Om bloggen "Agapi Zoi"

Denne bloggen ble til da jeg stadig fikk spørsmålet ”Hvordan går det med deg?” etter å ha fått diagnosen BRYSTKREFT. Svaret har jeg forsøkt å gi her. Jeg har valgt å skrive under pseudonym. Jeg er åpen om sykdommen, - både her og i kontakt med de som vet hvem Xrissi Kopella er. Jeg har ingenting mot å snakke om temaet, men av og til ble det en påkjenning å gjenta det samme om og om igjen – derfor bloggen.
Men til dere som kjenner meg: Ta gjerne kontakt på telefon/e-post! (Dere som ikke kjenner meg, kan ta kontakt på
xrissi.kopella@live.no) Takk for at du bryr deg!
Til andre lesere: Jeg håper det jeg har skrevet og visualisert kan være til hjelp og interesse. Det er viktig å presisere at dette er min personlige historie. Den kan ha mange eller få likhetspunkter med historien til andre med samme diagnose. Heldigvis går det fremover med diagnose og behandling - Forhåpentlig vil kvinner om få år riste på hodet av hvor gammeldags det var i 2008.
Les innleggene i kronologisk rekkefølge (nedenfra) dersom du vil følge historien. Ellers vil titlene i arkivet gi en pekepinn på hvilke temaer jeg har tatt for meg.

Follow by Email

Populære innlegg

Søk i denne bloggen

lørdag 12. desember 2009

Ikke nye pupper til jul likevel....


Etter operasjonene i fjor sommer, er jeg jo blitt ganske asymetrisk i frontpartiet. Det opererte brystet er ikke særlig pent heller.

Jeg var på plastiskkirurgisk poliklinikk i høst, og fikk "godkjent" en korrigerende operasjon. Dette skulle skje før jul, men pga høyt sykefravær på avdelingen (svineinfluensa?), rykket jeg langsommere fremover i køen. Nå har jeg fått time i sluttev av januar. Hadde vært deilig å få gjort det før jul, med litt roligere dager til å komme seg på.

Uansett ser jeg frem til å få rettet oppi skjevheten. Staten har jo spandert en "kyllingfilét" (protese) på meg, men det blir jo ikke helt det samme. Selv om den har en del liket med ekte puppeflesk, er og blir den en løs del som ikke oppfører seg som ekte puppeflesk. Planen er derfor å pynte på fasongen på brystet der kreftsulsten var, og redusere det andre slik at det blir balanse. I utgangsounktet har jeg alltid hatt (for) store bryst, og kvittet meg med noen hekto på hver side i 1985. Likevel er det nok å ta av for å korrigere på dagens ubalanse, så jeg håper sluttresultatet blir ok!

Dette handler ikke om ren forfengelighet. Jeg skal ikke stille opp i noen best in show konkurranse uansett, men jeg vil gjerne møte min egen nakne kropp daglig uten klær uten å bli til de grader minnet om den dødelige prosessen som hadde okkupert mitt venstre bryst!

søndag 6. desember 2009

Bivirkninger av antihormonell behandling


Standard behandling ved brystkrft etter kirurgi, cellegift og stråling, er antihormonell behandling. Har skevet en del om dette tidligere. Jeg byttet fra tamoxifen til letrozol (Femar (R) fra Novartis) for ca tre måneder siden. Sakte, men sikkert har bivirkninger seget på. Det dreier seg først og fremst om hetetokter ("flushing") og smerter i kroppen (skjellet/ledd). I tillegg vektøkning, og muligens økte problemer med synet (tåkefilm).

I begynnelsen trodde jeg smertene i kroppen skyldes treningen, men smertene har bare økt også de siste to ukene, og da har jeg ikke trent pga. jobbreiser. Spurte treningsinstruktøren om det kanskje hadde vært for tøff belastning da det begynte å knake i rygghvirvlene og det gjorde vondt i korsryggen. Treneren tvilte sterkt på det, og fysioterapeuten likeså. Hun kunne faktisk se tydelig bedring med hensyn til muskelatur i ryggen! Hyggelig at det kommer noe godt ut av treningen, for jeg føler ikke at det hjelper på kroppsfasong/vekt/humør i det hele tatt.... : (

Det værste med smertene er at det gjør at det er enda vanskeligere for meg å holde motivasjonen oppe mht. trening. Ikke så lett å pushe seg til treningsstudio når hele kroppen verker! Trenger jo treningen for helsen uansett, og særlig når magen buler mer og mer (også en sannsynlig effekt av letrozol)!

Merker at de daglige gjøremål blir vanskeligere pga. smertene også. Gruer meg for og utsetter det meste. Men selv det å bare sitte i sofaen, gjør vondt, og når jeg reiser meg, er jeg helt stiv. Fingrene stivner også, særlig i høyre hånd.

Øynene slipper heller ikke unna. Har brukt linser i flere år, men etter at jeg startet med tamoxifen, og senrer letrozol, er problemene med linsene blitt værre. Virker som øynene blir tørrere, og at det i produseres en slags fet substans som legges seg som en film over øyet. Dette kommer og går, og gjør at synes i perioder blir uklart. På tirsdag skal jeg til øyelege for å få vurdert om jeg kan få operert inn kunstig linse i det dårligste øyet (grå stær operasjon). Da slipper jeg kanskje linse på det øyet.

Føttene er heller ikke gode.... Usikker på om dette skyldes langvarig nevropati etter cellegiftbehandlingen med paclitaxel (Taxol (R) fra BMS), om det "bare" er at jeg har blitt mer plattfot med alderen (og høye heler), eller om det kan skyldes letrozol. Var i Dubai på jobbkonferanse forrige uke, men hadde litt fritid også, og da ville jeg gjerne gå rundt og kikke. Det gikk dårlig, selv med gode sko. Også uken før, da jeg var i London på kongress, hadde jeg problemer med å gå mellom hotell - kongressenter og mellom undergrunn - restauranter, enda det ikke var så mange meterne. Merker dette irriterer meg. Vil ikke bli oppfattet som sutrete eller lat!

lørdag 7. november 2009

Min eneste kusine også!

