Om bloggen "Agapi Zoi"

Denne bloggen ble til da jeg stadig fikk spørsmålet ”Hvordan går det med deg?” etter å ha fått diagnosen BRYSTKREFT. Svaret har jeg forsøkt å gi her. Jeg har valgt å skrive under pseudonym. Jeg er åpen om sykdommen, - både her og i kontakt med de som vet hvem Xrissi Kopella er. Jeg har ingenting mot å snakke om temaet, men av og til ble det en påkjenning å gjenta det samme om og om igjen – derfor bloggen.
Men til dere som kjenner meg: Ta gjerne kontakt på telefon/e-post! (Dere som ikke kjenner meg, kan ta kontakt på
xrissi.kopella@live.no) Takk for at du bryr deg!
Til andre lesere: Jeg håper det jeg har skrevet og visualisert kan være til hjelp og interesse. Det er viktig å presisere at dette er min personlige historie. Den kan ha mange eller få likhetspunkter med historien til andre med samme diagnose. Heldigvis går det fremover med diagnose og behandling - Forhåpentlig vil kvinner om få år riste på hodet av hvor gammeldags det var i 2008.
Les innleggene i kronologisk rekkefølge (nedenfra) dersom du vil følge historien. Ellers vil titlene i arkivet gi en pekepinn på hvilke temaer jeg har tatt for meg.

Follow by Email

Populære innlegg

Søk i denne bloggen

fredag 27. februar 2009

Det går strålende!

Slik ser røntegnstrålemaskinen ut

Stadig får jeg spørsmålet "Hvordan går det med deg?" Vet det er godt ment, men faktisk litt vanskelig å svare på. Hvis jeg skal tolke det som høflighetsfrase, kan jeg jo bare svare "Jo, takk, bare bra! Og hva med deg?" Men oftest tror jeg spørsmålet er ment alvorlig, og da vil jeg jo helst svare alvorlig. Det tar gjerne tid, og kan fort bli følelsesladet med klump i halsen og tårer i øyekroken. Jeg er bare sånn. Synes det er vanskelig å snakke om dette uten følelser, selv om det går mye lettere nå enn da diagnosen var fersk.

Når noen spør nå for tiden, har jeg faktisk et kort svar som også er ærlig: "Det går strålende!" Med all røntgenstrålingen, må det jo gi meg en utrolig utstråling! : )

Spøk til side; det går jo veldig fint med strålingen - så langt i alle fall. og nå er jeg halvveis . Begynner å merke litt sårhet i huden i området som får mest stråling, og litt vondt å svelge.
Øverste bilde viser hvordan strålingen foregår i praksis. Ligger på en benk - oftest med lydbok i ørene. På bildet under, blir tegningene forsterket med mer tusj. Dette gjøres nesten hver dag.



Så siktes maskinen inn via laserstråler som skal treffe tegningene på kroppen (se "Body art", 24. februar).



Maskinen rasler med blybrikker som stilles i forskjellige posisjoner for å skjerme ømtålelige organger fra det meste av strålingen. En alarmlyd høres mens de usynlige strålene trenger seg gjennom kroppen min. Maskinen beveges lansomt rundt meg, og det samme gjentas fra ryggsiden. Maskinen beveges, blybrikkene rasler, alarmen tuter med varierende lengde, i alt 8-9 ganger - så er det over - til neste dag. Dette tar bare noen minutter..

torsdag 26. februar 2009

Skreddersydd behandling

Over: CT bilde av meg forfra.
Et strålefelt er tegnet inn over lungen opp mot halsen
- et område med lymfeknuter som kan være i faresonen
om det skulle være kreftceller spredt fra høyre bryst.

Nedenfor ses tversnitt i forskjellige vinkler

Nedenfor illustreres hvordan noen vev/organer
(definert med respektive farger, ex. er lunger rosalilla)
får liten og andre områder får høyere dose.

11. februar startet strålebehandlingen. Etter første dose, fikk jeg ”standardinformasjon” på et samtalerom. Jeg hadde nok flere og andre spørsmål (En dåre kan spørre mer enn ti vise kan svare) enn det som er vanlig, og derfor fikk jeg privatforelesning av en fysiker et par dager etterpå! Det må jeg si jeg opplevde som utrolig flott service!

"Foreleseren” hentet opp CT-bildene av meg på PC, og forklarte en masse om hvordan strålingen blir beregnet helt individuelt til den enkelte pasient. På PCn kunne jeg se hvordan strålene vil treffe de forskjellige vev og organer. Bildene som ble tatt med CT uken før, settes sammen i et dataprogram slik at det ser ut som en tredimensjonal figur. Denne kan snus og vendes, man kan definere forskjellig vev/organer med forskjellige farger, man kan se med eller uten visualisering av hvordan strålingen vil treffe, og regulere dosen ved å skjerme mer eller mindre.

