Om bloggen "Agapi Zoi"

Denne bloggen ble til da jeg stadig fikk spørsmålet ”Hvordan går det med deg?” etter å ha fått diagnosen BRYSTKREFT. Svaret har jeg forsøkt å gi her. Jeg har valgt å skrive under pseudonym. Jeg er åpen om sykdommen, - både her og i kontakt med de som vet hvem Xrissi Kopella er. Jeg har ingenting mot å snakke om temaet, men av og til ble det en påkjenning å gjenta det samme om og om igjen – derfor bloggen.
Men til dere som kjenner meg: Ta gjerne kontakt på telefon/e-post! (Dere som ikke kjenner meg, kan ta kontakt på
xrissi.kopella@live.no) Takk for at du bryr deg!
Til andre lesere: Jeg håper det jeg har skrevet og visualisert kan være til hjelp og interesse. Det er viktig å presisere at dette er min personlige historie. Den kan ha mange eller få likhetspunkter med historien til andre med samme diagnose. Heldigvis går det fremover med diagnose og behandling - Forhåpentlig vil kvinner om få år riste på hodet av hvor gammeldags det var i 2008.
Les innleggene i kronologisk rekkefølge (nedenfra) dersom du vil følge historien. Ellers vil titlene i arkivet gi en pekepinn på hvilke temaer jeg har tatt for meg.

Follow by Email

Populære innlegg

Søk i denne bloggen

onsdag 12. oktober 2011

Drug holiday - det ER bivirkninger!

"Drug holiday" - blant annet med svømming og avslapping på stranden

Etter å ha diskutert med og fått "tillatelse" fra onkologen, tok jeg en ca 18 dagers pause fra Nolvadex (tamoksifen) mens jeg var på ferie i september. Har jo hatt mistanke om at antiøstrogenet har en del av skylden for at jeg så brått ble stivere i kroppen, og spesialt fikk vondt i føttene, og stadige (nattlige) kramper i føttene.

Tenke ikke så mye på det i løpet av ferien - var mer opptatt av å nyte livet! Men da jeg begynte med Nolvadex igjen, var det ikke mulig å ikke tenke på at plagene var der igjen. Er ganske så sikker på at det ikke bare var at jeg "glemte" vondtene i ferien - de var ikke der!

Ser på dette bode positivt og negativt: fremdeles ca 2,5 år med plagsomme bivirkninger, men samtidig deilig å tenke på at jeg kanskje føler meg mye bedre når de 2,5 årene er over.

Slutte behandlingen vil jeg ikke. Tror på at tilbakefallsrisikoen reduseres betraktelig, og kan jeg unngå tilbakefall, så strekker jeg meg ganske langt ....

onsdag 5. oktober 2011

Kampen mot køen

Lise Askvik i P4 - nettopp bryskreftoperert


Ventetiden for brystkreftopererte som ønsker rekonstruksjon av brystet er i gjennomsnitt 3-5 år! Dette er totalt uakseptabelt!
Lise Askvik - en av meggene i P4 - fikk diagnostisert brystkreft da hun skulle lede Rosa sløyfeaksjonen i år. Hun var "heldig" - slapp med en ukes før operasjon. Her er hennes historie (lydfil på Å4 - klikk på linkene på sidene og vent på lyden):
http://www.p4.no/story.aspx?id=431235
Her er link til lydfil av 17.30 på P4 i dag der Lise konfronterer helseministeren med den uakseptable ventetiden:
http://www.p4.no/programmer/homepage.aspx?id=248
Selvfølgelig leit at Lise ble syk, men flott at hun kan bruke posisjonen sin som radioreporter til å kjempe for en viktig sak!


