Om bloggen "Agapi Zoi"

Denne bloggen ble til da jeg stadig fikk spørsmålet ”Hvordan går det med deg?” etter å ha fått diagnosen BRYSTKREFT. Svaret har jeg forsøkt å gi her. Jeg har valgt å skrive under pseudonym. Jeg er åpen om sykdommen, - både her og i kontakt med de som vet hvem Xrissi Kopella er. Jeg har ingenting mot å snakke om temaet, men av og til ble det en påkjenning å gjenta det samme om og om igjen – derfor bloggen.
Men til dere som kjenner meg: Ta gjerne kontakt på telefon/e-post! (Dere som ikke kjenner meg, kan ta kontakt på
xrissi.kopella@live.no) Takk for at du bryr deg!
Til andre lesere: Jeg håper det jeg har skrevet og visualisert kan være til hjelp og interesse. Det er viktig å presisere at dette er min personlige historie. Den kan ha mange eller få likhetspunkter med historien til andre med samme diagnose. Heldigvis går det fremover med diagnose og behandling - Forhåpentlig vil kvinner om få år riste på hodet av hvor gammeldags det var i 2008.
Les innleggene i kronologisk rekkefølge (nedenfra) dersom du vil følge historien. Ellers vil titlene i arkivet gi en pekepinn på hvilke temaer jeg har tatt for meg.

Follow by Email

Populære innlegg

Søk i denne bloggen

mandag 23. mars 2009

Velkommen tilbake, hår/bryn/vipper...!

Vipper og bryn kom plutselig tilbake!

Kort og godt
Overraskende mye hår etter første klipp!

Utrolig deilig at vipper, bryn og hodehår begynner å komme tilbake! Særlig vippene syntes jeg det var vanskelig å unnvære. Når først bryn og vipper vendte tilbake, skjedde det veldig fort! Nesten over natten oppdaget jeg at brynene var som før - og vel så det. Undervippene likeså. Ganske sikker på at det var mindre vipper under øyene før cellegiftbehandlingen startet. Overvippene kanskje ikke helt som de var (ennå).

Hodehåret begynte å melde seg for mange uker siden, men det har gått veldig trått, og vokste svært ujevnt (midt på toppen og bak først, foran til sist), og strukturen var merkelig. Veldig dunete og mykt, kanskj litt som babyhår? Håret foran på hodet, så først ut til å bli persianerkrøllete, men nå er det vel rett og stritt som før. Fargen er vel også den samme. Det er ikke så lett å si nøyaktig, siden jeg har fått stripet håret i en årrekke.

Har faktisk hatt første hårklipp! En god venninne utstyrt med "barbermaskin" innstilt på lengste nivå måkte over skallen til det så omtrent like kort ut over det hele.

Kommer nok til å bruke parykk/skaut en god stund til ute blant folk, men blant mine nærmeste, og på øde steder ute i det fri, vil jeg nok kaste forkledningen.

Tar med et linker til Youtube - modige damer som har lagt ut hvordan det er å få håret tilbake. De har tatt bilder/filmsnutter over en periode på noen måneder etter siste kjemoterapidose:

http://www.youtube.com/watch?v=iOa1-5GTL0E&NR=1

søndag 22. mars 2009

3 timer i badekaret!

Som tidligere skrevet, var siste stråling 17. mars. Etter jobb 19. mars, hoppet jeg rett i badekaret. Hadde tenkt å gjøre det samme dag som siste stråling, men hadde rett og slett ikke tid. Det har gått i ett med jobb og søvn, men i kveld hadde jeg bestemt meg for å ta igjen 5 uker uten bad eller ordentlig dusj! Tre timer (!) var jeg i badekaret! Det er klar ny rekord. I tillegg til velbehaget der og da - med lydbok og et glass vin, synes jeg faktisk det hjalp på "ribbesvoren" foran og bak på høyre side. Klinte inn masse fet krem. Om det ikke hjelper, så kjennes det i alle fall godt. De to områdene med stråleforbrenniong ved kragebeinet, er blitt litt værre.

lørdag 21. mars 2009

Ferdig med behandlingen!

