Brystkreftlegemidler - Hva er hva?

Calcigran Forte, Femar, Aromasin, Nolvadex

Epirubicin - del av FEC-regimet

Ser av innlegg i Facebook-gruppene jeg er med i at det er en del forvirring om hvilke legemidler som er hva. Prøver derfor å sette opp en liten oversikt over de vanligste legemidlene. NB! Denne oversikten er ikke komplett, men nevner de vanligste. Angir først navnet på innholdsstoffet (generisk navn), deretter handelsnavn på originalpreparat, og deretter parallellimporterte og kopipreparater. Kilder: http://www.ngcg.net/ og http://www.felleskatalogen.no/

CELLEGIFT (ANTINEOPLASTISKE MIDLER)

• FEC - "trippelbehandling" de fleste brystkreftpasienter får, gjerne 6 ganger med 3 ukers mellomrom. Består av:
  - Fluorouracil ,/5FU (Fluorouracil Hospira, Flurablastin Pfizer)
  - Epirubicin (Epirubicin Actavis, Epirubicin Hospira, Epirubicin Teva, Farmorubicin Pfizer)
  - Cyclophosphamid (Sendoxan Baxter)
• Taxaner (laget av barlindnåler/bark). Disse kan også brukes i kombinasjon med andre cellegifter (TAC, TEX)
  - Paklitaxel (Paclitaxel Pharmachemie, Paclitaxel Hospira)
  - Docetaxel (Taxotere Aventis Pharma)
• Trastezumab (Herceptin Roche) til behandling av pasienter med HER2-positiv metastatisk brystkreft
• Bevacizumab (Avastin Roche) er under utprøving ved brystkreft, som tilleggsbehandling

ANTØSTROGENER

• Tamoksifen - Blokkerer effektev av østrogen på østrogenreseptorer
  - Nolvadex AstraZeneca el. Orifarm, Tamoxifen Mylan
• Aromatasehemmere - Hemmer dannelse av østrogen
  - Anastrozol: Arimidex AstraZeneca, Arimidex Orifarm, Anastrozole Teva
  - Letrozol: Femar Novartis
  - Eksemestan: Aromasin Pfizer tabl
• Goserelin - I kombinasjon med tamoksifen ved adjuvant (="tilbakefallsforebyggende" behandling av pre- og perimenopausale kvinner med reseptorpositiv cancer mammae når cytostatika er uegnet. Avansert cancer mammae hos pre- og perimenopausale pasienter, egnet for hormonell behandling.
  - Zoladex AstraZeneca

TILLEGGSBEHANDLING

• Kalsiumtilskudd - for å kompensere for benvevstapet ved bruk av aromatasehemmere

Brystkraft

Profilbilde for Facebook-gruppen "Brystkraft"

Var på åpent møte om brystkreft på torsdag 14. oktober. Interessante innlegg og i tillegg spørsmål fra salen, men vel så interessant var praten i lobbyen etterpå med min kusine og to andre flotte damer. Nyttig og/eller hyggelig å høre andres erfaringer og opplevelser!

Fikk da høre om Facebok-gruppen "Brystkraft - Brystkraft står for den styrken vi alle bærer i våre bryst og hjerter. Når vi trenger det som mest vokser det en kraft frem som gir oss mot og vilje til å kjempe.VI ER BRYSTKRAFT !!!!!!" Her er litt om gruppen: "Dette er en gruppe for kvinner og menn med brystkreft som er mellom 40 og 55 år. Pr idag er det kun en kontaktgruppe for unge opp til 40 år. Om vi blir mange nok håper jeg på at vi kan få Brystkreftforeningen til å gå inn for en egen kontaktgruppe for denne aldersgruppen også. Vi er ikke unge lenger, men heller ikke pensjonister. Vi er midt i livet med karrierer og kanskje litt større barn. Det betyr at vi har andre utfordringer enn de unge og de litt eldre."

Om du er 40-55 år, og har fått diagnosen brystkreft, kan dette forumet være noe for deg!