lørdag 20. august 2011

Sick and tired of always being sick and tired




"Sikk and tired"

http://www.youtube.com/watch?v=ngxrQSqr_gw

Dette synger Anastacia i en av sangene hun laget til første CD'en etter at hun fick brystkreft. Sangen handler om et kjærlighetsforhold som er slutt, men tittelen .... Er den helt tilfeldig, gitt situasjonen hun selv var i?
Bringer opp Anastacia i dag, fordi hun har konsert på Elvefestivalen i Drammen i kveld! Været skal visst bli bra, og jeg har lyst til å oppleve denne fantastiske artisten, som i tillegg til å være tilbake etter brystkreftbehandling også har Crohns sykdom (se mer om Crohns sykdom f.eks. her: http://alltomcrohn.se/web/Hem.aspx ) Mer om kveldens festival og Anastacia, finner du her: http://www.drammen-elvefestival.no/program/detaljer/anastacia/212 . Siterer fra omtalen om Anastacia: "I januar 2003 fikk Anastacia diagnosen brystkreft, som hun senere ble operert for. Som et ledd i opplysningskampanjen om brystkreft startet Anastacia The Anastacia Fund, en organisasjon som opplyser unge kvinner om farene med brystkreft og oppfordrer disse kvinnene til å ta mammografi..
- Jeg tror det ville rammet meg mye hardere enn kreften dersom jeg hadde fått vite at jeg ikke kunne synge mer. Det verste av alt ville vært hvis noe skjedde med stemmen min, sier Anastacia som beskrives som «den lille kvinnen med den store stemmen».
Under rekonvalesensen og etterfølgende strålebehandling skrev Anastacia sitt tredje album Anastacia som ble sluppet i 2004, det albumet inneholder sanger som Left Outside Alone, Sick and Tired, Heavy on my Heart og Welcome to my Truth."
Kanskje ingen sammenheng mellom titlene og hennes tøffe livserfaringer, men de passer skremmende godt!


søndag 14. august 2011

Resultat av gentest - Leting under gatelyktene


Min kusine har sammenfattet dette kort i Facebook-gruppen "Brystkraft", så jeg har tatt utgangspunkt i dette innlegget. Vi fikk en samtale med genetisk veileder og tok blodprøver samtidig for et år siden. Etter noen måneder, kom svaret om at det ikke var funnet feil på de vanligste stedene på genene (typisk norske mutasjoner).
Fikk svar på den utvidede gentesten mandag. Det ble ikke funnet genfeil (BRCA1 og BRACA2) hos meg eller min kusine!

Sammenligner dette med å lete undergatelyktene i mørket - fordi det er der det er lyst nok til å lete, men har man mistet noe utenfor der gatelyktene lyser opp, finner man det ikke. Det betyr jo ikke at det ikke er noe der!
Selvfølgelig er veldig positivt at BRACA1 og 2 var negative mht. genfeil, ikke minst med tanke på min kusines døtre, mine søstre og deres døtre, men det er litt vaskelig å akseptere at det ikke er en arvelig faktor ute og går. Har lynet slått til 4 ganger ganske tett på hverandre: hos min mor, meg, min tante og min kusine??? Sannsynligvis er det noe feil med et gen man ennå ikke har knyttet til brystkreft. Derfor vil alle våre jentene i familien få muligheten til tettere oppfølging fra de fyller 30 år. Veldig bra...

Min far påpekte også at alle de fire som ble rammet av sykdommen i løpet av 12 år, bodde i samme hus (vertikaldelt tomannsbolig i mur) samtidig på begynnelsen av 60-tallet. Var det noe vi alle ble eksponert for dengang - radon, for eksempel?

Er i alle fall glad for tett oppfølging for søstre og nieser slik at en eventuell sykdomsutvikling hos dem kan fanges opp mye tidligere.

Parabener

Forfatteren for nettsiden bildet er hentet fra, er langt mer skeptisk til PABA,
men har også økonomiske interesser som kan påvirke dette synet
http://anitahusevaag.com/2011/01/parabener-i-kosmetikk-hva-hvordan-og-hvorfor/


