Om bloggen "Agapi Zoi"

Denne bloggen ble til da jeg stadig fikk spørsmålet ”Hvordan går det med deg?” etter å ha fått diagnosen BRYSTKREFT. Svaret har jeg forsøkt å gi her. Jeg har valgt å skrive under pseudonym. Jeg er åpen om sykdommen, - både her og i kontakt med de som vet hvem Xrissi Kopella er. Jeg har ingenting mot å snakke om temaet, men av og til ble det en påkjenning å gjenta det samme om og om igjen – derfor bloggen.
Men til dere som kjenner meg: Ta gjerne kontakt på telefon/e-post! (Dere som ikke kjenner meg, kan ta kontakt på
xrissi.kopella@live.no) Takk for at du bryr deg!
Til andre lesere: Jeg håper det jeg har skrevet og visualisert kan være til hjelp og interesse. Det er viktig å presisere at dette er min personlige historie. Den kan ha mange eller få likhetspunkter med historien til andre med samme diagnose. Heldigvis går det fremover med diagnose og behandling - Forhåpentlig vil kvinner om få år riste på hodet av hvor gammeldags det var i 2008.
Les innleggene i kronologisk rekkefølge (nedenfra) dersom du vil følge historien. Ellers vil titlene i arkivet gi en pekepinn på hvilke temaer jeg har tatt for meg.

Follow by Email

Populære innlegg

Søk i denne bloggen

mandag 28. juli 2008

Bloggpause?


Antar det blir litt stille frem til neste giftdose. Har det bra, og kunne skrive om mye, men lite som berører situasjonen som er årsaken til denne bloggen. Holder forresten på med en prøveversjon av en litt mer avansert nettside. Kanskje jeg bytter etterhvert.

Dagens bilde viser meg i et stup bra bryggekanten her jeg er vokst opp. Sjeldent skjønne dager vi har har hatt nå! Slutter nå for å prise sommerværet (Ca 31ºC!)!

fredag 25. juli 2008

Første forgiftning vel overstått!

Forberedte første cellegiftrunde med en rolig kveld på terassen med noe av det beste jeg vet: Krabbe og hvitvin, Har nemlig fått høre at man ikke skal nyte favorittmat/-drikke rett etter kur hvis man blir kvalm. Da er det stor sjanse for at man ikke vil like det igjen senere! Her ser dere stemningsbilder fra kvelden med min eldste niese og meg. Lyttet til en av Kaja Finnes visueliserings-CD'er til innsovning.
Under ser dere giften på vei inn i kroppen via venflon. Dette er det andre stoffet i den såkalte FEC-kuren. E'en står for Epirubicin, og ser ut som Campari! Det er den som evt. gir den fryktede kvalmen. (Dessuten tisser man ofte rødt en stund etterpå.) Etter det siste stoffet, kjenner man ofte en rar fornemmelse oppover bak nesen og pannen (som å lukte på noe sterkt???), og det varer et par minutter. Det skjedde med meg også, men det var alt jeg merket bortsett fra stikket i armen når venflonen ble satt inn.
Ved siden av meg var det en snedig PC'dings med internett, TV mm - alt styrt med touch på skjermen. Kanskje jeg oppdaterer siden min mens jeg sitter der neste gang?

Hadde dyttet i meg kvalmeforebyggende medikamenter om morgenen før jeg tok en times gå-/joggetur avbrudt av en halvtimes fysioterapi. Gikk til og fra Ullevål, og forsøkte å roe ned og ikke fokusere for mye på fysiske reaksjoner. Proppet i meg neste dose kvalmemedisin, og ble døsig etter en stund. Hadde en vag fornemmelse av at "noe" skjedde i kroppen, og la meg nedpå en stund. Ble vekket av en av minbe kjære søstre som hadde stelt istand lett sjømat, og det gikk greit ned. Ikke spesielt dårlig, bare litt "rar".

Sov godt om natten, og i dag har jeg vært helt fin! Ikke kvalm i det hele tatt! Sykepleier og lege har ringt for å høre hvordan det står til, og begge sa at den gode reaksjonen på første runde, kan være en god prognose for påfølgende runder. Håper og tror det!