Slik jeg forestiller meg det, er strålemaskinen som en dusj som spruter ut røntgenstråler i stedet for vann. Hvor lenge vannet renner i dusjen, er en måte å se stråledosen på. Dessuten beskyttes organer som helst ikke skal bestråles ved at man skygger for en del av strålene. Optimalt sett, skal områder der spredningsfaren er størst ha så høy dose som det friske vevet tåler, og organer (lunger, beinmarg) som tåler lite stråling, skal treffes så lite som mulig. I tillegg til hvor ”smal” dusjstrålen er, oppnås også dette ved at det stråles fra forskjellige vinkler. Området man primært vil ramme, treffes av stråler fra flere retninger, mens områder man vil beskytte får mindre fordi de bare treffes fra noen vinkler.

Kreftceller ikke så flinke å reparere seg selv, så selv om både friske og eventuelle kreftceller får samme røngtendose, reparerer altså de friske cellene seg selv slik at det blir lite skade på disse. Med dagens dosering klarer normalt vev å reparere seg selv til neste dag. Røntgenstrålene gjør mest skade 1,5 cm fra hudoverflaten

Vanligste bivirkninger:
  • "Solbrenthet", men man skal ikke bruke kremer etc. De hjelper lite, og kan faktisk skade huden mer sammen med strålingen. Man skal heller ikke få særlig med sol på bestrålt område det første året: Klesplagg og solblokkerende preparater (høyeste solfaktor), samt å holde seg i skyggen når solen er på det sterkeste.
  • Energitap – Man kan bli sliten og kraftløs.

tirsdag 24. februar 2009

Fengslende vinter

Isgitter - Vakkert og fengslende
Føler jeg kjemper med bare armene mot vindmøller om dagen. Graver ut bilen hver dag (og er glad når jeg konstaterer at det er min og ikke naboens), og er sjeleglad om jeg kommer ut av P-gropen uten ekstern hjelp. Har såvidt kommet dit jeg skal før jeg begynner å stresse med å tenke på å komme hjem for å sikre meg en P-plass som er det mulig å komme "opp i", og forhåpentlig ut igjen neste morgen.... Derfor analogien med fengsel - Er i praksis fengslet til leiligheten når sne og is hoper seg opp rundt meg.

De siste vintrene har jeg ofte parkert på jobb og reist med trikk og buss t/r jobb når sneen skaper kaos, men nå - med stråling til fastsatte tider hver dag i tillegg, er alternativet taxi, og det synes kostnadsbevisste Xrissi blir vel drøyt....

Hittil har jeg ofte gått til og fra behandling (3 km hver vei), men det er umulig nå med is & snø. Pga. nevropati er det både vanskelig å gå (kjenner ikke helt underlaget som vandlig ->kan lett falle på glatta), og neglebit i tærne kommer omtrent umiddelbart.

Korresponderer på e-post med NAV om hvilke rettigeter som gjelder for refusjon av transportutgifter. Et klart svar på om de dekker ditt eller datt i mitt tilfelel, har jeg ikke fått, kun henvisning tll §... Vet jo de er rimelig bakpå med dapenger osv, så jeg får vel ikke dømme dem for hardt, men det er NÅ mens jeg er oppe i det at jeg vil vite hva jeg kan forvente, ikke etter at strålingen er avsluttet!


Ellers er jeg glad jeg bor i 5. etg - fremdeles litt å gå på ift. å sne inne!

Body art

Slik ser jeg altså ut, og skal gjøre det i 5 uker. Det blir ikke særlig utringede topper i denne perioden!

Strålingen skjer hver hverdag ( i mitt tilfelle 08.15 til ca 08.30 - inkl. av- og påkledning), i alt 25 ganger . Fri lørdag og søndag. Tør nesten ikke vaske meg. Skal ikke skrubbe når man vasker seg/dusjer, og være litt forsiktig med såpe.

torsdag 19. februar 2009

Strålingsplanlegging

Glassbroen mellom Kreftsenteret og "Sentralblokken" på Ullevål

I begynnelsen av mars var det planlegging av strålebehanlingen. To ganger med en ukes mellomrom, lå jeg "inne i" en CT-maskin som scannet kroppen i 3 dimensjoner. Jeg så litt satanistisk ut den uken med tre store tusjkors (et midt på brystet og et under hver arm). Fikk beskjed om at tegningen ikke skulle vaskes bort, men selv med "kattevask", forsvant det meste etter noen dager. Fant frem en tusj beregnet til dette (fra en tidligere jobb), og tegnet opp selv. Datamaskinen har allerede kodet inn akkurat den strålemaskinen jeg skal stråles med. Dermed har røntgenolog, onkolog og kanskje andre involverte, underlaget for å beregne og "tegne" inn på PCn hvordan strålebehandlingen skal være.
Neste kapittel blir litt om selve strålebehandlingen.