Om bloggen "Agapi Zoi"

Denne bloggen ble til da jeg stadig fikk spørsmålet ”Hvordan går det med deg?” etter å ha fått diagnosen BRYSTKREFT. Svaret har jeg forsøkt å gi her. Jeg har valgt å skrive under pseudonym. Jeg er åpen om sykdommen, - både her og i kontakt med de som vet hvem Xrissi Kopella er. Jeg har ingenting mot å snakke om temaet, men av og til ble det en påkjenning å gjenta det samme om og om igjen – derfor bloggen.
Men til dere som kjenner meg: Ta gjerne kontakt på telefon/e-post! (Dere som ikke kjenner meg, kan ta kontakt på
xrissi.kopella@live.no) Takk for at du bryr deg!
Til andre lesere: Jeg håper det jeg har skrevet og visualisert kan være til hjelp og interesse. Det er viktig å presisere at dette er min personlige historie. Den kan ha mange eller få likhetspunkter med historien til andre med samme diagnose. Heldigvis går det fremover med diagnose og behandling - Forhåpentlig vil kvinner om få år riste på hodet av hvor gammeldags det var i 2008.
Les innleggene i kronologisk rekkefølge (nedenfra) dersom du vil følge historien. Ellers vil titlene i arkivet gi en pekepinn på hvilke temaer jeg har tatt for meg.

Follow by Email

Populære innlegg

Søk i denne bloggen

onsdag 31. desember 2008

Godt nytt år!

Et stemningsbilde fra julebord med noen kollegaer

Fra julebordet på jobben


Nest siste dose! Litt reaksjon i starten også denne gang, men nå er det liksom blitt en vane og rutine. To feilforsøk på å sette in venflonen før det gikk bra denne gang. Det er det jeg gruer mest for ....

Nevropatien i føttene er plagsom, men selvfølgelig overkommelig om det er det som skal til for å øke sjansen fir IKKE å få tilbakefall - om det så bare er noen få prosent.
Gikk til og fra også denne gang. Har slurvet litt med trimmingen i det siste, så disse gåturene hjelper litte grann på samvittigheten.
Neste - og siste - påfyll med paclitaxel blir 5. januar. Deretter en måneds "ferie" før strålingen begynner. Regner med det skjer lite på bloggen i denne perioden. Har i tillegg rotet bort kabelen som forbinder fotoapparatet med PC'en, så det blir dårlig med ferske bilder.


Benytter anledningen til å ønske alle et riktig godt nytt år! Selv kan jeg ikke annet enn å tro at mitt 2009 må bli bedre enn 2008!

torsdag 25. desember 2008

Xrissis årskavalkade 2008

Året 2008 satt sammen av bilder fra forskjellige begivenheter - før og etter at jeg ble klar over hva som skjulte seg i kroppen

tirsdag 23. desember 2008

Lille juleaften - Gløggen rett i blodet

4. dose pacltaxel lillejuleaften. Virkestoffet er oppløst i en god dose sprit, og i tillegg tok jeg 5 mg diazepam ("Vival") i forkant for at jeg ikke skulle være mer stressa enn jeg selv er bevisst klar over mht. infusjonsreaksjon.


Også denne gang brukte jeg Emla krem entimes tid i forveien, og første stikket fikk venflonen på plass. Så ble det lang forsinkelse grunnet julerush på avdelingen, men omsiden skulle vi starte. Ny lege som var "barnevakt" denne gang, og var litt utolmodig fordi han ville spise julegrøt med kollegene. Forsikret meg om at det var god underholdning å prate med meg, men ...

Infusjonen startet enda langsommere enn sist. Selve slangen fra posen til åren rommer ca 14 ml. så først etter den tiden det tar, kan det evt. skje noe. Kjørte på raskt til det var gått inn nesten 14 m, så ble tempoet satt med til 25 ml/time. Skulle hele infusjonen gått så langsomt, ville det tatt 10 timer! Normalt skal det gå på en time. Akkurat da ringte min eldste niese og spurte hvordan gikk gikk. Jeg forklarte status, og så måtte jeg raskt avslutte med "Nå må jeg legge på - for nå begynner det"- Tror ikke hun skjønte akkurat hva jeg mente, men jeg så på lege og pleier og pekte på brystet samtidig som jeg avsluttet samtalen. Jo, da, samme reaksjon som sist, men nå kjenner jeg symptomet så raskt, og konsentrasjonen er så lav. så reaksjonen ble ikke så sterk. Behøvde ikke oksygen en gang. Hørte ikke at ble rød, og kjente ikke "flushing" - bare tung pust. Over etter mindre enn et minutt. Vi ventet et par minutter, og startet på igjen. Ingen reaksjon.