Forelesning om rekonstruksjon

Håper Daglbladet ikke har noe i mot at jeg har lånt bildet
fra nettsiden deres uten å spørre om lov

Vil tipse om et møte arrangert av Oslo-laget av FFB: "Rekonstruksjon" med Haris Mesic, Lovisenberg, Aud. 2.etg kl 18, koster 30kr. Dessverre får jeg ikke deltatt selv da jeg er på flyreise på den tiden, men sikkert et interessant møte, særlig for de som venter på rekonstruksjon, selvsagt. Min korreksjon ble gjort under veiledning av Dr. Mesic, og jeg ble veldig fornøyd med resultatet!

Gode tanker til Wenche! "Vi lever!"

Bildet er lånt fra VG http://www.vg.no/musikk/artikkel.php?artid=10026240

"Wenche Myhre (63) ble for to uker siden innlagt ved Radiumhospitalet, og operert for en mindre kreftsvulst i brystet." Dette meldte bl.a. VG nylig: http://www.vg.no/musikk/artikkel.php?artid=10026240.
Ønsker selvsagt ingen "velkommen i klubben", men når det først har skjedd håper jeg at Wenche Myhre vil være en like god ambassadør for saken som Wenche Foss (som hun jo er oppkalt etter)!

Men først og fremst ønsker jeg Wenche Myhre lykke til i kampen og gjennom behandlingen! Naturlig, viktig og riktig å fokusere på å bli kvitt kreften selv nå. Via - via noen jeg kjenner som kjenner noen etc, skal Wenche ha fått adressen til denne bloggen. Om du leser dette, Wenche, håper jeg du også finner nyttig og/eller trøstende lesestoff her.

Enda mer om genetisk veiledning og testing

Bildet er lånt fra http://blog.womenshealth.northwestern.edu/2010/02/genetic-testing-for-cancer-knowing-your-risk/

Min kusine og jeg var på genetisk veiledning onsdag. Varte ca en times tid, og var en godt forståelig (forenklet) orientering om gener og arv med fokus på brystkreft. Om jeg husker kriteriene for å få gentesting rett, må det være minst tre tilfeller i minst to påfølgende generasjoner, hvorav minst en må ha fått diagnosen før fylte 50. Litt overrasket over at vi ikke ble spurt om hva vi - og de nærmeste det kan berøre - tenkte rundt hvordan vi vil reagere og handle dersom det blir påvist genfeil som øker risikoen betydelig for brystkteft. Nå blir det sjekket - vi tok blodprøver rett etter veiledningen. Men det kan ta maaaange måneder (opp til et år!) før vi får endelig resultat. Ikke så mye pga. kø, men fordi analysene er veldig tidkrevende. Så det er ikke som på CSI der det bare tar noen timer, nei! Det er kun BRCA1 og BRCA2 genene som er påvist relatert til brystkreft, og det finnes en typisk norsk type genfeil som vi får svar på mye raskere. Min kusine vil gjerne ha svar før hun skal ha rekonstruksjonoperasjon til våren.
7 % av brystkrefttilfellene skyldes feil i BRCA. Omtrent 12 % av alle kvinner vil utvikle brystkreft, men har man genfeil på BRCA 1 eller to, øker risikoen til ca 60 %!. Blir det konstatert genfeil på et av de to nevnte genene, vil vi få hyppigere oppfølging (mammografi etc), og dessuten anbefaling om å fjerne eggstokker. Dette vil redusere risikoen for brystkreft betydelig.
Søsken og barn vil få anledning til å ta samme testen. Også gutter/menn testes dersom det er feil på BRCA2 (eller var det BRCA1?) i familien siden menn er bærere og kan føre sykdommen videre. Søstre/døtre som evt. får påvist genfeil, vil også få tilbud om tidligere og hyppigere sjekk, og fjerning av eggstokker etter 35-40 år. Årsaken til at man vil fjerne eggstokkene, er at det er her det produseres mest østrogen, som jo er "gjødsel" for brystkreft i mange tilfeller.
Vi får krysse fingrene for at det bare har vært "uheldig Lotto-trekning" i vår familie, men svaret må vi altså vente lenge på!

Genetisk veiledning

Min kusine og jeg fåskal få genetisk veiledning samtidig den 25. august på DnR. Endelig skjer det noe! Vi har jo flere tett på i familien som har fått brystkreft, og mine tanker er vel at vi derfor kanskje har større sjanse for tilbakefall, og at våre næmeste (kvinnelige) slektninger har høyere risko enn gjennomsnittet. I så fall bør kanskje både vi som er rammet og de som ikke er det, følges opp på en annen måte enn standard offentlig prosedyre?