Så har det skjedd igjen - Min eneste kusine har også brystkreft... Hun er fire år yngre enn meg, og fikk gjort både mammografi og ultralyd i mars uten at noe ble oppdaget. Midt under Rosa-sløyfe-aksjonen fikk hun fastslått diagnosen: 6 cm stor svulst av hissig type, og med lokalspredning til lymfeknuter i armhulen. Hun skal ha cellegiftbehandling før operasjon. Dette er for at svulsten skal skrumpe inn. Hun også får et biologisk legemiddel som heter Avastin (R) (bevacizumab) fordi hun skal være med i et klinisk forsøk som foregår på Radiumhospitalet og Ullevål. Behandlingen startet for 4 uker siden.

Jeg ønsker henne LYKKE TIL!

Vi har snakket og mailet litt, og jeg vil selvfølgelig bidra med det jeg kan relatert til at jeg ligger litt foran i løypa. Hun har lest bloggen min, men kan kanskje ha nytte av å lese en del om igjen.

Min kusine har alltid vært slank, og mye mer sporty enn meg. Hun er også flasket opp på middelhavskosthold. Faktisk gjør dette at min egen skyldfølelse i forhold til vekt og fysysk aktivitet er blitt mindre. Antagelsen om sterk genetisk faktor, er til gjengjeld styrket.

Vil dette bety noe for oppfølging av de kvinnelige familiemedlemmene? Har sendt spørsmål til onkologen, og skal ha en samtale med ham på mandag.

Faktisk har min kusine søkt om genestisk veiledning. Hun fikk avslag i første runde. Da jeg fikk påvist brystkreft, søkte hun igjen, og fikk beskjed om at det kanskje kunne kvalisfisere. Svaret kom etter mange måneder, og etter at hun selv fikk diagnosen ....

søndag 1. november 2009

Bentetthetsmåling

Ryggsøylen min har meget god tetthet

Hoften min har helt ok bentetthet

Den antiøstrogene behandlingen jeg skal holde på med i 4,5 år(aromatasehemmer), kan svekke bentettheten: Dermed øker risikoen for osteoporose, som igjen øker risikoen for brudd. Derfor følges behandlingen med bentetthetsmåling årlig.

Denne uken fikk jeg gjort denne undersøkelsen. Hadde grudd meg litt på forhånd fordi jeg faktisk trodde man måtte inn i knoklene med en sprøyte el.l. for å ta ut benprøve! Men det var jo ingenting å grue seg for. Lå på en benk mens en maskin tok bilder av ryggsøylen og venstre hofte.

Metodikken kalles DXA-undersøkelse - Dobbel Røntgen Absorpsjonsmetri. Først da undersøkelsen var gjort, og jeg fortalte jeg hadde grudd meg litt osv, fikk jeg info - til og med et ferdig info-skriv. Hvorfor sender de ikke dette med innkallingen, ikke bare info om krav til å dekke pasienttransport og parkering?

Resultatet av testen fikk jeg etter få minutter: Bentettheten i ryggsøylen er som hos en 20-åring! I hoftebenet ligger jeg godt innenfor normalområdet, men bittelitegrann under gjennomsnittet for min alder.
Den sorte firkanten viser min ryggsøyletetthet.
Det blå feltet viser gjennomsnitt og normalområdet.
Min verdi ligger altså over gjnnomsnittet for min alder.

Figuren nedenfor viser at bentettheten i hoftebenet ligger litt
under snittet for min alder, men godt innenfor normalområdet.


lørdag 24. oktober 2009

Tamoxifen ut - aromatasehemmer inn

Tok med bildet av kråkebollen som et vakkert eksempel på
en annen form for "skjellett" der kalk er en viktig byggesten


Behandlingsretningslinjene for adjuvant behandling (http://www.nbcg.net/ http://www.nbcg.no/adjuvant_behandling/Adjuvant%20behandling%20-%20flowskjema%20gjeldende%20fra%201.%20juli%202009.pdf) er endret i sommer. Dokumentasjon fra kliniske studier viser at aromatasehemmere gir bedre effekt enn tamoxifen, og anbefales nå til flere undergrupper av pasienter som bør ha antiøstrogen behandling etter operasjon og evt. kjemoterapi og stråling. Etter bare noen måneder på tamoxifen, har jeg nå begynt med aromatasehmmer.

Jeg har lagt på meg ca 4 kg siden påske. Dette kan selvfølgelig skyldes at jeg spiser/drikker mer, men også antiøstrogen behandling. Prøver å kompensere med mer trening. Ikke lett å få til i praksis når man liker det så lite som jeg gjør. Har redusert på alkoholinntaket også, så får jeg håpe det hjelper på vekten (fettet!) etterhvert. Onkologen mente også det var viktig å unngå vektøkning.

Aromatasehemmere kan gi smerter i skjellet og ledd. Hittil har jeg ikke merket noe til dette, men det er bare ca 5 uker siden jeg byttet.
En annen bivirkning av aromatasehemmere er redusert bentetthet (årsaken til osteoporose). Har derfor begynt med calcium og D-vitamin. Dette skal motvirke bentapet.

