det lite å hente med dagens orddninger. Noen firmaer har tegnet en forsikring som gir den ansatte en god slump den dagen det stilles diagnose på en livstruende sykdom, men dette er ikke så vanlig. Noe mellomlegg mellom trygd og lønn som ved sykmelding er visst ikke mulig??? Må sjekke dette en gang til.
Det som var en enda større overraskelse, var at dette ikke gjelder kun dersom sykmeldingsperioden er et år sammenhengende, men at sykmeldingsperiodene legges sammen dersom det ikke går 6 mnd med full friskmelding mellom periodene! For mange i min situasjon, kan følgende evære aktuelt: Man sykmeldes når diagnosen stilles. Så blir det operasjon, litt venting, kanskj ny operasjon, litt venting, cellegift over noen måneder, litt venting, strålebehandling over 1,5 mnd. Og så er man kanskje ferdig med behandling. I praksis ofte en 6 måneders periode. Mange har da vært delvis sykmeldt i denne perioden, kanskje 50-60%? Andre er 100% sykmeldt hele denen perioden. Det jo svært forskjellig hvordan man tåler og takler både behandlingen og sykdom, både fysisk og psykisk. Så blir man kanskje friskmeldt etter stråling, og er 5 måneder i jobb, og så kanskje man er blant de mange uheldige som får en reaksjon - type fatigue (se forrige innlegg). Da blir det ny sykmelding. Hva om den da varer mer en 6 måneder? Da er man over på 66% av ... osv. Sykmeldingsperiodene legges altså sammen dersom det er mindre enn 6 måneder mellom periodene. Og det rareste av alt: Det spiller ingen rolle om man er 100% sykmeldt i disse periodene, 1% eller har aktiv sykmelding! Det er ingen insentiv i å prøve å komme seg tilbake i jobb, eller bidra med det man kan!
Selv var jeg i aktiv sykmelding en uke etter 1. operasjon. Etter et par måneder, gikk jeg over på 50% ( i praksis blir dette oftest nærmere 70% i mitt tilfelle...). Så oppdaget jeg ca 25. september at den gjeldende sykmeldingen var gått ut, og det var omtrent samtidig som jeg forstod ordningen jeg nå beskriver. Siden jeg heldigvis klarer meg godt både fysisk og psykdisk, har jeg valgt å være fristmeldt fra midten av september. Slik NAV regner, har jeg jo vært sykmeldt hele tiden siden diagnosen til midten av september, til tross for at jeg nok har jobbet 60% av denne tiden i fohold til en normal arbeidstid på 37,5 timers uke.
Strategien min videre er derfor å bruke egenmelding dersom jeg må være borte fra jobb et par dager (cellegift for eksempel?), og evt. bruke opp noen feriedager jeg har til gode (det er jo blitt en del av dem i år...). På denne måten kan jeg kanskje klare å komme opp i 6 mnd uten sykmelding slik at regnestykket starter på 0 igjen. Det kan være godt å ha dette året "til gode" om jeg skulle bli rammet av alvorlig fatigue eller tilbakefall, eller noe annet skulle skje.
Et annet "triks" jeg skal tenke på, og anbefaler andre å tenke på: Om man kan og vil jobbe, men ikke 100%, er det bedre å være sykmeldt 2 dager en uke enn å være 40% sykmeldt en uke..... fordi 2 av 5 dager telles som 2 dager, mens 40% av en uke (som netto tilvarer det samme i arbeidstid) teller som 5 dager (en uke)!
Dette er kanskje ikke så festlig å lese eller lett å forstå, men svært viktig! Om du som leser dette ikke fikk med alt, så sørg for å sette deg inn i det om du selv eller noen du kjenner skulle bli rammet av noe som kan gi langvarig reduksjon i arbeidsevne!
Heldigvis klaffet min "katastrofe" med at firmet jeg er ansatt i har startet en "life navigation"-prosess. Meningen er at man skal kunne jobbe mest mulig optimalt i forhold en balanse mellom egne behov og arbeidsgivers forventninger. I jobber der man ikke står ved et samlebånd el.l., men jobber mye selvstendig og i team, kan man ofte jobbe hjemmefra, på kvelden, i helger etc, og derfor også ta pauser og gjøre viktige/nyttige/hyggelige ting i "vanlig arbeidstid" uten å få dårlig samtittighet. De som har en jobb der oppgavene er definert og akseptert, jobber oftest mer enn nok likevel. Men nå er det snakk om å jobbe slik at man kanskje jobber BEDRE og HOLDER LENGER. Dermed blir det "vinn-vinn" for både arbeidstager og arbeidsgiver.