Antar at veiledningen bl.a. også vil gå på å bevisstgjøre oss på om vi har tenkt gjennom hvordan vi (og slektninger det kan gjelde) vil håndtere en evt. bekreftelse på høyere risiko. Vil virkelig niesene mine vite at de er bærere av et risikogen, eller er det bedre å ta det som det kommer?

Uansett, samtalen blir nok nyttig, og går vi videre, blir det gentesting. Jeg fikk tatt blodprøve med dette for øye igår.

Fornøyd med kosmetisk justering av brystene

Jeg har ikke egentlig fått rekonstruert - bare korrigert og pyntet på balansen/symmetrien. Først og fremst for å slippe den åpenbare påminnelsen morgen og kveld om hva jeg har vært gjennom. Det opererte brystet var ikke akkurat noen fryd for øyet heller ....

Har skrevet litt om det på bloggen tidligere også: http://agapizoi.blogspot.com/2009/12/ikke-nye-pupper-til-jul-likevel.htmlhttp://agapizoi.blogspot.com/2010/01/om-du-visste-at-jeg-skulle-opereres-i.html

Nå er det 6 mnd siden. Estetisk sett er det blitt ganske bra, men kirurgen tok litt for lite av det venstre, så klærne har fremdeles en tendens til å dra seg litt på skeiva. Litt småvondt der kulen en gang befant seg, og litt annerledes vev å kjenne på. Litt klumpete liksom, men onkologen mente det ikke var noe å bekymre seg over da jeg var til kontroll i juni (ikke september slik jeg skrev i innlegget på veggen for noen uker siden ...)Har smurt meg med faktor 30 eller dekket til arrområdene når jeg har vært i sola. Svært lite arr å se etter dette inngrepet i forhold til andre arr jeg har fått tidligere.

Plastisk-kirurgisk team ved Ullevål (Haris Mesic m.fl) har gjort en god jobb. Jeg er finere nå enn før brystkreften snudde opp ned på livet mitt! Noe positivt kom det da ut av det ....

For dem det er aktuelt for, se artikkel fra Ullevål om Dr Mesics arbeid: http://www.ulleval.no/modules/module_123/proxy.asp?iInfoId=26996&iCategoryId=460&iDisplayType=2

Teamet lager to nye bryster med pasientens eget vev fra seteregionen, under en og samme operasjon. To pasienter har fått nye bryst ved hjelp av den nye metoden.

"Målet vårt er ikke bare å bygge opp brystene igjen, men å bidra til å få pasientene tilbake til det livet de levde før kreften rammet dem. Det er en stor påkjenning å få kreft, men livet skal gå videre etterpå. Derfor er dette en viktig del av kreftbehandlingen og gjør at kvinnene blir i stand til å føle at kroppen er hel igjen. Det påvirker både deres emosjonelle stabilitet og sosiale funksjonalitet, sier Mesic."
Han forteller videre at man nå prøver å erstatte bryst som må fjernes på grunn av kreft med implantat eller eget vev under en og samme operasjon. Da jobber brystkirurgene side om side med plastisk kirurgene, og pasienten våkner opp med brystene i behold, til tross for en alvorlig kreftdiagnose. Det nye vevet ser ut til å tåle senere stråleterapi rimelig godt.

Aromatasehemmer - verdt bivirkningene?

Har lånt genbildet fra www.zmescience.com/.../2009/05/genome2.jpg

Var til kontroll i midten av juni. Bare blodprøver (ingen kreftspesifikke), samtale og brystpalpasjon (legen kjenner etter kuler i brystene). Ingenting å bekymre seg over mht. dette. Det viktigste for meg var å diskutere antiøstrogen behandlingsstrategi og genetisk veiledning, ikke minst med tanke på de yngre kvinnene i familien.