Om et par uker, har jeg time på Ullevål for å sjekke bentettheten. Dette skal gjentas etter en stund for å følge med på at jeg ikke mister for mye benvev.

mandag 19. oktober 2009

Anbjørgs 10 kreftbud

Bokomslaget til Anbjørgs bok om livslyst

I forbindelse med årets Rosa sløyfeaksjon, hørte jeg et foredrag av Anbjørg Sætre Håtun om livslyst og 10 bud for å mestre livskriser som kreftsykdom. På en måte selvfølgeligheter, men likevel så viktig å få det gjentatt og "holdt frem i lyset". Det re så lett å glemme i hverdagens mas og jag! Jeg husker ikke alle budene, og heller ikke ordrett de jeg husker, men vil referere det jeg husker.
  1. Ikke kast bort krefter på å plage deg over ting du likevel ikke kan gjøre noe med (for ekstempel: Kunne jeg unngått dette dersom jeg hadde trent mer?)
  2. Gled deg over det positive
    (Nyt det som gir deg glede, ta vare på det, samle på det, for eks. lage minnealbum å se på for å forsterke det positive når du trenger det)
  3. Lær deg stressmestringsteknikker
    (Puste dypt og rolig for å få tilbake kontrollen, gjør aktiviteter ekstra langsomt, snakk langsomt, bruk visualiseringsteknikk, ex http://www.kajafinne.no/)
  4. Vær glad i kroppen din
    (Kropp og sinn må samarbeide)
Kunne ha skrevet mer selv, men sparer tid å krefter på å låne tekst fra en annen blogger - http://barbeint.wordpress.com/:

"Helt fra jeg snurret nøkkelen rundt i døren, tok på meg de hvite hanskene fra H&M og spaserte ut mot den kjølige kvelden kjente jeg tårene. De viste seg ikke, men de lå der og ventet. Det visste jeg helt fra jeg gikk hjemmefra. Foredraget var ikke trist. Det var rørende, men ikke trist. For Anbjørg er en sterk person. Hun har iallefall kommet fra situasjonen sterk. Hun har lært, og valgt å gjøre noe med det som var. For hun var sengeliggende, og deprimert, og hjelpesløs. Ut ifra all svakheten, vokste det små styrker, hver dag. Hun satte seg mål og bestemte seg for at dette skulle gå. Hun hatet kroppen sin som hadde gjort henne syk. Likevel begynte hun heller å se seg i speilet og elske den. Iallefall prøve. Prøve å elske fordi den gjorde faktisk alt den kunne for å bli frisk, den også. Den kjempet hardt dag og natt. Og nettopp derfor, burde hun bli venner med kroppen. Hun sluttet å si ja til alt. Hun kunne fortelle at hun stod som programleder for Puls og kunne kjenne at blodet presset mot bandasjen rett under genseren. Da sluttet hun å si ja, til alt. Anbjørg fortalte om 10 bud, regler, hjelpemidler eller råd. Hva enn du trenger å kalle det for at det skal hjelpe deg. Hun gikk grundig igjennom disse rådene. Og alt hun sa er sånn man vet fra før. Men man trenger liksom å høre det i ny pakning for at det skal få virkning. Vi trenger å få forklart det så ofte som mulig, og minne oss selv på så ofte som mulig at det er slik det burde være.
Budene gikk ut på å være glad i seg selv, stole på seg selv og puste. Ikke bare puste som i Yogaøvelser, men faktisk ta seg tid til å kjenne egen puls, og gjøre ting sakte for å kjenne at pulsen synker. Hun sa så mye bra, og så mye som ikke bare hjelper for syke, men også pårørende og de som bare trenger litt livslyst.
Etter foredraget kunne man kommentere. Det var mye jeg ville si. En jente strakk hånden i været. Hun hadde tørkle på hodet. Hun ville takke. Og der ble det stopp. Og der kjente også hun tårene presse på, og stemmen balanserte på en tynn line. Og hun ville bare takke, og hun hadde lest alt, og følte en inspirasjon i kroppen. Og jeg satt, sikkert 30 stoler fra henne og kjente smerten hennes gjennom rommet som elektrisitet. Og det traff fingrene mine, og det pumpet seg opp og samlet seg i hjertet. Og alt jeg ville var å klemme henne. Og elektrisiteten sprer seg til øynene og jeg gråter ukontrollert. Og Anbjørg går av scenen og klemmer henne, og store mannen ved siden av meg har tårer, og kjæresten har blanke øyne."

søndag 18. oktober 2009

Fikk lyst til å skrive litt igjen


Sommeren er over for denne gang, og det er full fart med hverdagslivet igjen. Etter begynnelsen av juli, var det lite som og varme i Sørøst-Norge, så jeg bevilget meg en tur til Hellas siste halvdel av september. Det var riktig deilig - selv om det bele en del uvær (nedbørsrekord, lyn og torden) også.

Jobber for fullt, og mere til, men prøver også å få satt av litt tid til kos, hobbyer og trening. Føler meg bra.

Fikk lyst til å oppdatere bloggen. Det kommer innlegg om et godt Rosa søyfe-foredrag, endring av hormonell behandling, bentetthetsmåling, kirurgisk korreksjon før nyttår mm. Følg med om du vil!

onsdag 20. mai 2009

Bloggpause - Takk for følget!

En liten milepel i dag (på bursdagen min!): Var utendørs i all offentlighet uten parykk eller noe annet på hodet. Føles litt rart, og er slett ikke fin, men litt deilig å slippe "hjelm", da!
Ellers skjer det ikke så mye relatert til sykdom/behandling for tiden.Nå skal jeg slikke mine sår, la arrene hele. Bortsett fra en vurdering av muligheten for kirurgisk korrigering (vet ikke når), blir det stille fremover.

Nå skal døren åpnes til ett nytt kapittel i livet. Jeg skal forøke å komme igang med trening på egenhånd, og på helsestudio fra juli. Det kommer derfor ikke til å skje så mye på denne siden fremover. Kommer vel til å redegjøre for evt. plastisk kirurgi etterhvert, men det kan altså bli en stund til. Ellers håper jeg ikke det blir noe å skrive om. "No news is good news" i dette tilfelle ...