For meg kan dette bety at jeg tar det litt med ro den dagen jeg får cellegift, og heller jobber litt mer i helgen. Eller jeg kan komme på jobb en time etter vanlig tid pga. stråling, og jobbe en time mer om kvelden. For tiden fungerer dette veldig greit for meg, så får vi krysse fingrene og se....
fredag 7. november 2008
Folkemøte om brystkreftbehandling og fatigue 6. oktober
Presentasjonsbildene til Schølberg om fatigue ligger på siden til FFB, men jeg får feilmelding når jeg prøver å åpne det...
Muligheten for jeg også skal rammes av dette utmattelsessyndromet, plager meg litt. Det har vært en del mediafokus på dette i det siste.
Naume sitt innlegg ligger ogaå på siden til FFB:
http://www.ffb.no/bilder/Brystkreft%20SAS%20Radisson%206%20%20oktober%202008.pdf
Flott tiltak, og gode presentasjoner!
mandag 13. oktober 2008
Fatigue
Puls-journalisten Anbjørg Sætre Håtun har stått frem i flere kanaler og fortalt om hvordan det kan oppleves å slite med fatigue etter at den "konkrete" behandlingen er over. Hun var sengeliggende i mer eller mindre 3 år etter operasjoner, cellegift og stråling. Omtrent halvparten av pasientene opplever varierende grad av denne bivirkningen av sykdom og behandling.
Mange opplever dette som værre enn det å takle kreften og behandlingen, fordi i de fasene får man forståelse og støtte av de nærmeste og kolleger, men når behandlingen er slutt, og man slås i bakken av en usigelig slapphet, kraftløsthet, men ikke ser syk ut, da er det ikke så lett å få forståelse eller hjelp. Jeg skriver ikke mer om det selv nå, men viser til det som har stått i media i det siste, samt refererer til presentasjonen til Tore Schjølberg, lektor ved Høyskolen i Oslo (se innlegg fra Folkemøte 6. oktober). Han har også skrevet innlegg i Athene (Foreningen for brystkreftpoerertes forening): http://www.ffb.no/Medlemsblad.asp?meny=7,47&act=read&RecNo=484
Her er linker til artikler om Anbjørg Sætre Håtuns erfaringer:
http://www.dagbladet.no/magasinet/2005/09/26/444541.html
http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/article2020598.ece
http://www.seher.no/php/art.php?id=413260
http://www.klikk.no/kjendis/kjentefjes/article342904.ece
+ artikkel i KK 40/2008 (29. september).
Link til boken "Livslyst" (dvs nesten det samme som jeg har kalt blogen min - Agapi Zoi), der hun har skrevet om sine opplevelser:
http://www.tanum.no/product.aspx?additem=8202287413&page=product.aspx&isbn=8203236340&r=1 eller
http://www.bokklubben.no/SamboWeb/produkt.do?produktId=3136741
En annen brystkreftrammet som har slitt med fatigue i tre år er Synnøve Gjelsvik. Hun skrevet innlegg i medlemsbladet Athene, og fortalt om dette i Puls på nrk TV. Her er innlegget hennes i Athene:
http://www.ffb.no/Medlemsblad.asp?meny=7,47&act=read&RecNo=686
Avslutningsvis denne gang, har jeg lyst til å legge inn den siste videoen til et annet forbilde: Anastacia - hun har Crohns sykdom, og har i tillegg gått gjennom brystkteftbehandling!
søndag 12. oktober 2008
Hårløs (men ikke håpløs) ferie
Som det fremgår av bildefilmen, fikk jeg litt sol på skallen også. Liker uansett å finne strender der det ikke er andre, men denne gang var det ekstra deilig å være alene uten nysgjærrige blikk. Koste meg med lydbøkene "Havets katedral" og "Kretadøgn" i tillegg til musikk på mine oppdagelsesferder og strandopphold.