Legen ville som sagt ha grøt, og backet opp av meg som nå basert på erfaring fra tidligere ikke tror det skjer noe mer, så vi økte takten mye raskere. Både legen og sykepleieren fikk sin grøt, og jeg døste litt - hadde ikke engang med PC denne gangen! Ferdig etter ca 2 timer tror jeg. Fikk omorganisert de tre siste avtalene. Skal på samme avdeling neste gang også pga. mulighet for reaksjon - så sant de har plass, og det har de.

onsdag 17. desember 2008

Neuropati/parestesi

Siden forrige infusjon har jeg utviklet litt bivirkninger igjen…. Denne gang dreier det seg om neuropati/parestesi i føttene, og muskel/skjelettverk i korsryggen. For de som ikke kjenner til det forsøker jeg en forenklet forklaring på neuropati/parestesi.

Neuro har med nervesystemet å gjøre, pati betyr at noe er sykt/galt. Så noe galt med nervene, altså. Parestesi betyr overfølsomhet/at man til og med føler noe som ikke er der. Dette er en ganske vanlig bivirkning med paclitaxel/Taxol, og det rammer særlig føtter/tær og fingre. Hvordan det oppleves? For meg kjennes det som jeg skulle ha gått på ski i lang tid i våt sne. Føttene blir iskalde i våte sokker. Så kommer man endelig inn, og kan prøve å få varmen i beina foran peisen – fremdeles med våte sokker (ikke helt realistisk, men slik kjennes det). Etter hvert blir tærne både følelesløse og overfølsomme på samme tid. Litt numne, men også litt prikkende. Det er litt ømt og vondt å ta på, samtidig som områder virker følelsesløse. Nå går jo ikke jeg så mye på ski om dagen, men det er en merkelig følelse å gå hele dagen med innbilt våte sokker! Overfølsomheten gjør at jeg "kjenner" strukturen i nylonstrømpene under føttene. Alle små ujevnheter etc registreres tydelig, og jeg blir fort sårbent. Synes det lindrer litt med fotbad, krem og massasje.


Jeg klarer fint å tåle dette, men vet at det er en liten prosentandel av pasientene dom aldri blir kvitt det.... Håper selvfølgelig jeg er blant de fleste, og at dette forsvinner!


Diabetikere utvikler ofte denne type plager.

Ryggvondten begynte lørdag, og var ille søndag og mandag, men har gitt seg litt nå (kommer vel at paclitaxel har kort halveringstid). Nå har jeg jo fått ”påfyll”, så det blir interessant om det tiltar mot slutten av uken.

Norgesrekord i infusjonsreaksjon?

Til tross for svært langsom start på infusjonen, fikk jeg samme symptomer på infusjonsreaksjon igjen! Men nå var alle forberedt, og kranen ble stoppet nesten med en gang, og oksygenmasken lå klar på sengen. Denne gang hadde jeg til og med tatt 10mg Vival et par timer i forveien for at jeg skulle være sikker på at jeg var helt rolig og ikke gira meg selv opp ubevisst. På det ”våkne bevisste” nivå var jeg ikke bekymret eller stresset, men kanskje jeg lurer meg selv. Objektivt sett er det heller ingen tvil om at noe skjer: Jeg blir sprutrød i fjeset på et par sekunder ifølge lege og sykepleier.

Etter noen minutters pause, startet vi på’n igjen – enda saktere. Det gikk fint, så da økte vi takten med jevne mellomrom, og endte på normalt tempo uten problemer igjen.

Skulle gjerne forstått litt mer av hva som egentlig skjer rent farmakologisk. Kom gjerne med forslag (via e-post/telefon)! I følge legen som passet på, skjer dette hos kanskje 10% av pasientene i varierende grad, men han kjente ikke til at det gjentok seg på denne måten med så lav infusjonshastighet.