Jeg håper på mange gode opplevelser i sommer, og kommer kanskje til å lage andre andre blogger med litt hyggeligere temaer : )
Til dere som har føulgt med via bloggen: Takk for følget! Det har vært godt å vite at det er noen som bryr seg om meg.

søndag 10. mai 2009

Hvordan håndtere en vanskelig livssituasjon?

Atter et godt tiltak ved Ullevål sykehus: Pasienter og pårørende inviteres til samtale grupper (2 timer ukentlig 6 ganger) med psykolog og kreftsykepleier.
Jeg deltok i en slik gruppe nå i vår, og synes det var verdifull erfarng å få med. seg. Lederne hadde gjerne litt innledning om et tema som resten av oss kunne kommentere ut fra våre individuelle ståsteder. Selv om alle har sin spesielle historie og situasjon, er det likevel mye vi har felles av tanker, følelser og erfaringer. Det kan hjelpe både en selv og andre å sette ord på dette og få tilbakemeldinger.
Personlig syntes jeg det var litt vanskelig at vi var en blandet gruppe av pasienter (og deres pårørende) med og uten spredning av sykdommen. Jeg følte det var nesten uetisk av meg å "klage" over mine "bagatellmessige" problemer så lenge noen av de andre kanskje ikke ville overleve frem til sommeren. Min situasjon og de problemer jeg har/har hatt er ille nok! Jeg må forholde meg til at jeg har fått påvist en potensiell dødelig sykdom - Den ville tatt livet av meg om ingenting ble gjort! Og jeg har en viss risiko for tilbakefall, så det er alvorlig nok.
Kanskje det ville vært bedre å dele opp gruppene ifohold til om kreften hadde spredd seg eller ikke? Uansett, det var en givende opplevelse med deling av sorger og gleder, og hvordan man best mulig håndterer hva man er oppe i.
Ønsker det beste for alle de andre som var med i gruppen!

lørdag 9. mai 2009

Liten tabbe med antiøstrogen behandling...

Mikroskopifoto av virkestoffet tamoxifen lånt fra http://www.microscopy.fsu.edu/pharmaceuticals/pages/tamoxifen.html
Siterer fra "Blåboka" til Norsk Brystkreftgruppe (NBCG):

"Brystkjertelvevets vekst og funksjon er avhengig av et komplekst samspill mellom mange hormoner. Denne følsomheten for hormoner vil et tumorvev beholde i varierende grad. Det vært kjent i snart 100 år at man oppnår effekter på brystkreftsykdommen ved å påvirke kroppens østrogenbalanse. Ny forskning har bidratt til bedre forutsetninger for endokrin behandling, gjennom både utvikling av nye medikamenter og ved økt kunnskap om østrogen effekter ved hormonpåvirkelig brystkreft. Tilstedeværelse av østrogen- og progesteronreseptorer i tumor indikerer sannsynlighet for respons på hormonell behandling. De viktigste medikamentgruppene til bruk i adjuvant behandling er anti-østrogen (tamoxifen (TAM)) og aromataseinhibitorer/inaktivatorer. Adjuvant tamoxifen i 5 år har vist betydelige effekter på overlevelse og er det viktigste enkeltmedikamentet ved slik behandling (kfr over). Tamoxifen har i tillegg en rekke østrogene effekter, spesielt hos postmenopausale kvinner. Dette synes å gi positive «bivirkninger» på skjelettet og lipidstoffskiftet. Videre reduserer tamoxifen risikoen for kontralateral brystkreft.
Aromataseinhibitor/inaktivator (AI) er aktuelt kun hos postmenopausale. Flere store studier har vist at AI gir høyere sykdomsfri overlevelse enn tamoxifen. "


Vil du lese mer om dette, klikk her: http://www.nbcg.no/nbcg.blaaboka.html

Som beskrevet tidlig i bloggen, var min svulst sterkt østrogenpositiv. Jeg skal derfor ha antiøstrogen behandling i 5 år. Dette skal "sulte ut" evt. kreftceller som har gjemt seg bort slik at disse ikke deler seg og ender opp som en ny svults.

Jeg skulle begynt med antiøstrogen behanlding rett etter cellegiften, men av en eller annen grunn glilppet dette. Det gikk derfor noen uker mer enn planlagt før oppstart. Håper - og tror - dette ikke har noen betydning.

Men det glippet en ting til: Det skulle vært gjort en test før cellegiftebhenadlingen startet for å konstatere i hvilken grad eggstokkene fremdeles produserer østrogen, men så skjedde ikke. En test etter cellegiftbehandlingen kan gi feil svar, så da var det for sent. Hadde testen vært gjort og vist at det ikke produseres østrogen i eggstokkene, skulle jeg fått såkalt aromatasehemmer (AI). (Dersom det fremdeles er østogenproduksjon, gis tamoxifen i et par år før man sjekker hormonstatus og evt. bytter.) Det er vist at AI er mer effektiv enn tamoxifen, og slik sett ville jeg nok helst hatt dette, men nå må jeg antagelig vente to år før ny vurdering.

lørdag 4. april 2009

Unødvendig lang strålebehandling?

I Norge er 25-27 (5 uker) standard ved strålebehandling etter operasjon ved brystkreft uten fjernsptedning (retningslinjer laget av Norsk Brystkreftgruppe - NBCG: http://www.nbcg.no/nbcg.blaaboka.html#Anchor-12-48213

"Etter brystbevarende operasjon - Med lymfeknutemetastaser
Anbefaling for kvinner under 70 år: Bestråling av brystet til 50 Gy og regionale lymfeknuter til 46 – 48 Gy. Eventuell boost (16 Gy) mot tumorsengen (Se over). Hvis det er fjernet 10 eller flere lymfeknuter fra axillen, skal dissekert aksille (nivå I+II) ikke inkluderes i målvolumet. Hvis det er makroskopisk ekstranodal infiltrasjon (> 2mm) eller tumorøyer i fettvevet inkluderes axillen selv om det er fjernet 10 eller flere lymfeknuter. Anbefaling for kvinner 70 år eller eldre: Hvis <4> 4 positive lymfeknuter i axillen: Bestråling av brystet til 50 Gy og bestråling av regionale lymfeknuter til 46 - 48 Gy. Hvis det er fjernet 10 eller flere lymfeknuter fra axillen, skal dissekert axille (nivå I+II) ikke inkluderes i målvolumet. Hvis det er makroskopisk ekstranodal infiltrasjon eller tumorøyer i fettvevet inkluderes axillen selv om det er fjernet 10 eller flere lymfeknuter."