Det gjorde godt å kjenne sol, varme og salt sjø på kroppen, og slappe av noen dager i hyggelig selskap. Fikk ladet opp litt psykisk til den mørke høsten som sniker deg innpå her hjemme.
For tiden er jeg ikke sykmeldt. Har vært på noen foredrag om behandling, trening og kosthold ved kreft, og økonomi knyttet til kronisk sykdom generelt. Skal skive mer om dette i andre innlegg, og må finne ut mer om jobbens forsikringsordninger før jeg tørr å ta ut mer sykmelding uten at det er absolutt kritisk. Får bruke et par egenmeldingsdager i forbindelse med behandlingen i mellomtiden.
Noen av bildene jeg tok på stranden er kanskje litt spesielle, men jeg synes faktisk de er ganske fine!
torsdag 25. september 2008
Fjerde gift-cocktail i dag

Da jeg kom hjem i 12-tiden, var det deilig å sitte på "hjemmekontoret" på terassen. Puslet litt med å komme ajour med E-post, men fikk også slappet litt av.
Jeg går jo til og fra de fleste gangene jeg er på Ullevål, så også de to dagene denne uken. Fine synsinntrykk på veien ser du her.



onsdag 24. september 2008
Fysisk aktivitet og kosthold

Ullevål har mange fine tilbud til kreftpasientene (og en del til de pårørende). Riktignok har jeg ikke vært helt fornøyd med markedsføringen, og ikke minst; info om at man må melde seg på flere av disse. Nå har jeg i god tro stilt opp to ganger på fulltegnede aktiviteter. Den siste var om fysisk aktivitet og kosthold, men der fikk jeg lov å bli selv om det var overbooket. Fysioterapeuten fra Ullevål og Grethe Waitz, som selv fikk kreftdiagnose for 3 år siden, snakket om fysisk aktivitet og trening.
mandag 22. september 2008
For eller i mot stress?

onsdag 17. september 2008
De nære ting
De små tingene får nok større plass og er blitt viktigere for meg. Jeg tror jeg er blitt litt flinkere til å sette pris på de fine øyeblikkene, nyte det jeg synes er vakkert: natur, musikk, (lyd)bøker og masse mer.
Kanskje passende å gjengi diktet "De nære ting" av Arne Paasche Aasen?
Ditt sinn monne flyve så vide omkring,
det er som du glemmer de nære ting,
det er som du aldri en time har fred,
du lengter bestandig et annet sted.
Du syns dine dager er usle og grå,
hva er det du søker, hva venter du på?
Når aldri du unner deg rast eller ro,
kan ingen ting vokse og intet gro.
Gå inn i din stue, hvor liten den er,
så rommer den noe ditt hjerte har kjær.
På ropet i skogen skal ingen få svar,
finn veien tilbake til det du har.
Den lykken du søker bak blående fjell,
kan hende du alltid har eiet den selv.
Du skal ikke jage i hvileløs ring,
men lær deg å elske de nære ting.
Den fine neslesommerfuglen på en syrinhortensia (videoen øverst) er et eksempel på dette. Stod lenge å beundret den og "tok den med meg" i kameraet.
For to uker siden, var jeg på tur i Hemsedal, og fikk noen fine sanseinntrykk da også. Et par av dem ser du her.
Aldri så galt at det ikke er godt for noe, heter det jo, og det er mye sant i det. Selvfølgelig synd det må så sterke virkemidler til for at jeg (og andre i lignende siuasjon) skal våkne.
Retningslinjer for cellegiftbehandling
Det jeg tenker på, er brukav cellegifttypen taxaner (Taxotere og Taxol). Jeg har sett dokumentasjon for at bruk av slike midler som erstatning for halve dagens standardbehandling gjør at flere prosent av pasientene lever lenger. Dokumentasjonen er lagt frem av verdens ledende onkologer på de største kongressene. Jeg vet jo at det mange faktorer som spiller inn, og at det derfor ofte nødvendig å analysere resultatene for undergrupper av pasienter (svulststørrelse, antall lymfeknuter med spredning, alder etc), men uansett har i allefall danskene innført dette som standardbehandling. Hvorfor konkluderer danske onkologer annerledes enn norske?