Det er lenge siden parabener (PABA = Para Amino Benzoe Acid - brukt som konserveringsmidler i kosmetiske preparater) kom i søkelyset i sammenheng med utvikling av hudkreft. Men også brystkreft er koblet til parabener. Det har vært postulert at bruk av kremer og deodoranter, evt. kombinert med barbering i armhulene kunne være med i utviklingen av brystkreft, ikke minst fordi parabener har en østrogenlignende effekt.
I dag har jeg klikket litt rundt, og velger å referere til Wikipedia (
http://en.wikipedia.org/wiki/Paraben) og en dansk forening for astma og allergi (http://dinhverdag.astma-allergi.dk/deklarationer/forbruger/parabener/brystkraeft?doAsUserId=gPHHAwt0+ko%253D) som kilder. Her er et sammendrag:
En litteraturgjennomgang i 2005 konkluderte med at det er biologisk usannsynlig at parabener kan øke risikoen for et østrogen-mediert endepunkt, som bryskreft, og at "worst-case" daglig eksponering representerer betydelig lavere risiko enn eksponeringen man får for naturlig forekommende endokrint aktive kjemikalier via maten (slik som planteøstrogenet daidzein). Den amerikanske kreftforeningen har også konkludert med at det er utilstrekkelig vitenskapelig bevis for å støtte påstanden at bruk av kosmetikk som antiperspiranter (deodoranter) øker risikoen for utvikling av brystkreft.
Dokumentasjonen fra 2005 er altså utilstrekkelig til å konkludere med årsakssammenheng med tumorutvikling, men man kan heller ikke konkludere med at parabener er trygge.
En gjennomgang av 59 publikasjoner i 2008 ble gjort for å besvare spørsmål som:
Finnes det argumenter som støtter en potensiell link mellom bruk av deodoranter/antiperspiranter og brystkreft?
Kan deodoranter/antiperspiranter ha effekt mht.risiko for brystkreft?
De fant ingen vitenskapelige holdepunkter som støtter hypotesen om en link mellom bruk av deodoranter/antiperspiranter og brystkreft.
Dyrestudier har vist at parabener har svak østrogeaktivitet. Effekt av et av PABA'ene (butylparaben) ble fastslått til å være omtrent 100.000 ganger svakere enn øtradiol, og ble kun vist ved en dose som var omtrent 25.000 ganger høyere enn det som typisk brukes i kosmetikk.


Basert på dette, er ikke jeg særlig bekymret for PABA i kosmetikk.

torsdag 28. juli 2011

Det onde øye

Beskyttelse mot Det onde øye

"Ondskapen kan drepe ett menneske, men ikke ødelegge et helt folk!" Omtrent dette sa statsminister Stoltenberg i sin apell på Rådhusplassen i mandag kveld.
Denne bloggen er jo primært min brystkrefthistorie, men når noe slikt hender som bombeattentatet i Regjeringskvatalet og og skytemassakeren på Utøya, så jeg nesten ta med et lite innlegg om dette også . Slike tragiske hendelser setter jo alltid ting i perspektiv .... Men frykten, sjokket, sorgen, sinnet – det er reaksjoner og følelser jeg og andre som er rammet av alvorlig sykdom også kjenner godt igjen. Årlig dør det fremdeles flere hundre av bare brystkreft i Norge, så det er ikke rart man rystes av å bli rammet av det heller.
Omtrent 150.000 møtte frem på Rådhusplassen i Olso med roser og andre blomster mandag ettermiddag (Tomt for roser i hele hovedstaden!). Verdig, vakkert, sterkt! Kronprinsen, statsministeren, AUF-lederen m.fl. holdt apeller. Alexander Rybak, Maria Solheim, Herborg Kråkevik m.fl. musiserte. ”Barn av regnbuen” og "Mitt lille land" sang Maria Solheim med sjelvende stemme og rørende innlevelse.


Godt... å være med på dette sammen folk fra alle verdenshjørner, politiske partier og religioner. 150.000 var med på å styrke mangfoldet – som en svært ødelagt sjel forsøkte å stoppe. Blomster og positive holdninger vant over ondskapen. Gatene var fylt med kjærligher, sa Kronsprinsen.

Men nå er det også godt å se at dagene normaliseres, og at vi ikke lenger bare fokuserer på tragedien. Livet går videre for de fleste av oss .... Det gjør det også for oss som slåss mot en usynlig fiende vi (kanskje) bærer i kroppen. Det er viktig å glede seg over det livet gir, og kjempe mot ondskaoen – i alle den former!