Fant et Youtube-klipp som virker seriøst (fra ASTRO som er anerkjent onkologikongress), der man mener 3 uker er nok. Pasientene fulgt i 10 år med tanke på overlevelse over tid. Bedre kosmestisk/bivirkningsmessig (i tillegg til sparte ressursen for helsevesenet...). Og ikke minst mindre belastende for pasient mht. inngripen i livet med reise t/r sykehus inkl. behandling og tusjtegninger....

http://www.youtube.com/watch?v=0IXfF56HnRw

Har ikke fått sjekket hv anorske spesialister mener om dette ennå.

mandag 23. mars 2009

Velkommen tilbake, hår/bryn/vipper...!

Vipper og bryn kom plutselig tilbake!

Kort og godt
Overraskende mye hår etter første klipp!

Utrolig deilig at vipper, bryn og hodehår begynner å komme tilbake! Særlig vippene syntes jeg det var vanskelig å unnvære. Når først bryn og vipper vendte tilbake, skjedde det veldig fort! Nesten over natten oppdaget jeg at brynene var som før - og vel så det. Undervippene likeså. Ganske sikker på at det var mindre vipper under øyene før cellegiftbehandlingen startet. Overvippene kanskje ikke helt som de var (ennå).

Hodehåret begynte å melde seg for mange uker siden, men det har gått veldig trått, og vokste svært ujevnt (midt på toppen og bak først, foran til sist), og strukturen var merkelig. Veldig dunete og mykt, kanskj litt som babyhår? Håret foran på hodet, så først ut til å bli persianerkrøllete, men nå er det vel rett og stritt som før. Fargen er vel også den samme. Det er ikke så lett å si nøyaktig, siden jeg har fått stripet håret i en årrekke.

Har faktisk hatt første hårklipp! En god venninne utstyrt med "barbermaskin" innstilt på lengste nivå måkte over skallen til det så omtrent like kort ut over det hele.

Kommer nok til å bruke parykk/skaut en god stund til ute blant folk, men blant mine nærmeste, og på øde steder ute i det fri, vil jeg nok kaste forkledningen.

Tar med et linker til Youtube - modige damer som har lagt ut hvordan det er å få håret tilbake. De har tatt bilder/filmsnutter over en periode på noen måneder etter siste kjemoterapidose:

http://www.youtube.com/watch?v=iOa1-5GTL0E&NR=1

søndag 22. mars 2009

3 timer i badekaret!

Som tidligere skrevet, var siste stråling 17. mars. Etter jobb 19. mars, hoppet jeg rett i badekaret. Hadde tenkt å gjøre det samme dag som siste stråling, men hadde rett og slett ikke tid. Det har gått i ett med jobb og søvn, men i kveld hadde jeg bestemt meg for å ta igjen 5 uker uten bad eller ordentlig dusj! Tre timer (!) var jeg i badekaret! Det er klar ny rekord. I tillegg til velbehaget der og da - med lydbok og et glass vin, synes jeg faktisk det hjalp på "ribbesvoren" foran og bak på høyre side. Klinte inn masse fet krem. Om det ikke hjelper, så kjennes det i alle fall godt. De to områdene med stråleforbrenniong ved kragebeinet, er blitt litt værre.

lørdag 21. mars 2009

Ferdig med behandlingen!

Denne flotte ørnen er i fjellandsbyen Rovoliari i Hellas

.... med unntak av antihormonell behandling med tabletter i fem år, da. Men ferdig med operasjoner, cellegift og stråling! Det er en merkelig følelse - både enorm lettelse og frihet, men også en følelse av tomhet og utrygghet.

Fra diagnosetidspunktet til nå, har det hele tiden vært konkrete behandlingsoppgaver å fokusere på, og helsepersonell som vet hva som er normalt eller ikke å snakke med, og jeg kjente liksom at jeg kunne gjøre noe selv for å sloss mot monsteret. Nå er jeg på egenhånd - uten "støttehjul". En årlig mammografi er vel alt som ligger i standardopplegget. Ingenting å monitorere, ingenting som kan varsle om det er noe galt på gang før eventuelle symptomer eller synlige forandringer på mammografi. Dette synes jeg er litt ekkelt å tenke på, og jeg skal vel tillate meg å tenke på det av og til. Men det skal ikke få ta overtaket! For det meste skal jeg tenke på den MYE høyere sannsynligheten for at jeg har beseiret faenskapet! Jeg skal tenke optimistisk, og benytte den bitre erfaringen til å minne meg på å ta bedre styyring over livet. La de virkelig viktige ingrediensene i livet få bedre plass, huske å verdsette og nyte alt som er godt og bra!

Nå skal den sterke og frie ørnen fly igjen!

fredag 20. mars 2009

Slutt på strålebehandlingen

Stråleskader noen dager før siste behandling

Tirsdag 17. mars var siste strålebehandlingsdag. Som bildet viser, har huden fått lide. Fargeforandring som blanding en av solbrenthet/-bruning, og små kviselignede nupper. Av og til klør og stikker det ganske betydelig.