Bisfosfonater (brukes for å forebygge beinskjørhet - osteoporose) har også vært fremmet som en mulighet for å bedre prognosen i kombinasjon med cellegift. De endelige reultatene fra studiene forligger ikke ennå, men det virker fristende å foreslå dette i tillegg... Her er link til en artikkel om dette i Dagens Medisin: http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2008/06/20/bisfosfonat-reduserer-tilb/
Retngslinjene for behandling i Norge, ligger på nettsiden til Norsk BrystcCancerGruppe (NBCG): http://www.nbcg.no/nbcg.blaaboka.html#Anchor-13-37516
Må også "skryte" litt av (behandlings)tilbudet ved Ullevål. I dag har jeg vært på 90 min foredrag om brystkreft og behandling av dette på sykehuset. Det var et tilbud til pasienter og pårørende, men også sykepleiere fra avdelingen hørte på. Ikke så mange pasienter (Ikke godt nok markedsført???), men veldig bra tilbud.
Fysioterpeut (inkl. "trimrom"), psykolog og sexolog er andre tilbud til pasientene. Snart skal jeg på det populære sminkekurset også!
Ullevål fikk god reklame pga. disse tilbudene i siste utgaven av Puls - Vel fortjent! Her er link til innlegget på Puls, NRK tv 15. september: http://www1.nrk.no/nett-tv/indeks/144357
onsdag 10. september 2008
Jobbfrustrasjon
- Har heldigvis fått avtale med en tidligere kollega som skal avlaste meg med en del prosjekter
- Fått sykmelding på 50 %
- Fått aksept fra sjefen om å legge opp arbeidsoppgavelisten min slik at den skal passe med ca 50%.
Har hatt aktiv sykmelding til nå, men da har jeg ikke noe ”tak” som begrenser hva jeg gjør og sier ja til å gjøre. Dermed har jeg nok tatt på meg oppgaver som ikke er blitt gjort, delvis av kapasitetsgrunner og delvis pga ”Chemobrain”. Resultatet er at jeg blir lei meg over at jeg ikke takler situasjonen og ”ikke leverer”, at kolleger ikke vet hva de kan forvente av meg, og at jeg dermed skaper problemer.
Jeg vil jo fullt tilbake til jobben min etterhvert, og jeg liker å stå på og få til ting. Det er derfor frustrerende å blitt satt litt på "park". I mellomtiden må flere oppgaver delegeres til andre kolleger, evt. nedprioriteres. Heldigvis har jeg gode og forståelsesfulle kolleger som ikke maser, og som har påtatt seg oppgaver for meg. Takk skal dere ha!
torsdag 4. september 2008
Chemobrain
Rutinemessig spør sykepleier om navn og nummer - den passerte jeg glatt - men så: "har du tatt kvalmemedisineringen i dag?" (Pause - sjokkreaksjon) Det hadde jeg glemt! At det går an! Å glemme å handle mat på vei hjem, eller hvor jeg har lagt TV-brillene er så som så, men BEHANDLINGEN MIN!
Chemobrain er grundig omtalt på troverdige kilder som mayoclinic.com http://www.mayoclinic.com/health/cancer-treatment/CA00044, cancer.org. USA Today, BBC osv. Det er ikke sikkert om konfusjonen skyldes behandlingen (alene). Reaksjonen på diagnosen og alt som følger med av livsendringer er kanskje vel så viktige årsaksfaktorer. På nettsiden fra Mayo klinikken har jeg funnet følgende:
- Word finding. You might find yourself reaching for the right word in conversation.
- Memory. You might experience short-term memory lapses, such as not remembering where you put your keys or what you were supposed to buy at the store.
- Multitasking. Many jobs require you to manage multiple tasks during the day. Multitasking is important at work as well as at home — for example, talking with your kids and making dinner at the same time. Chemotherapy may affect how well you're able to perform multiple tasks at once.
- Learning. It might take longer to learn new things. For example, you might find you need to read paragraphs over a few times before you get the meaning.
- Processing speed. It might take you longer to do tasks that were once quick and easy for you.
Føler absolutt disse fenomenene har slått til mer og mer de siste ukene. Jeg er ikke alene: 20-30% av de som gjennomgår kjemoterapi opplever dette varierende grad. Noen studier viser at halvparten har hukommelsesproblemer. Problemene kan henge i 1-2 år etter behandlingen, så jeg håper på forståelse og tålmodighet fra de som omgås meg!