Denne flotte ørnen er i fjellandsbyen Rovoliari i Hellas

.... med unntak av antihormonell behandling med tabletter i fem år, da. Men ferdig med operasjoner, cellegift og stråling! Det er en merkelig følelse - både enorm lettelse og frihet, men også en følelse av tomhet og utrygghet.

Fra diagnosetidspunktet til nå, har det hele tiden vært konkrete behandlingsoppgaver å fokusere på, og helsepersonell som vet hva som er normalt eller ikke å snakke med, og jeg kjente liksom at jeg kunne gjøre noe selv for å sloss mot monsteret. Nå er jeg på egenhånd - uten "støttehjul". En årlig mammografi er vel alt som ligger i standardopplegget. Ingenting å monitorere, ingenting som kan varsle om det er noe galt på gang før eventuelle symptomer eller synlige forandringer på mammografi. Dette synes jeg er litt ekkelt å tenke på, og jeg skal vel tillate meg å tenke på det av og til. Men det skal ikke få ta overtaket! For det meste skal jeg tenke på den MYE høyere sannsynligheten for at jeg har beseiret faenskapet! Jeg skal tenke optimistisk, og benytte den bitre erfaringen til å minne meg på å ta bedre styyring over livet. La de virkelig viktige ingrediensene i livet få bedre plass, huske å verdsette og nyte alt som er godt og bra!

Nå skal den sterke og frie ørnen fly igjen!

fredag 20. mars 2009

Slutt på strålebehandlingen

Stråleskader noen dager før siste behandling

Tirsdag 17. mars var siste strålebehandlingsdag. Som bildet viser, har huden fått lide. Fargeforandring som blanding en av solbrenthet/-bruning, og små kviselignede nupper. Av og til klør og stikker det ganske betydelig.

Det var ikke "lov" å bruke kremer av noe slag under behandlingen - kun fysiologisk saltvannsomslag og en gel av aloe vera er "godkjent". Etter ca 20 behandlinger, syntes jeg det var ganske ubehagelig med sårhet og kløe, så jeg kjøpte denne gelen. Mener den lindret ganske bra ganske umiddelbart. Strøk den på et par ganger, og faktisk hadde jeg ikke behov for mer dagen etter.

Noen ganger stikker det også dypere i brystet. Kanskje ikke så rart, men litt ekkelt og skremmede: "Hva var det? Er det noe galt? Kreft? - eller bivirkning/virkning av strålene?"

Hadde nylig legesjekk, mest i forhold til hvordan jeg tålte strålingen. Legen sa hudskaden faktisk kan bli verre et par uker etter at strålingen er ferdig fordi det tar tid før ødeleggelsesprosessen som er satt i gang stopper opp. Det kan utvikle seg sår på det mest utsatte området (som er over kragebenet). Vi får se, det er ikke sikkert, og det går jo over.

lørdag 14. mars 2009

Negler med striper - Cellegiftbivirkning?

Neglene mine har fått tverrstriper. Kanskje ikke så lett å se på bildet, og aldeles ikke noe å bry seg om - bare noe jeg plutselig la merke til, og begynte å fabulere over.

Mange typer cellegifter rammer jo hårceller . Derfor hårtap, både på hodet og kroppen forøvrig (vipper, bryn, kroppsår både her og der). Negler er jo også en type hårvekst, og et par av de jeg har fått i meg (taxaner) er kjent for å gi neglebivirkninger, men slik jeg har oppfattet det, er det mer som en betennelsesreaksjon med smerter, evt. verk, og i verste fall at neglene løsner. Dette er smertefullt, men heldigvis forbigående. Det er også noe annet enn det jeg tenker på med det som har skjedd med mine negler.

Er stripene som årringene på et tre? Er hver stripe et synlig reultat av hver cellegiftbehandling?