Det var ikke "lov" å bruke kremer av noe slag under behandlingen - kun fysiologisk saltvannsomslag og en gel av aloe vera er "godkjent". Etter ca 20 behandlinger, syntes jeg det var ganske ubehagelig med sårhet og kløe, så jeg kjøpte denne gelen. Mener den lindret ganske bra ganske umiddelbart. Strøk den på et par ganger, og faktisk hadde jeg ikke behov for mer dagen etter.

Noen ganger stikker det også dypere i brystet. Kanskje ikke så rart, men litt ekkelt og skremmede: "Hva var det? Er det noe galt? Kreft? - eller bivirkning/virkning av strålene?"

Hadde nylig legesjekk, mest i forhold til hvordan jeg tålte strålingen. Legen sa hudskaden faktisk kan bli verre et par uker etter at strålingen er ferdig fordi det tar tid før ødeleggelsesprosessen som er satt i gang stopper opp. Det kan utvikle seg sår på det mest utsatte området (som er over kragebenet). Vi får se, det er ikke sikkert, og det går jo over.

lørdag 14. mars 2009

Negler med striper - Cellegiftbivirkning?

Neglene mine har fått tverrstriper. Kanskje ikke så lett å se på bildet, og aldeles ikke noe å bry seg om - bare noe jeg plutselig la merke til, og begynte å fabulere over.

Mange typer cellegifter rammer jo hårceller . Derfor hårtap, både på hodet og kroppen forøvrig (vipper, bryn, kroppsår både her og der). Negler er jo også en type hårvekst, og et par av de jeg har fått i meg (taxaner) er kjent for å gi neglebivirkninger, men slik jeg har oppfattet det, er det mer som en betennelsesreaksjon med smerter, evt. verk, og i verste fall at neglene løsner. Dette er smertefullt, men heldigvis forbigående. Det er også noe annet enn det jeg tenker på med det som har skjedd med mine negler.

Er stripene som årringene på et tre? Er hver stripe et synlig reultat av hver cellegiftbehandling?

Grete Waitz og Finn Schjøll (Blomster-Finn) på Ullevål

Jeg har tidligere skrytt av Ullevål sykehus og de mange gode tilbudene de har der. Denne gangen gjelder det et kåseri - få man vel kalle det - med Finn Schjøll. Grethe Waitz er jo selv kreftpasient http://www.kjendis.no/2008/02/06/526076.html, og har gjort mye bra for kreftsaken. Blant annet var hun med å starte Aktiv mot kreft http://www.aktivmotkreft.no/, og hun har vært med å få til "Pusterommet" - treningsrommet på Ullevål. Hun innledet møtet, som var gratis for pasienter, pårørende og ansatte. Deretter tok Finn http://no.wikipedia.org/wiki/Finn_Schjøll over, og skravla gikk i nesten 90 minutter, samtidig som han satte sammen en flott bukett og en oppsats. På sin humoristiske måte fortalte han oss om sitt eget liv og erfaringer. Det har ikke alltid vært så lett å være ham heller, men han ga aldri opp! Pågangsmot og evnen til å se lyspunktene er nøkkelord for hans kåseri. Takk til de som stod bak atter et godt tilbud ved Kreftsenteret!

tirsdag 3. mars 2009

Tottelottene på bedringen vei!

Jeg har jo skrevet en del om hvor plagsom nevropatien har vært. På forhånd hadde jeg lest og hørt en del om denne type bivirkning av cellegift, men det artet seg mye værre enn jeg hadde forestilt meg. Derfor er det med stor glede jeg nå registrerer at nervesignalene som sendes nedenfra føttene nå er på vei mot det normale, og følelsene likeså! Nesten tre måneder har det vart til nå.

I slutten av januar var jeg på jobbreise til Barcelona. Forlenget oppholdet for egen regning fra fredag til søndag, og hadde gledet meg til å oppsøke mange severdigheter. Ikke var det for varmt, og ikke så mye turister, så forutsetningene var gode! ....... men jeg hadde glemt føttene. Allerede første kvelden var det ganske vondt. Jeg hvile et par timer på hotelrommet, og håpet massasje, strømpe- og skoskift kunne hjelpe. Men bare noen minutters gange i gamlebyen tur/retur en restaurant, ble en prøvelse. Dagen etter gikk jeg bare noen få hundre meter til Picassomuséet. Der kastet jeg meg ned på første og beste benk, rev av meg støvlettene, og masserte føttene dom en gal. Aksjonsradius ble vesentlig mindre enn planlagt.

Ser frem til å gå turer igjen, og gleder meg til sommeren når jeg skal rusle barbent med varm sand mellom tærne......

søndag 1. mars 2009

Første postkirurgiske mammografi

Den første mammografien etter operasjonene i sommer, ble gjort 14. januar. Fikk en foreløpig tilbakemelding etter noen minutter om at den var negativ, og det er jo positivt! Litt bakvendt det der. I en følelsesmessig stresset situasjon, er det nok mange som får sjokk når helsepersonell forteller om negative prøver.....

I sommer aksepterte jeg å være med i et prospektivt (dvs. fremover i tid) forskningsprosjekt som går over mange (10?) år. Det innebærer for forsøkspersonene at det blir tatt benmargs- og blodprøver ved opersjonen, og at man følges opp med mammografi og konsultasjoner ved sykehuset i hele perioden. To ganger i året skal man fylle ut et spørreskjema om hvordan det går fysisk og psykisk. Alt dette samles i databaser og analyseres på kryss og tvers for å avdekke sammenhenger som kan lære ettertiden noe om sykdom og behanlding. Prøsjektet har fått en pen slump penger fra det offentlige.

20. januar var det oppfølgingssamtale med en av legene i prosjektet, for øvrig kirurgen som opererte meg første gang i sommer. Han mente jeg alt så bra ut, og at jeg klarte meg uvanlig bra, i full jobb og alt det der.

fredag 27. februar 2009

Det går strålende!

