Om bloggen "Agapi Zoi"

Denne bloggen ble til da jeg stadig fikk spørsmålet ”Hvordan går det med deg?” etter å ha fått diagnosen BRYSTKREFT. Svaret har jeg forsøkt å gi her. Jeg har valgt å skrive under pseudonym. Jeg er åpen om sykdommen, - både her og i kontakt med de som vet hvem Xrissi Kopella er. Jeg har ingenting mot å snakke om temaet, men av og til ble det en påkjenning å gjenta det samme om og om igjen – derfor bloggen.
Men til dere som kjenner meg: Ta gjerne kontakt på telefon/e-post! (Dere som ikke kjenner meg, kan ta kontakt på
xrissi.kopella@live.no) Takk for at du bryr deg!
Til andre lesere: Jeg håper det jeg har skrevet og visualisert kan være til hjelp og interesse. Det er viktig å presisere at dette er min personlige historie. Den kan ha mange eller få likhetspunkter med historien til andre med samme diagnose. Heldigvis går det fremover med diagnose og behandling - Forhåpentlig vil kvinner om få år riste på hodet av hvor gammeldags det var i 2008.
Les innleggene i kronologisk rekkefølge (nedenfra) dersom du vil følge historien. Ellers vil titlene i arkivet gi en pekepinn på hvilke temaer jeg har tatt for meg.

Follow by Email

Populære innlegg

Søk i denne bloggen

fredag 27. august 2010

Gode tanker til Wenche! "Vi lever!"

Bildet er lånt fra VG http://www.vg.no/musikk/artikkel.php?artid=10026240

"Wenche Myhre (63) ble for to uker siden innlagt ved Radiumhospitalet, og operert for en mindre kreftsvulst i brystet." Dette meldte bl.a. VG nylig: http://www.vg.no/musikk/artikkel.php?artid=10026240.
Ønsker selvsagt ingen "velkommen i klubben", men når det først har skjedd håper jeg at Wenche Myhre vil være en like god ambassadør for saken som Wenche Foss (som hun jo er oppkalt etter)!


Men først og fremst ønsker jeg Wenche Myhre lykke til i kampen og gjennom behandlingen! Naturlig, viktig og riktig å fokusere på å bli kvitt kreften selv nå. Via - via noen jeg kjenner som kjenner noen etc, skal Wenche ha fått adressen til denne bloggen. Om du leser dette, Wenche, håper jeg du også finner nyttig og/eller trøstende lesestoff her.

Enda mer om genetisk veiledning og testing

Bildet er lånt fra http://blog.womenshealth.northwestern.edu/2010/02/genetic-testing-for-cancer-knowing-your-risk/

Min kusine og jeg var på genetisk veiledning onsdag. Varte ca en times tid, og var en godt forståelig (forenklet) orientering om gener og arv med fokus på brystkreft. Om jeg husker kriteriene for å få gentesting rett, må det være minst tre tilfeller i minst to påfølgende generasjoner, hvorav minst en må ha fått diagnosen før fylte 50. Litt overrasket over at vi ikke ble spurt om hva vi - og de nærmeste det kan berøre - tenkte rundt hvordan vi vil reagere og handle dersom det blir påvist genfeil som øker risikoen betydelig for brystkteft. Nå blir det sjekket - vi tok blodprøver rett etter veiledningen. Men det kan ta maaaange måneder (opp til et år!) før vi får endelig resultat. Ikke så mye pga. kø, men fordi analysene er veldig tidkrevende. Så det er ikke som på CSI der det bare tar noen timer, nei! Det er kun BRCA1 og BRCA2 genene som er påvist relatert til brystkreft, og det finnes en typisk norsk type genfeil som vi får svar på mye raskere. Min kusine vil gjerne ha svar før hun skal ha rekonstruksjonoperasjon til våren.
7 % av brystkrefttilfellene skyldes feil i BRCA. Omtrent 12 % av alle kvinner vil utvikle brystkreft, men har man genfeil på BRCA 1 eller to, øker risikoen til ca 60 %!. Blir det konstatert genfeil på et av de to nevnte genene, vil vi få hyppigere oppfølging (mammografi etc), og dessuten anbefaling om å fjerne eggstokker. Dette vil redusere risikoen for brystkreft betydelig.
Søsken og barn vil få anledning til å ta samme testen. Også gutter/menn testes dersom det er feil på BRCA2 (eller var det BRCA1?) i familien siden menn er bærere og kan føre sykdommen videre. Søstre/døtre som evt. får påvist genfeil, vil også få tilbud om tidligere og hyppigere sjekk, og fjerning av eggstokker etter 35-40 år. Årsaken til at man vil fjerne eggstokkene, er at det er her det produseres mest østrogen, som jo er "gjødsel" for brystkreft i mange tilfeller.
Vi får krysse fingrene for at det bare har vært "uheldig Lotto-trekning" i vår familie, men svaret må vi altså vente lenge på!

onsdag 18. august 2010

Genetisk veiledning

Min kusine og jeg fåskal få genetisk veiledning samtidig den 25. august på DnR. Endelig skjer det noe! Vi har jo flere tett på i familien som har fått brystkreft, og mine tanker er vel at vi derfor kanskje har større sjanse for tilbakefall, og at våre næmeste (kvinnelige) slektninger har høyere risko enn gjennomsnittet. I så fall bør kanskje både vi som er rammet og de som ikke er det, følges opp på en annen måte enn standard offentlig prosedyre?

Antar at veiledningen bl.a. også vil gå på å bevisstgjøre oss på om vi har tenkt gjennom hvordan vi (og slektninger det kan gjelde) vil håndtere en evt. bekreftelse på høyere risiko. Vil virkelig niesene mine vite at de er bærere av et risikogen, eller er det bedre å ta det som det kommer?

Uansett, samtalen blir nok nyttig, og går vi videre, blir det gentesting. Jeg fikk tatt blodprøve med dette for øye igår.