For at ikke det samme skal gjenta seg neste gang, la jeg inn huskeliste for medikamenter, rekvisisjon og behandling rett i kalenderen på PC’n på riktig dato! Heldigvis ble det torsdag (selv om det var satt opp på onsdag igjen).
Generelt må jeg bli enda mer strukturert mht å skrive opp hva som skal gjøres og når, legge tingene på rett plass etc. Litt mindre stress generelt vil nok også hjelpe.
Tredje runde FEC i dag
onsdag 27. august 2008
Hvordan virker cellegift?
Dette spørsmålet har jeg fått flere ganger. Setter inn en liten snutt jeg fant på YouTube som forklarer på en enkel måte virkningsmekanisme og hvorfor man får de typiske bivirkningene. Kreftceller er karakterisert ved at de mister "spesialiseringen" sin, dvs. de gjør ikke den jobben de skal, samtidig som de deler seg ukontrollert. Det vil si det er ikke samme balanse mellom celledeling og celledød som i friskt vev. Cellegift virker ved å hindre celledeling på forskjellige måter. Noen av disse er:
- Hindrer arvestoffets doble tråder i å skille lag, slik de må for at cellene skal deles
- Går inn som falske byggesteiner i oppbygging av de nye cellenes arvestoff
- Eller hindrer at det vokser nye blodkar i nærheten som forsyner kreftsvulsten med næring.
Dermed er det celler i deling som rammes, og siden kreftceller ofte deler seg raskereenn andre, rammes de mest. Men andre celler i rask deling får også "juling". Det er særlig celler i tarmen, blodceller og hårceller. Dette er noe av forklaringen på at kvalme, redusert inmmunforsvar (og dermed infeksjoner mm) og hårtap er vanlige bivirkninger. Kvalmen skyldes nok andre mekanismer rent kjemisk på kvalmereceptorer også.
Noen an dere som leser dette, vet sikkert mer om dette, og kan gjerne sende meg en mail for å korrigere/tilføye!
Xrissi
tirsdag 26. august 2008
Ikke kvalm denne gangen heller!
Sist helg var jeg på hyttetur med min far. Ikke vært der siden oktober, sså det var deilig å se naturen og hytta igjen.
I morgen er det "team building" med jobben - dessverre med hjemmelekse som jeg ikke har gjort, så det er nok på tide å stoppe nå,
PS! Har lagt til en liten filmsnutt i forrige innlegg.
Xrissi
torsdag 14. august 2008
2. runde FEC
- den man mister håret av, og som gir kvalmen
Farvel, hår! - På gjensyn!
mandag 4. august 2008
Har det som fisken i vannet!
Tar en liten "pause i pausen" - mest for å takke for alle hyggelige hilsner! Benytter anledningen til å vise at jeg har det som fisken i vannet.
NB! Det kan ta litt tid å åpne videoen!
Svarer ofte når folk spør hvordan jeg har det: "Jeg er ikke syk!" Selvfølgelig vet jeg det kan være noen slemme celler i kroppen et sted, og at det gjenstår mye behandling, men akkurat nå føler jeg meg faktisk ikke syk i det hele tatt! Har fått et par arr jeg kunne klart meg uten av forfengelighetsgrunner, men er nå nesten helt kvitt "vondten" i armhulen. Nå er det akkurat en måned siden siste brystoperasjon, og i gårhadde jeg første gå-joggetur. Takk til nabo'n som dro meg i gang! Svømming går også bra selv om jeg merker høyrearmen blir raskere sliten, og "lytter" til det.
Har også vært og sett "Mamma Mia" igjen med søster og niese. Enda bedre opplevelse denne gang! Og så har jeg lyttet meg gjennom "Hodejereren" av Jo Nesbø. Den aanbefales også på det sterkeste!
Gratulerer forresten til kusinen min som har fødselsdag i dag!
mandag 28. juli 2008
Bloggpause?
Dagens bilde viser meg i et stup bra bryggekanten her jeg er vokst opp. Sjeldent skjønne dager vi har har hatt nå! Slutter nå for å prise sommerværet (Ca 31ºC!)!
fredag 25. juli 2008
Første forgiftning vel overstått!
onsdag 23. juli 2008
Fint skjellet
tirsdag 22. juli 2008
Håret er på plass!