Legger ved dette bildet som beskytter mot "det onde øyet" med ønske om at alle vil ha det trygt og godt i fremtiden!

mandag 11. juli 2011

Leggkramper



Har ikke lest preparatomtalen for Nolvadex (tamoksifen) i det siste. Ville nå sjekke hva det står om skjellet-/leddsmerter. Fant ingenting, men derimot at leggkramper står angitt som vanlig bivirkning (dvs. rammer mellom 1 og 10 %). Jeg har ofte kramper i føttene, men det forekommer også i leggene. Kanskje det er Nolvadex'en? Det kan jo være aldersrelatert også. Det er ganskel vanlig med den slags kramper, særlig etter 50 år.
Har hørt at magnesium skal hjelpe mot leggkramper. Sjekket nå medisinsk dokumentasjon på området, og det er lite eller ingenting som er dokumentert å virke. Her er link til en oversiktsartikkel om temaet: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2907778/pdf/2009-1113.pdf
Prøver likevel magnesium, jeg også. Fastlegen mente det kunne hjelpe, men finner altså ikke særlige holdepunkter for det i medisinsk litteratur.

søndag 10. juli 2011

Intet nytt under solen

Også Åse Kleveland kjemper mot brystkreft


Åse Kleveland sang dette under "Melodi Grand Prix" i 1966. 1 av 9 kvinner får brystkreft, og nå har det også rammet Åse. Flere medier srkve om dette i helgen, f.eks. Dagbladet (http://www.kjendis.no/2011/07/09/kultur/ase_kleveland/kreft/17239372/) og VG.

tirsdag 31. mai 2011

Ødelagt av helsevesenet



Heldigvis går det fremover med diagnostikk og behandling av brystkreft, men dessverre skjer det også tabber. Hvert år skades 15 000 personer for livet på grunn av feilbehandling og svikt i Helse-Norge. Ifølge helsevesenet kunne halvparten av feilene vært unngått.

Via Facebookgruppen "Brystkraft" ble jeg gjort oppmerksom på nettsider om dette tema i VG for en stund siden, som http://www.vg.no/helse/odelagt-i-helsevesenet/ oghttp://www.vg.no/helse/odelagt-i-helsevesenet/alle.php
Har truffet et par av brystkreftdamene som står frem her fra "Brystkraft", og det er flere der som har lignende sterke og tragiske historier.


Hensikten med å gjengi dette er ikke å skremme, men å minne om at det kan være nødvendig å sette seg inn i egen helsesituasjon, og utfordre tilbakemeldinger og konklusjoner dersom man har grunn til å tro at noe er feil.

søndag 22. mai 2011

Hater å eldes, men elsker livet!

"Jeg velger meg april"

Atter en bursdag er historie. Ikke minst i slike anledninger husker jeg på at det ikke er en selvfølge å ha god helse, eller i det hele tatt leve! Er litt irritert på meg selv over at jeg lar jobben ta for stor plass i livet mitt. Vanskelig å sette grenser, særlig fordi jeg jo liker det meste av det jobben består av!

Tok nesten tre uker ferie i april, og storkoste meg - til tross for mye kaldt og grått vær. Bildet er er fra en av de bedre dagene. Fantastisk vakkert når våren er på sitt flotteste! Og nattelivet er jo lite påvirket av været .... Danset til og med solo på toppen av et høyt og smalt glassbord i de små timer. Deilig å kjenne at man lever!