Er nå i barndomsjhemmet på Nesodden - rett ved sjøen, og nyter en rolig lun sommerkveld etter årets første sjøbad. Har jo ikke kunnet gjort det før i år på grunn av operasjonene. Det var nyyydelig! Gleder meg til formiddagsbad i morgen!

onsdag 23. juli 2008

Fint skjellet

Skrev tidligere at jeg var veldig fornøyd med skjellettet. Her kan dere også se det hvor fint det er!

Har problemer med internettilgang hjemme, og det kan vare til minst 7. august! Det er GET, det! Virker jo så fint i reklamen, men jammen har jeg hatt mye tull, både med PVR-boksen og modem til bredbånd. Ergrer meg at de tar full pris når de ikke kan levere fullgod vare. Grrrrrrrrr! Vet derfor ikke når jeg får lagt inn neste innlegg.

tirsdag 22. juli 2008

Håret er på plass!

Her er første parykken jeg har valgt. Den andre blir det vel bilde av i et senere innlegg. Den ligner noe mer på min egen frisyre.

Starter cellegiften på torsdag. Var på apoteket og hentet kvalmestillende tirsdag. Støttet min gamle arbeidsgiver GSK med original Zofran istedet for generisk : )

Egoistisk

Fikk denne nydelige pasjonsblomstplanten av min niese - faktisk samme dag som jeg fikk påvist at jeg har brystkreft. Hun gav meg den av helt andre årsaker, men det var selvfølgelig ekstra hyggelig med en oppmuntring den dagen. Har tenkt litt på hva slags følelser bevisstheten om sykdommen har utløst. "Pasjon/passion" = lidenskap er faktisk dekkende for mange av følelsene. Merkelig jeg skulle få denne blomsten akkurat den dagen?

Har også tenkt over at det er lett å bli egoistisk og selvopptatt i en slik situasjon. Det føles så bittert å bli rammet, og da er det lett å synes synd på deg selv. Dette kan lett bli forsterket av andres reaksjon: "Stakkars deg!" Og da er veien kort til navlebeskuende selvmedlidenhet.

Min intensjon er å være snill med meg selv på en slik måte at jeg opplever gode ting og ikke sliter meg ut. Dette for å styrke immunforsvaret som så kjemper mot at de muterte cellene får spre seg. I tillegg vil det nok kreve en del å kjempe mot bivirkninger av behandlinegn. Men dette må ikke få føre til at jeg bare tenker på meg selv, eller misbruker diagnosen til å oppnå fordeler eller sympati! Si derfor fra til meg om dere ser tegn til at jeg havner i den fellen!

Xrissi

lørdag 19. juli 2008

"Milepæler" før bloggen


Bildet forestiller Billie Holliday, og er malt av min mor.


Dette hendte før jeg begynte å skrive mail/blogg om hva som skjer etter at jeg fikk vite om sykdommen som gjemte seg i kroppen min:

11. - 30. juni: Tappet væske (ca 100 ml hver gang) fra "serom" (væskeoppfylning) der lymfeknuter mm er fjernet i armhulen. Tre møter med mer eller mindre "likesinnede", dvs kvinner nylig operert for brystkreft, med utveksling av erfaring og info fra sykepleier, fysioterpeut, kirurg og Foreningen For Brystkreftopererte. Fint tiltak!

3. juni Fikk fjernet dren, og gikk fra Ullevål og hjem i følge med min søster.

2. juni Gikk til Ullevål. Operert ved Dagkirurgisk senter. Fikk anestesimiddel via venflon ca kl 9 om morgenen, og våknet med opertert høyre bryst – og ”aksille tiolett”, dvs. kirurgen hadde fjernet det som var av lymfevev fra armhulen fordi patologen påviste mailgnitet i vaktpostlymfeknute; den første lymfeknuten som lymfevæsken dreneres til fra brystet. Måtte derfor overnatte på sykehotellet.