Slik ser røntegnstrålemaskinen ut

Stadig får jeg spørsmålet "Hvordan går det med deg?" Vet det er godt ment, men faktisk litt vanskelig å svare på. Hvis jeg skal tolke det som høflighetsfrase, kan jeg jo bare svare "Jo, takk, bare bra! Og hva med deg?" Men oftest tror jeg spørsmålet er ment alvorlig, og da vil jeg jo helst svare alvorlig. Det tar gjerne tid, og kan fort bli følelsesladet med klump i halsen og tårer i øyekroken. Jeg er bare sånn. Synes det er vanskelig å snakke om dette uten følelser, selv om det går mye lettere nå enn da diagnosen var fersk.

Når noen spør nå for tiden, har jeg faktisk et kort svar som også er ærlig: "Det går strålende!" Med all røntgenstrålingen, må det jo gi meg en utrolig utstråling! : )

Spøk til side; det går jo veldig fint med strålingen - så langt i alle fall. og nå er jeg halvveis . Begynner å merke litt sårhet i huden i området som får mest stråling, og litt vondt å svelge.
Øverste bilde viser hvordan strålingen foregår i praksis. Ligger på en benk - oftest med lydbok i ørene. På bildet under, blir tegningene forsterket med mer tusj. Dette gjøres nesten hver dag.



Så siktes maskinen inn via laserstråler som skal treffe tegningene på kroppen (se "Body art", 24. februar).



Maskinen rasler med blybrikker som stilles i forskjellige posisjoner for å skjerme ømtålelige organger fra det meste av strålingen. En alarmlyd høres mens de usynlige strålene trenger seg gjennom kroppen min. Maskinen beveges lansomt rundt meg, og det samme gjentas fra ryggsiden. Maskinen beveges, blybrikkene rasler, alarmen tuter med varierende lengde, i alt 8-9 ganger - så er det over - til neste dag. Dette tar bare noen minutter..

torsdag 26. februar 2009

Skreddersydd behandling

Over: CT bilde av meg forfra.
Et strålefelt er tegnet inn over lungen opp mot halsen
- et område med lymfeknuter som kan være i faresonen
om det skulle være kreftceller spredt fra høyre bryst.

Nedenfor ses tversnitt i forskjellige vinkler

Nedenfor illustreres hvordan noen vev/organer
(definert med respektive farger, ex. er lunger rosalilla)
får liten og andre områder får høyere dose.

11. februar startet strålebehandlingen. Etter første dose, fikk jeg ”standardinformasjon” på et samtalerom. Jeg hadde nok flere og andre spørsmål (En dåre kan spørre mer enn ti vise kan svare) enn det som er vanlig, og derfor fikk jeg privatforelesning av en fysiker et par dager etterpå! Det må jeg si jeg opplevde som utrolig flott service!

"Foreleseren” hentet opp CT-bildene av meg på PC, og forklarte en masse om hvordan strålingen blir beregnet helt individuelt til den enkelte pasient. På PCn kunne jeg se hvordan strålene vil treffe de forskjellige vev og organer. Bildene som ble tatt med CT uken før, settes sammen i et dataprogram slik at det ser ut som en tredimensjonal figur. Denne kan snus og vendes, man kan definere forskjellig vev/organer med forskjellige farger, man kan se med eller uten visualisering av hvordan strålingen vil treffe, og regulere dosen ved å skjerme mer eller mindre.

Slik jeg forestiller meg det, er strålemaskinen som en dusj som spruter ut røntgenstråler i stedet for vann. Hvor lenge vannet renner i dusjen, er en måte å se stråledosen på. Dessuten beskyttes organer som helst ikke skal bestråles ved at man skygger for en del av strålene. Optimalt sett, skal områder der spredningsfaren er størst ha så høy dose som det friske vevet tåler, og organer (lunger, beinmarg) som tåler lite stråling, skal treffes så lite som mulig. I tillegg til hvor ”smal” dusjstrålen er, oppnås også dette ved at det stråles fra forskjellige vinkler. Området man primært vil ramme, treffes av stråler fra flere retninger, mens områder man vil beskytte får mindre fordi de bare treffes fra noen vinkler.

Kreftceller ikke så flinke å reparere seg selv, så selv om både friske og eventuelle kreftceller får samme røngtendose, reparerer altså de friske cellene seg selv slik at det blir lite skade på disse. Med dagens dosering klarer normalt vev å reparere seg selv til neste dag. Røntgenstrålene gjør mest skade 1,5 cm fra hudoverflaten

Vanligste bivirkninger:
  • "Solbrenthet", men man skal ikke bruke kremer etc. De hjelper lite, og kan faktisk skade huden mer sammen med strålingen. Man skal heller ikke få særlig med sol på bestrålt område det første året: Klesplagg og solblokkerende preparater (høyeste solfaktor), samt å holde seg i skyggen når solen er på det sterkeste.
  • Energitap – Man kan bli sliten og kraftløs.

tirsdag 24. februar 2009

Fengslende vinter

Isgitter - Vakkert og fengslende
Føler jeg kjemper med bare armene mot vindmøller om dagen. Graver ut bilen hver dag (og er glad når jeg konstaterer at det er min og ikke naboens), og er sjeleglad om jeg kommer ut av P-gropen uten ekstern hjelp. Har såvidt kommet dit jeg skal før jeg begynner å stresse med å tenke på å komme hjem for å sikre meg en P-plass som er det mulig å komme "opp i", og forhåpentlig ut igjen neste morgen.... Derfor analogien med fengsel - Er i praksis fengslet til leiligheten når sne og is hoper seg opp rundt meg.

De siste vintrene har jeg ofte parkert på jobb og reist med trikk og buss t/r jobb når sneen skaper kaos, men nå - med stråling til fastsatte tider hver dag i tillegg, er alternativet taxi, og det synes kostnadsbevisste Xrissi blir vel drøyt....

