Om bloggen "Agapi Zoi"

Denne bloggen ble til da jeg stadig fikk spørsmålet ”Hvordan går det med deg?” etter å ha fått diagnosen BRYSTKREFT. Svaret har jeg forsøkt å gi her. Jeg har valgt å skrive under pseudonym. Jeg er åpen om sykdommen, - både her og i kontakt med de som vet hvem Xrissi Kopella er. Jeg har ingenting mot å snakke om temaet, men av og til ble det en påkjenning å gjenta det samme om og om igjen – derfor bloggen.
Men til dere som kjenner meg: Ta gjerne kontakt på telefon/e-post! (Dere som ikke kjenner meg, kan ta kontakt på
xrissi.kopella@live.no) Takk for at du bryr deg!
Til andre lesere: Jeg håper det jeg har skrevet og visualisert kan være til hjelp og interesse. Det er viktig å presisere at dette er min personlige historie. Den kan ha mange eller få likhetspunkter med historien til andre med samme diagnose. Heldigvis går det fremover med diagnose og behandling - Forhåpentlig vil kvinner om få år riste på hodet av hvor gammeldags det var i 2008.
Les innleggene i kronologisk rekkefølge (nedenfra) dersom du vil følge historien. Ellers vil titlene i arkivet gi en pekepinn på hvilke temaer jeg har tatt for meg.

Follow by Email

Populære innlegg

Søk i denne bloggen

søndag 16. november 2008

Ondt skal ondt fordrive


Taxotere

Uten å gå inn på grunnene til hvorfor, ble det slik at cellegiftbehandlingen ble endret. Jeg hadde fått fem (av seks som er standard) runder med FEC. Den sjette skulle byttes ut med 3 sykler (à tre uker) med Taxotere (docetaxel), et såkalt taxan. Det er en type cellegifter som er fremstilt fra barlindtreet (se videoen). Taxotere er laget av nålene på treet, så det er jo rene ”naturlegemidlet”!

I Sverige og Danmark er standardbehandlingen for pasienter lignende mitt tilfelle, en kombinasjon av FEC og Taxotere. I Norge (NBCG)mener man at den ekstra bivirkningsbyrden kanskje ikke oppveies av den mulige tilleggseffekten.

Det finnes jo et uttrykk som går på ”å smake sin egen medisin” – Det skulle jeg nå… Det skulle vise seg at jeg fikk relativt mye bivirkninger, og jeg vet nesten ikke om jeg skal beskrive det etter alvorlighetsgrad, ovenfra og ned, innenfra og utover, eller kronologisk, men velger den siste.

Torsdag 6. november fikk jeg første dose Taxotere. De første to behandlingene gis på enerom, i sykehusseng, og med lege ved sengekanten de første 10 minuttene. Dette fordi det er en viss risiko for akutte allergiske reaksjoner som kan kreve tiltak umiddelbart.

Med meg gikk dette veldig fint – etter en del prøving og feiling for å få satt inn venflonen. Det kan virke som at venene begynner å bli litt slitne etter noen runder med cellegift. Det har vært litt vanskelig de to forrige gangene også. Vel, jeg gikk som vanlig tur/retur, og hadde det fint til utpå kvelden. Da utviklet det seg mageknip som varte to-tre timer. Greit, heller mageknip enn kvalme tenkte jeg.

De to neste dagene merket jeg ingenting. Søndag formiddag følte jeg meg uvel, kanskje litt sulten og kvalm på en gang? Slik har det vært de siste ukene: cellegiften har gjort at kvalmen ligger og lurer under overflaten hele tiden, og trigges av ting som ikke ellers gjør meg kvalm, som å være sulten, eller lese på bussen. Fortet meg derfor å spise, og det hjalp litt. Men utover dagen ble jeg stadig dårligere, med symptomer som ved forkjølelse. Ikke så rart, tenkte jeg, immunsystemet er sikkert slått ut etter all behandlingen (selv om blodverdiene har vært fine i forkant av ”påfyllingene”). Jeg ble frossen, og det verket i hele kroppen, både muskler og ledd. Dette varte hele natten også, og jeg så med skepsis for meg en dag på kontoret med vondt i hele kroppen. Jeg måtte derfor gi beskjed til arbeidsgiver om at jeg var syk. Jobbet likevel litt hjemmefra, men orket ikke de store utfordringene den dagen.