Grete Waitz og Finn Schjøll (Blomster-Finn) på Ullevål

Jeg har tidligere skrytt av Ullevål sykehus og de mange gode tilbudene de har der. Denne gangen gjelder det et kåseri - få man vel kalle det - med Finn Schjøll. Grethe Waitz er jo selv kreftpasient http://www.kjendis.no/2008/02/06/526076.html, og har gjort mye bra for kreftsaken. Blant annet var hun med å starte Aktiv mot kreft http://www.aktivmotkreft.no/, og hun har vært med å få til "Pusterommet" - treningsrommet på Ullevål. Hun innledet møtet, som var gratis for pasienter, pårørende og ansatte. Deretter tok Finn http://no.wikipedia.org/wiki/Finn_Schjøll over, og skravla gikk i nesten 90 minutter, samtidig som han satte sammen en flott bukett og en oppsats. På sin humoristiske måte fortalte han oss om sitt eget liv og erfaringer. Det har ikke alltid vært så lett å være ham heller, men han ga aldri opp! Pågangsmot og evnen til å se lyspunktene er nøkkelord for hans kåseri. Takk til de som stod bak atter et godt tilbud ved Kreftsenteret!

tirsdag 3. mars 2009

Tottelottene på bedringen vei!

Jeg har jo skrevet en del om hvor plagsom nevropatien har vært. På forhånd hadde jeg lest og hørt en del om denne type bivirkning av cellegift, men det artet seg mye værre enn jeg hadde forestilt meg. Derfor er det med stor glede jeg nå registrerer at nervesignalene som sendes nedenfra føttene nå er på vei mot det normale, og følelsene likeså! Nesten tre måneder har det vart til nå.

I slutten av januar var jeg på jobbreise til Barcelona. Forlenget oppholdet for egen regning fra fredag til søndag, og hadde gledet meg til å oppsøke mange severdigheter. Ikke var det for varmt, og ikke så mye turister, så forutsetningene var gode! ....... men jeg hadde glemt føttene. Allerede første kvelden var det ganske vondt. Jeg hvile et par timer på hotelrommet, og håpet massasje, strømpe- og skoskift kunne hjelpe. Men bare noen minutters gange i gamlebyen tur/retur en restaurant, ble en prøvelse. Dagen etter gikk jeg bare noen få hundre meter til Picassomuséet. Der kastet jeg meg ned på første og beste benk, rev av meg støvlettene, og masserte føttene dom en gal. Aksjonsradius ble vesentlig mindre enn planlagt.

Ser frem til å gå turer igjen, og gleder meg til sommeren når jeg skal rusle barbent med varm sand mellom tærne......

søndag 1. mars 2009

Første postkirurgiske mammografi

Den første mammografien etter operasjonene i sommer, ble gjort 14. januar. Fikk en foreløpig tilbakemelding etter noen minutter om at den var negativ, og det er jo positivt! Litt bakvendt det der. I en følelsesmessig stresset situasjon, er det nok mange som får sjokk når helsepersonell forteller om negative prøver.....

I sommer aksepterte jeg å være med i et prospektivt (dvs. fremover i tid) forskningsprosjekt som går over mange (10?) år. Det innebærer for forsøkspersonene at det blir tatt benmargs- og blodprøver ved opersjonen, og at man følges opp med mammografi og konsultasjoner ved sykehuset i hele perioden. To ganger i året skal man fylle ut et spørreskjema om hvordan det går fysisk og psykisk. Alt dette samles i databaser og analyseres på kryss og tvers for å avdekke sammenhenger som kan lære ettertiden noe om sykdom og behanlding. Prøsjektet har fått en pen slump penger fra det offentlige.

20. januar var det oppfølgingssamtale med en av legene i prosjektet, for øvrig kirurgen som opererte meg første gang i sommer. Han mente jeg alt så bra ut, og at jeg klarte meg uvanlig bra, i full jobb og alt det der.