Hittil har jeg ofte gått til og fra behandling (3 km hver vei), men det er umulig nå med is & snø. Pga. nevropati er det både vanskelig å gå (kjenner ikke helt underlaget som vandlig ->kan lett falle på glatta), og neglebit i tærne kommer omtrent umiddelbart.

Korresponderer på e-post med NAV om hvilke rettigeter som gjelder for refusjon av transportutgifter. Et klart svar på om de dekker ditt eller datt i mitt tilfelel, har jeg ikke fått, kun henvisning tll §... Vet jo de er rimelig bakpå med dapenger osv, så jeg får vel ikke dømme dem for hardt, men det er NÅ mens jeg er oppe i det at jeg vil vite hva jeg kan forvente, ikke etter at strålingen er avsluttet!


Ellers er jeg glad jeg bor i 5. etg - fremdeles litt å gå på ift. å sne inne!

Body art

Slik ser jeg altså ut, og skal gjøre det i 5 uker. Det blir ikke særlig utringede topper i denne perioden!

Strålingen skjer hver hverdag ( i mitt tilfelle 08.15 til ca 08.30 - inkl. av- og påkledning), i alt 25 ganger . Fri lørdag og søndag. Tør nesten ikke vaske meg. Skal ikke skrubbe når man vasker seg/dusjer, og være litt forsiktig med såpe.

torsdag 19. februar 2009

Strålingsplanlegging

Glassbroen mellom Kreftsenteret og "Sentralblokken" på Ullevål

I begynnelsen av mars var det planlegging av strålebehanlingen. To ganger med en ukes mellomrom, lå jeg "inne i" en CT-maskin som scannet kroppen i 3 dimensjoner. Jeg så litt satanistisk ut den uken med tre store tusjkors (et midt på brystet og et under hver arm). Fikk beskjed om at tegningen ikke skulle vaskes bort, men selv med "kattevask", forsvant det meste etter noen dager. Fant frem en tusj beregnet til dette (fra en tidligere jobb), og tegnet opp selv. Datamaskinen har allerede kodet inn akkurat den strålemaskinen jeg skal stråles med. Dermed har røntgenolog, onkolog og kanskje andre involverte, underlaget for å beregne og "tegne" inn på PCn hvordan strålebehandlingen skal være.
Neste kapittel blir litt om selve strålebehandlingen.

tirsdag 13. januar 2009

Nyttårsforsett: Mer fysisk aktivitet

I perioder av fjoråret var jeg ganske flink (til meg å være) med trening. Grunnet en blanding av at jeg egentlig ikke liker det så godt, at det alltid er så mye annet som er mye viktigere akkurat, og tid/krefter til behandlingsrelaterte ting, ble det mindre trening på slutten av året. Fra lille juleaften til i dag, har jeg omtrent ikke rørt meg. Merker det både på formen og livvidden.... Neuropatien i føttene får ta litt av skyden, men det er mest en unskyldning.

Fikk denne fine treningsplansjen fra en bekjent (Takk, M!). Kanskje denne formen for motivasjon kan virke for meg? Ikke helt uten bivirkninger om det blir mye trening, kanskje. Alt med måte!
Satser på at det nye året skal bli bedre. Vet det er opp til meg, og bare meg. Det er mine prioriteringer, det er jeg som skal være piloten i mitt liv!

fredag 9. januar 2009

Hva skjer med håret?


Mange cellgiftbehandlinger er slemme mot håret, og mange må regne med å miste alt - i en periode. Om ikke greit, så i alle fall et offer så godt som alle er vilige til å ta når man rammes av en så alvorlig sykdom.
Jeg tror de fleste også er spent på hvordan håret blir nåe det vokser ut igjen. Jeg har hørt mye forskjellig:
- Noen får krøller selv om håret var glatt tidligere
- Noen har sagt at håret blir annerledes i struktur
- Noen har sagt at fargen kan bli annerledes!
- Noen sier at slike endringer bare er midlertidige
- Noen sier slike endringer varer
Men jeg tror ikke det finnes noe data om dette. Forstår at det er viktigere å forske på viktigeree ting om liv og død og alvorlige bivirkninger, men kanskje Kreftforeningen eller Foreningen for brystkreftopererte kunne gjøre en spørreundersøkelse blandt sine medlemmer om hva som har skjedd med håret når det volser ut? Det burde ikke være all verdens kostbart eller vanskelig. Mange ville nok synes det var interessant å få noen svar!

Kan bloggen min hjelpe andre?


Et par av sykepleierne på Ullevål har sett bloggen min, og nevnt at den kanskje kunne være av interesse for andre (pasienter/pårørende). I dag ble jeg oppringt om dette. De vil se på den med tanke på om noe kan brukes som info for andre i lignende situasjon. Husker jo særlig den første tiden - hvordan jeg letet etter informasjon, så om dette kan være til hjelp for andre, er det kjempefint!

Ferdig med giften!

5. januar fikk jeg siste paclitaxel-dose. For første gang fikk jeg ikke infusjonsreaksjon - det var nesten skuffende! Har jo vært litt spennende hvordan det skulle gå etter den første reaksjonen, og jeg har jo ikke vært redd siden jeg vet ingen har død av det, og det er prosedyrer på hva som skal gjøres om noe skjer.


Likevel tok det sin tid med sakte opptrapping av infusjonshastigheten i begynnelsen, så raskere, og til slutt normalt. Selve infusjonen av paclitaxel tok vel et par timer, men hele prosessen tar det meste av dagen. Fra jeg går hjemmefra til jeg er hjemme (30 min hver vei), går det ca 8 timer....


Nå håper jeg nevropatien (de rare feilsignalene fra nærvene) i føtter og fingre går tilbake. Vet det tar tid, og skal være tolmodig.