Først ut på ettermiddagen slo det meg at dette var jo ikke forkjølelse, men bivirkninger av den nye cellegiften! Og nå økte det på: Mageknip kom og gikk i bølger. Det utviklet seg til diaré med små mengder frisk blod. La også merke til at jeg ble sår i munnen (stomatitt), som når man har drukket noe som er for varmt. I tillegg begynte jeg å kjenne symptomer på toksisk virkning på neglene, både på hender og føtter. Dette er velkjent med Taxotere, men jeg hadde ikke ventet at det skulle slå til så raskt. Todde det var noe som kunne komme etter flere runders behandling. Merket først at det ble ømt ved røttene på tåneglene, og tenkte bare det var fordi jeg ikke hadde klippet dem på en stund. Så ble gjort, og jeg passet på å smøre både føtter og hender med fuktighetskrem flere ganger daglig da jeg begynte å tenke på at det kunne være bivirkning til behandlingen, og at det ville hjelpe å holde huden myk. Merket nå også sårhet under føttene slik at det var vondt å gå.

I tillegg til symptomer fra gastrointestinaltraktus som allerede er nevnt (stomatitt, blodig diaré og magesmerter), kjente jeg en slags brennende fornemmelse gjennom hele systemet. Opplevde også en merkelig fornemmelse som er vanskelig å beskrive: En slags vibrasjon/dirring i hele kroppen som var der det meste av tiden, men også tok litt pauser. Og så var det luftplagene…. Begge veier. Jo, takk, det begynte å bli mye!

Tirsdag morgen ringte jeg Ullevål og spurte sykepleier om det jeg opplevde var vanlig etter første runde med dette midlet. Jeg fant nemlig ikke noe særlig om dette med de kraftlige magesmertene og blodig diaré i den vanligste informasjonen. Forstod at dette ikke var vanlig, men jeg prøvde å holde meg rolig, og tenkte at jeg er villig til å tåle litt ekstra i bytte mot en mulig økt forsikring mot tilbakefall av sykdommen. Fortsatte derfor å jobbe og avlede symptomene mellom de verste knipperiodene.

Da det ikke var blitt bedre onsdag, ringte jeg sykehuset igjen, og fikk snakke med vakthavnede onkolog, som jeg også vet kjenner meget godt til denne cellegiften. Ble enige om å bruke syrehemmer (min kjære gamle Zantac!) og Imodium (mot diaré).

”Slik gå nu dagan”, litt mindre plager dag for dag, men ennå ikke helt kvitt dem 10 dager etter. Har vært i tett dialog med onkologen ”min”, og tatt ekstrablodprøver. Disse viser at de nøytrofile blodlegemene har fått skikkelig juling (0,2), og at CPR var førhøyet, men nå avtagende. Det siste er forenelig med en betennelsesreaksjon i tarmen. Nå skal det bero noen dager før videre behandlingsforløp avgjøres. Skulle gjerne visst om det er sannsynlig at jeg vil få mer/mindre eller samme reaksjon om jeg fortsetter med Taxotere. Jeg har tydeligvis reagert ganske strekt, men vil jo også få i meg mest mulig som kan øke sannsynligheten for at jeg er kurert!

lørdag 8. november 2008

Sykmeldingsordningen og økonomiske konsekvenser ved kronisk sykdom

Bildet har lite med teksten å gjøre, men er et godt minne
fra en fin høsttur men en gren av familien


Heldivis at jeg ikke er "syk"! Med det mener jeg egentlig: Heldigvis at jeg ikke føler meg dårlig, at jeg ikke er slått ut av behandlingen eller det psykiske rundt det å vite at man har båret på en dødelig sykdom, og at den kan komme tilbake om ikke behandlingen har vært vellykket.....