Men alt er ikke fryd og gammen. Sliter med de vonde føttene fremdeles, og kroppen har lett for å stivne, og det knaker i ryggen. Får lett krampe i føttene også, men usikker på om det er relatert til behandlingen. Lurer på om det kan bli bedre når jeg etter enda et par år skal stoppe med tamoxifen?

søndag 3. april 2011

"Happy Day" med Jan Thomas

Teresa etter fornyelsen hos Jan Thomas

Jeg har tidligere skrevet at også min kusine ble rammet av brystkreft. Hun skrev til Jan Thomas for å få hjelp til å "finne tilbake til seg selv". Mange i samme situasjon, opplever at kropp, hår, hud og selvbilde forandres som følge av behandlingen. Min kusine var heldig, og ble valgt ut til å få "full oppussing" med Jan Thomas i TV-programmet "Happy Day". Resultatet ser dere her! Hyggelig for Teresa at hun fikk denne hjelpen, og fint for oss alle at temaet kommer opp!
Programmene kan ses på TV2 Sumo.

tirsdag 22. mars 2011

To av to tanter

For ganske lenge tiden tegnet jeg opp brystkreftforekomsten i familien (http://agapizoi.blogspot.com/2009/11/min-eneste-kusine-ogsa.html://). Vi var fire stykker ganske så tett på hverandre.
Nå har jammen meg den eneste tanten min på farssiden også fått brystkreft! Hun er "godt voksen", så det behøver kanskje ikke styrke min mistanke om genetisk påvirkning. Men det svekker heller ikke teorien!
Venter fremdeles på sluttresultatet av genetisk analyse.

Ønsker tante lykke til i behandlingen!

lørdag 22. januar 2011

Årlig sjekk - Ok!

Bilde fra bentetthetsmåling av hofte og ryggsøyle

Mammografi, bentetthetsmåling og legesjekk (både onkolog og kirurg!) i januar. Vet jo at dette kommer hvert år i januar, og synes stort sett det går veldig greit. Vet mange som reagerer kraftig i tiden rundt denne sjekken. Man blir minnet på en vanskelig tid man har vært gjennom, og påminnet muligheten for tilbakefall og spredning. Denne gangen merket jeg en liten uro da jeg fikk innkalling rett etter mammografien til bryst- og endokrinkir. avdeling på Ullevål. Hadde jo allerede avtale på med. avd. med onkologen, så da den andre innkallingen kom, var det ikke til å unngå at tanken på at det var "noe" på mammografien skremte meg. Men det var bare årlig oppfølging relatert til 10-årsprosjektet jeg er med på.

Konklusjonen er i alle fall at alt er ok - vel og merke basert på det man kan få ut av mammografi og manuell undersøkelse....

Bentetthetsmåling tas rutinemessig hos de som bruker aromatasehemmere (Femar, Arimidex, Aromasin). Siden jeg sluttet med det for ca 10 måneder siden, blir jeg ikke innkalt etter dette. Hadde tapt 4 % i venstre hofte, noe mindre på høyre og i ryggsøylen. 4 % er noe mer enn normalt for min alder, men ikke alarmerende. Siden jeg også har sluttet med aromatasehemmer, og tar kalsium og D-vitamin (Calcigran Forte), satser jeg på at bentettheten ikke vil bli noe problem.

søndag 2. januar 2011

"No news is good news"





Lenge siden jeg har skrevet, og det er på en måte bra siden bloggen først og fremst skal gi et bilde av hva som skjer knyttet til brystkreften. Nå er det et år siden strålingen, og antiøstrogen behandling med tamoximen (Nolvadex) går greit. Vet mange sliter med tamoxifen, så jeg er heldig sånn sett.

Har hatt en normal og hyggelig jule- nyttårsfeiring i kulda. Sliter med snøen i oslogatene (parkering!!!!) som hvert år. Har nettopp inngått leieavtale om P-plass under tak for et par måneder. 6-7 min gangavstand, men gjør at jeg ikke trenger å bekymre meg om jeg finner en plass når jeg kommer hjem på ettermiddagen, eller om jeg klarer å komme ut av "gropa" neste morgen.

Dette hadde ingenting med sykdommen å gjøre, men det viser jo bare at ting har normalisert seg. Dette kan jo være en trøst for medsøstre som ligger etter meg i løypa, og synes livet fortoner seg tungt akkurat nå. Det går bedre og bedre med de fleste! Sykdommen behøver ikke ødelegge livet. Den kan forandre livet, men slett ikke bare til det værre!