28. mai Undersøkelse på Ullevål med ultralyd, biopsier. Lå og så på skjermen mens legen scannet over brystet. Ble ikke overrasket over å se en svart skygge – jeg hadde tross alt kjent kulen selv, men begynte å skjønne alvoret da legen sa at kulen burde fjernes uansett hva biopsien viste – den så suspekt ut etter hans mening. Så scannet han over armhulen, og der dukket det opp enda en liten mørk flekk. Da gikk det plutselig opp for meg at dette er nok alvor! Tårene begynte å trille, og en sykepleier tok hånden min. Det ble tatt biopsier, dvs. celleprøver ved at en nål stikkes inn i svulsten. Ubehagelig, men ikke vondt. Så måtte jeg vente et par ganske lange timer. Brukte tiden til å kansellere dagens møter og spiste lunsj. Så fikk jeg beskjed om det jeg allerede hadde skjønt: Jeg har brystkreft. Legen fortalte at svulsten var mer enn 2,5 cm i diameter. Det betyr at behandlingen i tillegg til kirurgi er kjemoterapi/cellegift/cytostatika. Denne ”kuren” gjør at jeg vil miste håret. Fikk også vite at jeg kunne velge mellom brystbevarende kirurgi og å fjerne brystet. Total overlevelsestid vil ikke påvirkes av dette. Dersom brystbevarende kirurgi velges, vil det bli gitt strålebehandling hver dag i 5-6 uker i tillegg. Jeg valgte brystbevarende likevel. Tenkte der og da at jeg syntes var flink mht. måten han formidlet dette på. Ikke for kaldt, ikke sentimentalt, men sakelig, og med pauser slik at jeg fikk tid til å la det synke inn litt og litt. Deretter gikk jeg hjem, gråt litt mer, og ringte mine nærmeste.

8. mai Mammaografi via det offentlige mammografiprogrammet.

April 2008: Innkalling til mammografi via det offentlige mammografiprogrammet, Fant ut det er 4 år siden sist.... Fant også selv en ganske stor kul da jeg kjente etter. Hvor lenge har den vært der? Når burde jeg ha kjent den selv? Når kunne jeg ha oppdaget den på mammografi? Spørsmål som jeg aldri får svar på, og som egentlig er ganske unyttige å tenke på, men tankene er der likevel....

13. august 2001: Min mor døde av brystkreft som hadde spredd seg til skjellet og lever. Hun hadde store smerter det siste året. Smerter som ikke lot seg kontrollere uten at hun mistet bevisstheten. Grusomt for henne, og for oss i den nærmeste familien som så hvordan hun led og ikke kunne hjelpe. Både mine søstre og jeg lovte henne å gå til årlig mammografi. Etter tre år glemte jeg det …

fredag 18. juli 2008

Forgiftning neste!


Revebjelle - Digitalis purpurea - ble brukt til å lage et svært giftg, men livreddende legemiddel; nemlig digitalis. Cellegifter en andre eksempler på giftige, men livreddende legemidler.

Fra 3. juli til cellegiftsbehandlingen begynner, skjer det ikke så mye, og det er en litt frustrerende situasjon å være mellom barken og veden, eller mellom kniven og giften i dette tilfellet. Når man vet hva slags sykdom det dreier seg om, kan det liksom ikke gå fort nok.

I dag kom jeg et skritt nærmere ”action”: Kirurgen bekreftet at såret gror fint (kan bade i sjøen om jeg vil!) og at patologens rapport viser at siste operasjon var vellykket. Videre behandling overføres til onkologene på Kreftsenteret. Han gjentok at det viktig at jeg velger å fokusere på at jeg er blant majoriteten som ikke får tilbakefall/spredning.

Traff onkologen senere på dagen, Fikk en ny god melding: CT-undersøkelsen viste ikke tegn til spredning på indre organer. Dermed er det klart for cellegiftbehandlingen. I tillegg til at jeg vet en del om slik behandling fra før, fikk jeg informasjon fra både lege og sykepleier. Variasjonen fra pasient til pasient er stor mht. hvordan man tolererer behandlingen, men jeg må være forberedt på kvalme, redusert kognitiv funksjon (f. eks. redusert hukommelse) og tap av energi, både under behandlingen og en god tid etterpå. Likevel, må nesten si jeg gleder meg til å komme i gang! Dette skal jeg klare, og det skal gå bra! Skal bruke tiden å laste ned flere lydbøker til iPod’en. Forestiller meg at å fokusere på å følge med på en opplesning kan være den minst fysisk krevende måten å avlede tankene fra kvalmen på.

Etter Ullevål ruslet jeg hyggelig tur på Folkemuseet med søster og hennes familie.

Xrissi

torsdag 17. juli 2008

....., men inni er vi like!