Selvfølgelig mange grunner til at jeg er glad det går så bra, men akkurat nå tenker jeg på de mulige økonomiske konsekvensene av langvarig alvorlig sykdom.

En av tilbudene fra Ullevål jeg har deltatt på, var en forelesning ved sosionomen om nettopp dette temaet. Det ga en del a-ha opplevelser......
De fleste av oss er ansatte i privat eller offentlig sektor, evt. selvstendig næringsdrivende. Resten er barn/pensjonister eller trygdet. Det jeg nå skal skrive om, gjelder ansatte i privat sektor.

Når man er sykmeldt, dekker NAV lønnen - inntil en viss grense. Mange firmaer dekker mellomlegget. Men hvor lenge kan det fortsette slik? Det har jeg egentlig ikke tenkt over selv om jeg selvfølgelig har hørt om attføring og rehabilitering. Nå vet jeg mer:

Sykmelding varer et år, og det behøver ikke være sammenhengende, eller 100%! Spiller ingen rolle om det er gode sjanser for å komme fullt tilbake. Etter et år, er det slutt. Økonomisk betyr det reduksjon til 66% av X antall G (en index som reguleres). Tror X i dette tilfellet er 6, men det spiller ingen rolle. Det som betyr noe, er at XG for svært mange er langt under den inntekten man har hatt, og når trygden man får er 66% av dette igjen, kan det få dramatiske følger for den det gjelder. Kanskje man sitter igjen med mindre enn halve lønnen i realiteten - Kan man beholde hjemmet sitt da, for eksempel? Hmmm. Og her virker det som det er et hull i det private næringslivs forsikringsgoder. Jeg har snakket med representanten som gir råd til lederne i firmaet jeg jobber i, og slik jeg forstod ham, er det lite å hente med dagens orddninger. Noen firmaer har tegnet en forsikring som gir den ansatte en god slump den dagen det stilles diagnose på en livstruende sykdom, men dette er ikke så vanlig. Noe mellomlegg mellom trygd og lønn som ved sykmelding er visst ikke mulig??? Må sjekke dette en gang til.

Det som var en enda større overraskelse, var at dette ikke gjelder kun dersom sykmeldingsperioden er et år sammenhengende, men at sykmeldingsperiodene legges sammen dersom det ikke går 6 mnd med full friskmelding mellom periodene! For mange i min situasjon, kan følgende evære aktuelt: Man sykmeldes når diagnosen stilles. Så blir det operasjon, litt venting, kanskj ny operasjon, litt venting, cellegift over noen måneder, litt venting, strålebehandling over 1,5 mnd. Og så er man kanskje ferdig med behandling. I praksis ofte en 6 måneders periode. Mange har da vært delvis sykmeldt i denne perioden, kanskje 50-60%? Andre er 100% sykmeldt hele denen perioden. Det jo svært forskjellig hvordan man tåler og takler både behandlingen og sykdom, både fysisk og psykisk. Så blir man kanskje friskmeldt etter stråling, og er 5 måneder i jobb, og så kanskje man er blant de mange uheldige som får en reaksjon - type fatigue (se forrige innlegg). Da blir det ny sykmelding. Hva om den da varer mer en 6 måneder? Da er man over på 66% av ... osv. Sykmeldingsperiodene legges altså sammen dersom det er mindre enn 6 måneder mellom periodene. Og det rareste av alt: Det spiller ingen rolle om man er 100% sykmeldt i disse periodene, 1% eller har aktiv sykmelding! Det er ingen insentiv i å prøve å komme seg tilbake i jobb, eller bidra med det man kan!