Jeg valgte å gi opp aromatasehemmere (Femar og Aromasin har jeg prøvd) etter bare et halvt år pga plagene, og gikk tilbake til tamoxifen (Nolvadex). Dette har plaget meg litt – Ga jeg opp for lett? Har jeg nå større risiko for tilbakefall? Heldigvis kunne onkologen berolige med at nye forskningsresultater presentert i mai på ASCO (årlige amerikanske kreftkongressen) viste at det er svært liten effektforskjell mellom tamoxifen og aromatasehemmere hos normalvektige (BMI opp til 25). Og denne nye informasjonen gjør forhåpentlig at jeg blir flinkere til å holde vekten og trene. Dette med trening var fokus i samtalen med legen. Referanse: http://www.asco.org/ASCOv2/Meetings/Abstracts?&vmview=abst_detail_view&confID=74&abstractID=52058

Tok også opp igjen den familiære opphopningen av brystkreft. Tenker meg at det kunne være at man bør følges tettere opp når det er høyere risiko i familien,. Og ikke minst: hva betyr dette for de andre jentene i familien? Skal de sjekkes tidligere/oftere; Genetisk? – Mammografi? Ultralyd? Ny blodprøve (BC-test)? osv. Onkologen ringte genetiker ved Raduimhospitalet mens jeg satt der, og det virket som de nå tar det på alvor og skal kalle inn både meg og min kusine (som jo også har samme tiagnose). Men tror det ikke før jeg får se det! : )

Facebook-gruppen Athene

"logoen" for Facebook-gruppen Athene

Veldig lenge siden sist jeg har skrvet, ikke bare fordi det ikke er så mye Spennede" å melde, men forsi jeg har hatt gammel versjon av Internet Explorer, og dermed ikke kunnet logge meg på!

Jeg er svært skeptisk til Facebook, men har likevel takket ja til å være med i en lukket gruppe med 19 andre brystkreft-damer. Foranledningen var en fin artikkel i siste nummer av medlemsbladet for brystkreftopererte, athene, der det stod om belatsende bivirkninger av antiøstrogen behandling. Gjett om jeg kjente meg igjen! Men der var det også nevnt en gruppe på FB. Fikk sporet opp hun som stod bak, og nå er det to slike lukkede grupper med ca 20 i hver. Her kan likesinnede spørre om råd, dele erfaringer, og få ut all gørra man kanskje ikke vil belaste andre med, eller ikke helt føler man får forståelse for. Selvfølgelig er det også positive emner man kan dele, og nå er det også utspill for at de som ønsker og kan skal samles på hyttetur!

Veldig positivt tiltak basert på gjensidig nytte og tillitt.

Øyevipper som forsvinner og kommer tilbake

Maskara fra Helena Rubunstein

Nå er det vel fjerde-femte gangen øyevippene har sviktet meg. Det virker som de kommer og går, og lever sitt eget liv. De blir ikke helt borte lenger, men virker mer pjuskete og ujevne, og faller ut i rykk og napp. Er det virkelig mulig at cellegiften kan ha en slik effekt så lang tid (et drøyt år) etterpå? Vet ikke noe om dette - Ikke funnet noe særlig informasjon om dette.

Nok er nok! Tilbake til tamoksifen

Fremdeles vondt. Det er 4 uker siden jeg seponerte Aromasin (eksemestan), men bortsett fra de mest intense smertene i knærne, er alt annet like vondt. Hele kroppen kjennes stiv og vond. Sitter jeg stille en halvtimes tid, er det et ork å komme seg opp. Må ta tak i bordkanten eller annet i nærheten for å få støtte og kunne heise meg opp. Ryggen er stiv, og det knaker stadig vekk. Fingrene er hovne, vonde og stive. Fotsålene er minst like vonde som da nevropatien var på det værste under/etter paclitaxel-kurene. Faktisk synes jeg nevropatien i fingertuppene har økt på igjen også! Har ikke funnet noe om dette andre steder, og det er slett ikke sikkert det har noen sammenheng.

I tillegg til alt dette opplever jeg en rar kilende, kriblende fornemmelse i kroppen. Skrev litt om dette tidligere, men da var det primært i bena fra knærne og nedover til føttene. Senere har det "spredd seg" til det meste av kroppen. Det merkes spesielt om natten, og er som sagt ikke ubehagelig, men ville helst skjønt hvorfor det skjer. Har ikke hørt/lest om dette noe sted.