Det heter så i barnesangen, men det er vel en sannhet med modifikasjoner. Skjellettet mitt (ingen av de på bildet!), er heldigvis likt deres i den forstand at det ikke har synlige metastatser! Var på CT abdomen i dag (bilder av lever, lunger og livmor). Resultatet kommer vel ut i neste uke.

"Lykke til, du som har så fint skjelett!", skrev en søster til meg. Lurer på om jeg får se det selv når jeg skal til onkologen....

Kanskje noen som lurer på hvordan scintigrafi- og CT-undersøkelse foregår? Scintigrafi: Fikk injisert en liten væskemengde med radioaktivt stoff. Gikk hjem igjen, og tilbake på samme sted 3 timer senere. I mellomtiden skulle jeg drikke så mye som mulig, helst mer enn 2 liter. Så lå jeg på en benk som sakte ble ført inn og ut av en stor maskin som summet litt. Kjente ingenting. Selve scanningen tok ca 20 min. CT: Drakk ca 1 liter kaldt vann fordelt over en time før det ble injisert kontrastvæske. Sved litt i armen før det ble varmt i halsen og underlivet noen sekunder. Lå på en benk som også ble sendt sakte inn og ut av en smultringlignende maskin som bråkte litt. Skulle tidvis holde pusten. Tok bare 2-3 minutter. Måtte vente et kvarter for å sikre at jeg ikke reagerte på kontrasten.

I dag går mine tanker til min venninne gjennom 25 år som mistet sin far i går kveld. Han har vært syk lenge, men det er vondt å miste sine nærmeste uansett. Min venninne har sagt hun vil stille opp for meg i min kamp fremover, og jeg vil selvfølgelig hjelpe henne om det er noe jeg kan gjøre for henne nå.

I går kveld snakket jeg lenge med en fra samme studiekull. Hun fikk brystkreftdiagnosen bare 37 år gammel. Hun har klart seg veldig bra, heldigvis. Greit å snakke med noen som har vært gjennom en del av det samme som meg, både psykisk og følelsesmessig.

Xrissi

onsdag 16. juli 2008

Parykk

Etter alle solemerker vil jeg være skallet ca 9 mnd fra midten av august. Har derfor begynt å forberede meg, blant annet med å finne en parykk eller to, pluss hatter og skjerf. Her er noen av de jeg prøvde i dag (ikke alle på alvor! Man må ta med den moroa som byr seg også!) Et par av de mørke er ganske ok i fasongen, men fargen er feil. Skal prøve de noen aav de samme i "riktigere" farge om en ukes tid.

Xrissi

tirsdag 15. juli 2008

Godt nytt!!!


Ikke spredning til skjellettet!!!!! Ser du jeg smiler? : ) Scintigrafien viste ingenting - heldigvis! Patologen har også konkludert med at det ikke var malignt vev i kantene av det de fjernet sist! Nå er det bare CT av lever mm. før "forgiftningen" begynner. Kanskje neste uke?

mandag 14. juli 2008

Status 14. juli 2008

Ikke så mye som har skjedd mht. resultater/behandling siden forrige innlegg. Har vært til scintigrafi av skjellett (for å se om det evt. allerede er synlig spredning). Om et par dager er det CT av lever mm. I mellomtiden er det mer fysioterapi og parykkprøving. Fredag er det kontroll mht. hvordan operasjonssåret gror, og resultater fra div. undersøkelser (scintigrafi, CT, patologenes undersøkelse av resektat fra siste operasjon). Så håper jeg det endelig er klart for å komme i gang med giften!