Egoistisk
Har også tenkt over at det er lett å bli egoistisk og selvopptatt i en slik situasjon. Det føles så bittert å bli rammet, og da er det lett å synes synd på deg selv. Dette kan lett bli forsterket av andres reaksjon: "Stakkars deg!" Og da er veien kort til navlebeskuende selvmedlidenhet.
Min intensjon er å være snill med meg selv på en slik måte at jeg opplever gode ting og ikke sliter meg ut. Dette for å styrke immunforsvaret som så kjemper mot at de muterte cellene får spre seg. I tillegg vil det nok kreve en del å kjempe mot bivirkninger av behandlinegn. Men dette må ikke få føre til at jeg bare tenker på meg selv, eller misbruker diagnosen til å oppnå fordeler eller sympati! Si derfor fra til meg om dere ser tegn til at jeg havner i den fellen!
Xrissi
lørdag 19. juli 2008
"Milepæler" før bloggen
Bildet forestiller Billie Holliday, og er malt av min mor.
Dette hendte før jeg begynte å skrive mail/blogg om hva som skjer etter at jeg fikk vite om sykdommen som gjemte seg i kroppen min:
11. - 30. juni: Tappet væske (ca 100 ml hver gang) fra "serom" (væskeoppfylning) der lymfeknuter mm er fjernet i armhulen. Tre møter med mer eller mindre "likesinnede", dvs kvinner nylig operert for brystkreft, med utveksling av erfaring og info fra sykepleier, fysioterpeut, kirurg og Foreningen For Brystkreftopererte. Fint tiltak!
3. juni Fikk fjernet dren, og gikk fra Ullevål og hjem i følge med min søster.
2. juni Gikk til Ullevål. Operert ved Dagkirurgisk senter. Fikk anestesimiddel via venflon ca kl 9 om morgenen, og våknet med opertert høyre bryst – og ”aksille tiolett”, dvs. kirurgen hadde fjernet det som var av lymfevev fra armhulen fordi patologen påviste mailgnitet i vaktpostlymfeknute; den første lymfeknuten som lymfevæsken dreneres til fra brystet. Måtte derfor overnatte på sykehotellet.
28. mai Undersøkelse på Ullevål med ultralyd, biopsier. Lå og så på skjermen mens legen scannet over brystet. Ble ikke overrasket over å se en svart skygge – jeg hadde tross alt kjent kulen selv, men begynte å skjønne alvoret da legen sa at kulen burde fjernes uansett hva biopsien viste – den så suspekt ut etter hans mening. Så scannet han over armhulen, og der dukket det opp enda en liten mørk flekk. Da gikk det plutselig opp for meg at dette er nok alvor! Tårene begynte å trille, og en sykepleier tok hånden min. Det ble tatt biopsier, dvs. celleprøver ved at en nål stikkes inn i svulsten. Ubehagelig, men ikke vondt. Så måtte jeg vente et par ganske lange timer. Brukte tiden til å kansellere dagens møter og spiste lunsj. Så fikk jeg beskjed om det jeg allerede hadde skjønt: Jeg har brystkreft. Legen fortalte at svulsten var mer enn 2,5 cm i diameter. Det betyr at behandlingen i tillegg til kirurgi er kjemoterapi/cellegift/cytostatika. Denne ”kuren” gjør at jeg vil miste håret. Fikk også vite at jeg kunne velge mellom brystbevarende kirurgi og å fjerne brystet. Total overlevelsestid vil ikke påvirkes av dette. Dersom brystbevarende kirurgi velges, vil det bli gitt strålebehandling hver dag i 5-6 uker i tillegg. Jeg valgte brystbevarende likevel. Tenkte der og da at jeg syntes var flink mht. måten han formidlet dette på. Ikke for kaldt, ikke sentimentalt, men sakelig, og med pauser slik at jeg fikk tid til å la det synke inn litt og litt. Deretter gikk jeg hjem, gråt litt mer, og ringte mine nærmeste.
8. mai Mammaografi via det offentlige mammografiprogrammet.
April 2008: Innkalling til mammografi via det offentlige mammografiprogrammet, Fant ut det er 4 år siden sist.... Fant også selv en ganske stor kul da jeg kjente etter. Hvor lenge har den vært der? Når burde jeg ha kjent den selv? Når kunne jeg ha oppdaget den på mammografi? Spørsmål som jeg aldri får svar på, og som egentlig er ganske unyttige å tenke på, men tankene er der likevel....