Selv var jeg i aktiv sykmelding en uke etter 1. operasjon. Etter et par måneder, gikk jeg over på 50% ( i praksis blir dette oftest nærmere 70% i mitt tilfelle...). Så oppdaget jeg ca 25. september at den gjeldende sykmeldingen var gått ut, og det var omtrent samtidig som jeg forstod ordningen jeg nå beskriver. Siden jeg heldigvis klarer meg godt både fysisk og psykdisk, har jeg valgt å være fristmeldt fra midten av september. Slik NAV regner, har jeg jo vært sykmeldt hele tiden siden diagnosen til midten av september, til tross for at jeg nok har jobbet 60% av denne tiden i fohold til en normal arbeidstid på 37,5 timers uke.

Strategien min videre er derfor å bruke egenmelding dersom jeg må være borte fra jobb et par dager (cellegift for eksempel?), og evt. bruke opp noen feriedager jeg har til gode (det er jo blitt en del av dem i år...). På denne måten kan jeg kanskje klare å komme opp i 6 mnd uten sykmelding slik at regnestykket starter på 0 igjen. Det kan være godt å ha dette året "til gode" om jeg skulle bli rammet av alvorlig fatigue eller tilbakefall, eller noe annet skulle skje.

Et annet "triks" jeg skal tenke på, og anbefaler andre å tenke på: Om man kan og vil jobbe, men ikke 100%, er det bedre å være sykmeldt 2 dager en uke enn å være 40% sykmeldt en uke..... fordi 2 av 5 dager telles som 2 dager, mens 40% av en uke (som netto tilvarer det samme i arbeidstid) teller som 5 dager (en uke)!

Dette er kanskje ikke så festlig å lese eller lett å forstå, men svært viktig! Om du som leser dette ikke fikk med alt, så sørg for å sette deg inn i det om du selv eller noen du kjenner skulle bli rammet av noe som kan gi langvarig reduksjon i arbeidsevne!

Heldigvis klaffet min "katastrofe" med at firmet jeg er ansatt i har startet en "life navigation"-prosess. Meningen er at man skal kunne jobbe mest mulig optimalt i forhold en balanse mellom egne behov og arbeidsgivers forventninger. I jobber der man ikke står ved et samlebånd el.l., men jobber mye selvstendig og i team, kan man ofte jobbe hjemmefra, på kvelden, i helger etc, og derfor også ta pauser og gjøre viktige/nyttige/hyggelige ting i "vanlig arbeidstid" uten å få dårlig samtittighet. De som har en jobb der oppgavene er definert og akseptert, jobber oftest mer enn nok likevel. Men nå er det snakk om å jobbe slik at man kanskje jobber BEDRE og HOLDER LENGER. Dermed blir det "vinn-vinn" for både arbeidstager og arbeidsgiver.

For meg kan dette bety at jeg tar det litt med ro den dagen jeg får cellegift, og heller jobber litt mer i helgen. Eller jeg kan komme på jobb en time etter vanlig tid pga. stråling, og jobbe en time mer om kvelden. For tiden fungerer dette veldig greit for meg, så får vi krysse fingrene og se....

fredag 7. november 2008

Folkemøte om brystkreftbehandling og fatigue 6. oktober

Foreningen for brystkreftoperterte (FFB og Krefteforeningen arrangerte folkemøte på SAS-hotellet på Holbergs plass om behandling (v/overlege Bjørn Naume fra Raduimhospitalet) og fatigue (ved Tore Schjølberg, lektor ved Høyskolen i Oslo). Møtet var sponset av GlaxoSmithKline og AstraZeneca. Det kom mange fler enn forventet, og rommet ble stappet fullt med ekstra stoler. Likevel måtte noem stå i døråpningen! Tydeligvis stort behov/interesse for temaene.

Presentasjonsbildene til Schølberg om fatigue ligger på siden til FFB, men jeg får feilmelding når jeg prøver å åpne det...

Muligheten for jeg også skal rammes av dette utmattelsessyndromet, plager meg litt. Det har vært en del mediafokus på dette i det siste.

Naume sitt innlegg ligger ogaå på siden til FFB:
http://www.ffb.no/bilder/Brystkreft%20SAS%20Radisson%206%20%20oktober%202008.pdf

Flott tiltak, og gode presentasjoner!