Har lest ferdig boken med 100 Q&A (se tidligere innlegg). Den var veldig nyttig, og vil nok også fungere som oppslagsverk fremover. Har såvidt begynt på Mirakel-boken (se tidligere innlegg), og ellers forbereder jeg meg med litteratursøk om kjemoterapi/cellegift/cytostatika (kjært barn har mange navn ...), kvalmebehandling, mat som fungerer i en slik situasjon etc. Skal også ringe en tidligere studievenninne som fikk brystkreftdiagnosen for mange år siden. Hun kan sikkert gi noen gode råd.
Siden sist, har jeg også gjort mange hyggelige ting for å stimulere immunapparatet positivt, noe som er viktig for å ha best mulig odds mot fienden min. Dette er godt forklart i boken "100 Q&A". Ikke alltid man har så god unnskyldning for å kose seg! Kan nevne noen eksempler på begivenheter som har gledet meg på en eller annen måte:
  • Kveld med nabo, delvis hos henne, delvis på "Løkka"
  • Kveld med venninne, delvis på terassen, delvis på "Løkka"
  • Shopping av klær på salg og blomster til terrassen
  • Fotterapi
  • Tur med familiemedlemmer med snekke til Oscarsborg
  • Tur med familiemedlemmer rundt skogstjern i barndomstraktene
  • Førpremiere på "Mamma Mia" midt på natten (se trailer, og sjekk Maryl Streeps versjon av "The winner takes it all"-også lagt inn nederst i dette innlegget. Legg merke til den vakre kirken i bakgrunnen! Been there ...... En av mine favorittsteder i Hellas. Har svært gode minner derfra.....Bildet øverst er fra dette stedet)
Filmen "Mamma Mia" skal jeg nok se flere ganger. I tillegg til minner fra "gamle dager" med ABBAs hits, er det spesielt for meg å se filmen da mye av den er filmet på Skopelos - den vakreste og hyggeligste greske øy jeg har vært på. (Her er link til norske Nanas hjemmeside fra øya: Skopelitissa). Lyst på flere glimt fra filmen? I så fall:

fredag 4. juli 2008

Status 4. juli 2008








Kom hjem fra 2. operasjon onsdag ettermiddag (ja, vet jeg skrev sist at det skulle være i torsdag, men det var i den 2. juli), og fant overraskende og hyggelig hilsen i postkassen fra noen kolleger! Det var en bok som heter "Miraklene i Santo Fico". Har naturligvis ikke rukket å lese den ennå, bare anmeldelsene på baksiden, men ser klart at dette er en bok jeg kommer til å like veldig godt. : )

Det kan være godt å tro på mirakler, og mellom realisme, frykt, sorg, kamp, men også glede, er det plass til tro, håp og ønske om mirakler. Andre som har behov for litt mirakler, kan låne boken senere!

Operasjonen i går gikk (også) bra - teknisk sett, og jeg er i god fysisk form og relativt godt humør. Nå blir det jo 2-3 nye lange uker før jeg får vite om de mener de har fått med alt av kreft i brystet. Parallelt startes jakten på evt. spredning - selvølgelig er målet å fastslå at det ikke er noen!

Satt på terassen med sterarinlys (inkl. "Håpets lys" fra en ex-kollega), "juletrebelysning" og priste den fine sommernatten mellom 2. og 3. juli. I dag har jeg gått lang rusletur i byen. Unnskyldningen var å kikke på hva Plesner har å tilby av hjelpemidler, men det ble noen hyggelige avstikkere i sko-/klesbutikker og Claes Ohlson også. Rusletur i Oslo sentrum midt på dagen har jeg vel ikke opplevd på maaaange år. Noen fordeler skal man da ha....

Har begynt fysioterapi. Skal holde på et halvt års tid for å få tilbake funksjonelitet av armen fullt ut, samt forebygge lymfødem (smertefull veskeansamling i armen).

Kom hjem fra fysioterapi (vondt!!!), og fant blomster fra danske kolleger på døren!

Det har kommet mange vakre blomsterhilsnene. Skal nok takke dere hver i sær, men akkurat nå er det litt for mye for meg.

I kveld har jeg hatt en nabodame på besøk. Hun tok kontakt med meg akkurat da jeg fikk vite hva jeg bar på. Nå har vi sittet i seks timer med vin og mat i min oase, og utveskslet livserfaringer på godt og vondt. Vi er begge voksne damer som har opplevd litt av hvert. I tillegg til flere hyggetreff, skal vi dra hverandre med på trimturer for å holde på/forbedre formen. Hadde vi hatt denne fine kvelden sammen om jeg ikke hadde fortalt hvordan det stod til? Kanskje, men jeg tror det ikke.

I morgen skal jeg låne et par parykker, så de jeg treffer av familie og venner innen tirsdag, får avgi stemme på hvem jeg skal være det kommende året!

Båttur blir det også, fra barndomsstraktene - Gleder meg!
Vedlegger et bilde av meg på hjemmekontoret nå i kveld så dere skjønner at det ikke bare er synd på meg!