Leste i preparatomtalen for Aromasin (eksemestan). Der angis det at 18 % får ledd-/muskelsmerter. Har en ikke-vitenskapelg følelese av at det er langt høyere! Fant blant annet en link til et diskusjonsforum (på engelsk) der mange angir lignende problemer som jeg har hatt. http://community.breastcancer.org/forum/78/topic/719285

Alle disse "vondtene" og stivheten, gjør at jeg kvier meg for fysisk aktivitet, og det er jo synd når dette også er viktig for helsen - både forbygge tilbakefall av brystkreften, men også generelt for hjerte-kar, diabetes etc. Riktignok må jeg innrømme at jeg har lagt merke til at noe av stivheten forsvinner når jeg holder med i bevegelse, men likevel.... Har også i friskt minne hvor vondt jeg fikk i knærne etter noen timer på dansegulvet.

Har nå valgt (og fått aksept av onkologen) å gå tilbake til tamoksifen, så får jeg se om jeg prøver meg på aromatasehemmer igjen om en stund. Bare 7,4 % av pasienter i studier avbryter pga. bivirkninger, men jeg er altså en av dem : ( Nå vil jeg ta opp litt trening igjen, og nyte våren og sommeren! Mens føttene har vært så vonde, har selv det å gå tur, vært en lidelse. Har nesten ikke rørt på meg siden jul! Det vil si 3 måneder - Huff! Merker det godt på vekten (og speilbildet og klærne). Særlig magen har est i denne perioden.

Er litt skuffet over å måtte gi opp aromatasehemmer og gå tilbake til tamoksifen. Den er litt mindre effektiv i å hindre tilbakefall, men hjelper jo godt. Hadde det dreid seg om noen uker/måneder, hadde jeg gjerne tatt ekstrabelastningen, men nesten 5 år med så stor reduksjon ilivskvalteten for en marginal ekstra effekt ønsker jeg ikke.

Blodprøve for å avsløre bryskreft

Leste i Athene at det er kommet en ny brystkrefttest på markedet. Den heter BCtect, og er en blodprøve som visstnok skal kunne detektere små svulster ned til 4 mm diameter. Det er minst like bra som mammografi. Men mammografi sjekker jo kun brystene, og er ikke alltid like lett å tyde. Falske negative forkommer (kanskje spesielt ved lobulær brystkreft) .... BCtect vil jo "melde fra" om minisvulster i hele kroppen, slik jeg har forstått det.

En slik blodprøvetest må jo være et godt supplement? Men hittill er det lite å finne om denne på nettet, særlig om hvilken rolle testen er tiltenkt i behandlingsstrategien. "Det er ikke vist effekt av å ta blodprøver hos pasienter med upåfallende anamnese og normal klinisk undersøkelse" står det på nettsiden til NBCG, men jeg finner ikke når dette er skrevet.

Nå har jeg sendt et par spørsmål til firmaet som står bak testen - DiaGenic. Spennende om/hva de svarer.

Her er link til produsentens hjemmeside: http://www.diagenic.com/site.php?id=bc

Leddbivirkninger - igjen!

Klosterparty - før dansen brøt løs

Hadde en måneds pause med aromatasehemmer (antiøstrogen medisin) fra jul. Begynte på igjen med et annet merke - Aromasin (eksemestan fra Pfizer). I følge legene ved Ullevål skulle det være en mulighet for at det ikke skulle bli problemer med leddsmerter ved å bytte til et annet legemiddel i samme gruppe.

Omtrent 4 uker uker etter oppstart var jeg på jobbreise i Praha. Gikk litt rundt i de vakre brostensbelagte gatene, og kjente jeg hadde vondt under fotsålene igjen. Har også merket at fingrene er blitt mer hovne igjen, og at jeg har noen underlige symptomer nedover i bena fra over knærne mot tærne, spesielt etter at jeg har lagt meg om kvelden. En slags kilende fornemmelser. Ikke vondt, bare rart. Siden jeg hadde lyst å oppleve litt av Praha de timene jeg hadde anledning, prøvde jeg å ikke tenke så mye på det.