13. august 2001: Min mor døde av brystkreft som hadde spredd seg til skjellet og lever. Hun hadde store smerter det siste året. Smerter som ikke lot seg kontrollere uten at hun mistet bevisstheten. Grusomt for henne, og for oss i den nærmeste familien som så hvordan hun led og ikke kunne hjelpe. Både mine søstre og jeg lovte henne å gå til årlig mammografi. Etter tre år glemte jeg det …
fredag 18. juli 2008
Forgiftning neste!
Revebjelle - Digitalis purpurea - ble brukt til å lage et svært giftg, men livreddende legemiddel; nemlig digitalis. Cellegifter en andre eksempler på giftige, men livreddende legemidler.
Fra 3. juli til cellegiftsbehandlingen begynner, skjer det ikke så mye, og det er en litt frustrerende situasjon å være mellom barken og veden, eller mellom kniven og giften i dette tilfellet. Når man vet hva slags sykdom det dreier seg om, kan det liksom ikke gå fort nok.
Traff onkologen senere på dagen, Fikk en ny god melding: CT-undersøkelsen viste ikke tegn til spredning på indre organer. Dermed er det klart for cellegiftbehandlingen. I tillegg til at jeg vet en del om slik behandling fra før, fikk jeg informasjon fra både lege og sykepleier. Variasjonen fra pasient til pasient er stor mht. hvordan man tolererer behandlingen, men jeg må være forberedt på kvalme, redusert kognitiv funksjon (f. eks. redusert hukommelse) og tap av energi, både under behandlingen og en god tid etterpå. Likevel, må nesten si jeg gleder meg til å komme i gang! Dette skal jeg klare, og det skal gå bra! Skal bruke tiden å laste ned flere lydbøker til iPod’en. Forestiller meg at å fokusere på å følge med på en opplesning kan være den minst fysisk krevende måten å avlede tankene fra kvalmen på.
Etter Ullevål ruslet jeg hyggelig tur på Folkemuseet med søster og hennes familie.
Xrissi
torsdag 17. juli 2008
....., men inni er vi like!
Det heter så i barnesangen, men det er vel en sannhet med modifikasjoner. Skjellettet mitt (ingen av de på bildet!), er heldigvis likt deres i den forstand at det ikke har synlige metastatser! Var på CT abdomen i dag (bilder av lever, lunger og livmor). Resultatet kommer vel ut i neste uke.
"Lykke til, du som har så fint skjelett!", skrev en søster til meg. Lurer på om jeg får se det selv når jeg skal til onkologen....
Kanskje noen som lurer på hvordan scintigrafi- og CT-undersøkelse foregår? Scintigrafi: Fikk injisert en liten væskemengde med radioaktivt stoff. Gikk hjem igjen, og tilbake på samme sted 3 timer senere. I mellomtiden skulle jeg drikke så mye som mulig, helst mer enn 2 liter. Så lå jeg på en benk som sakte ble ført inn og ut av en stor maskin som summet litt. Kjente ingenting. Selve scanningen tok ca 20 min. CT: Drakk ca 1 liter kaldt vann fordelt over en time før det ble injisert kontrastvæske. Sved litt i armen før det ble varmt i halsen og underlivet noen sekunder. Lå på en benk som også ble sendt sakte inn og ut av en smultringlignende maskin som bråkte litt. Skulle tidvis holde pusten. Tok bare 2-3 minutter. Måtte vente et kvarter for å sikre at jeg ikke reagerte på kontrasten.
I dag går mine tanker til min venninne gjennom 25 år som mistet sin far i går kveld. Han har vært syk lenge, men det er vondt å miste sine nærmeste uansett. Min venninne har sagt hun vil stille opp for meg i min kamp fremover, og jeg vil selvfølgelig hjelpe henne om det er noe jeg kan gjøre for henne nå.
I går kveld snakket jeg lenge med en fra samme studiekull. Hun fikk brystkreftdiagnosen bare 37 år gammel. Hun har klart seg veldig bra, heldigvis. Greit å snakke med noen som har vært gjennom en del av det samme som meg, både psykisk og følelsesmessig.
Xrissi