Fredag kveld var det stor fest i et kloster (!) med dans. I timesvis nøt jeg rytmene på dansegulvet, og klarte stort sett å fortrenge smertene i føttene. Slo til og med hjul på dansegulvet! Det har jeg ikke kunnet siden oktober pga. bivirkningene. Men lørdag morgen, fikk jeg "straffen". Kom meg nesten ikke ut av sengen, og har bare så vidt klart å kreke meg rundt siden. Nå er det knærne som er rammet. I dag kom jeg hjem fra Praha, og brukte ca 20 minutter opp trappene til leiligheten med to små kofferter.... Det gjø vondt!!!

Tror ikke jeg kan akseptere så stor livskvalitetesreduksjon i drøyt 4 år til for en forholdsvis liten gevinst på effektsiden, så det er vel ikke usannsynlig at jeg går tilbake til tamoxifen igjen etter samråd med lege.

Samtidig som jeg klager litt, er denne helgen en påminnelse om at jeg er blant de heldige her i verden, ref. jordskjelv på 8,8 i Chile, og tsunamien som fremdeles herjer tvers over Stillehavet.

Mine nye fordeler

Nå er det omtrent en måned siden operasjonen. Det har gått veldig greit. Omtrent ikke vondt. Tok smertestillende kun operasjonsdagen, og selv da bare "for sikkerhets skyld".

Selv om det vanlig med noen ukers sykemelding, ba jeg om bare to uker - og aktiv sykemeding. Jeg jobber jo mest med hodet og fingene, så det skulle gå greit å jobbe.

Som sagt er dette noen uker siden, og det har ikke vært noe problem å jobbe. Eneste problemet var at det kom så hel...s mye sne også i denne peroiden. Jeg måtte derfor måke/grave for å få parkert bilen to dager etter operasjonen. Godt ikke kirurgen så det! Men det gikk fint, både med måkingen/parkeringen og meg.

Fjernet bandasjen etter 5 dager. Det hadde nesten ikke blødd. Resultatet så også bra ut. Faktisk var det kreftopererte brystet nå det peneste! Det andre kunne gjerne vært enda litt mindre for symmetriens skyld, men slikt er det bare jeg selv som ser.

De første par ukene hadde jeg BH på natt og dag. Den ene BH'en er som en veldig "tight" elastisk trøye, og faktisk sover jeg gjerne med den på fremdeles. Godt med litt ekstra støtte.

I begynnelsen skal man ikke løfte mer enn et par kilo. Det varte ikke mange dagene før den grensen var brudt.... I tillegg til snemåking, må jeg jo bære opp alt jeg trenger av mat etc pluss PC omtrent hver dag. Har også vært på jobbreiseiser et par ganger allerede, og koffertene går ikke ned og opp trappene til 5. etg av seg selv.

Jeg har fått frosset medlemsskapet i Elixia i 2 måneder. Skal heller ikke trene på en stund. Jeg er flinkere til å overholde det.

Nye pupper - Postoperativ rapport

Om du visste at jeg skulle opereres i dag, og lurer på hvordan det gikk:
Alt vel - så langt man kan vite på det nåværende tidspunkt. Blir selvfølgelig veldig spennende når bandasjen skal av om en stund, men enn så lenge har jeg kirurgens beskrivelser å støtte meg til , og det hørtes greit ut. Dagens forløp:
Møtte kl 07:00. Min gode venninne "Anoula" hentet meg hjemme, og brakte meg på plass.
Operasjonen startet ca kl 09:00 - litt forsinket da anestesilegen ble syk og måtte erstattes.
Ferdig kl 11:00, og etter litt mer smertestillende og frokost, var jeg klar for dra. Måtte vente til jeg fikk snakke med legen ca 13:30, og litt etter kl14 var jeg hjemme - vel besørget av "Florence Anoula".
I ettermididdag har jeg ryddet opp litt i e-posten fra jobben, men samtidig slappet litt av. I strid med "retningslinjene", men etter enighet med sykepleierne har vi åpnet baren kl 17, og supplert litt på P... Forte'n. Nå hygger vi oss med DVD-film før ferdigmat fra Mr Tang. Det blit nok en hyggelig og behagelig kveld.
Satser på hjemmekontor i morgen. Har fått aktiv sykemelding, og regner med å ta turen til kontoret onsdag-torsdag - om formen holder seg.