Prøvde å smøre inn håndleddet (der anestesisykepleieren ville sette venflonen) med Emla® (Astra Zeneca), en bedøvende krem en times tid i forveien. Enten hjalp det, eller hun hadde ”flaks” denne gangen: Ikke vondt, og full klaff på første forsøk! Skal gjenta prosedyren neste gang!

Plan for resten av infusjonene:
23. desember
29. desember
5. januar (antagelig)

Også neste gang blir det på Enhet for utprøvende medisin og ikke poliklnikken pga. reaksjonene jeg har hatt hver gang (så langt…)

tirsdag 9. desember 2008

Infusjonsreaksjon igjen!

Medsinen jeg får nå, kan se ut som en juletrekule!
Taxol bristle ball: a wrench in the works for cancer
Dozens of cancer-clogging drug molecules loaded onto tiny gold sphere.
http://www.internetchemie.info/news/2007/sep07/index-en.html
Open access article: Gibson, J. D.; Khanal, B. P.; Zubarev, E. R. - Paclitaxel-Functionalized Gold Nanoparticles - publisahed in J. Am. Chem. Soc.; (Article); 2007; 129(37); 11653-11661; doi: 10.1021/ja075181k.

Så er det på’n igjen. Skal ha 5 doser til (inklusive dagens) med paclitaxel. Sitter på i sengen på utprøvende enhet i 4. etg i Kreftbygget på Ullevål. Skal jobbe (hvis jeg ikke blir slått ut av antihistaminet), men også oppdatere bloggen litt.

Sist gang ble det jo litt dramatikk med infusjonsreaksjon, så det starter med halv infusjonshastighet i dag etter premedikasjon.

I dette øyeblikk er venflonen på plass – 3. forsøk i dag…. Årene blir bare verre og verre, og enda er det 4 ganger igjen! Merker jeg begynner å grue litt til dette. Skal prøve å ta litt beroligende på morgenen neste gang, så får jeg se om det kan hjelpe.

Ellers har jeg hatt en prat med min hyggelige onkolog i morges. I dag planla vi når strålebehandlingen skal starte. Det blir 2. februar. Da ble det tatt hensyn til at jeg gjerne ville ha med meg jobbaktiviteter uken før. Ny rekvisisjon til fysioterapi fikk jeg også.
...
Nå er jeg hjemme via fysioterapibehandling etter Ullevål. Jammen fikk jeg infusjonsreaksjon denne gangen også! Akkurat samme symptomer som sist etter at bare et par milliliter hadde dryppet inn med halv hastighet av normalt! Som sist gikk det fort over når infusjonen ble stoppet, og jeg fikk litt oksygen. Etter å ha konsultert onkologen igjen, startet vi på igjen på under ¼ av normal hastighet. Det gikk fint, og dosen ble økt til normal mot slutten.

Etter normal prosedyre skulle jeg ha neste infusjon på poliklinikken, men med reaksjon på begge de to første, blir det avd. for utprøvende medisin også neste gang. Litt betryggende med noen med erfaring rundt sengen om det skjer igjen. Dessuten har de anestesisykepleier på avdelingen, og hun har ekstra kompetanse på å sette venflon. Men det vil jeg ikke tenke på nå! Resten av kvelden blir det jobb i behagelig tempo.

mandag 1. desember 2008

1. paclitaxel - Mer spennende enn ventet!

Første (og foreløpig siste) gang jeg fikk behandling med Taxotere© (docetaxel) gikk det jo ikke så bra. Fikk masse bivirkninger, og selv om jeg ikke sa ”Stopp!” gjorde legene det, spesielt pga. kraftige reaksjoner fra tarmen. Derfor skulle jeg over på paclitaxel (generisk navn på det andre taxanpreparatet).

Første gang med paclitaxel var i dag. Også denne gang litt vondt å setet inn venflonen, men det er jo fort overstatt, da. Som med Taxotere, ligger man i sykeseng på enerom, og får premedikasjon (andre legemidler i forkant som skal dempe / forhindre bivirkninger) – dette tilfellet steroider, anti-H1- og -H2-histamin), og lege skal være tilstede i rommet de første 10 min av selve taxan-infusjonen. For ikke å være spesielt farget ift. mulige bivirkninger, leste jeg ikke om dette i forkant (og jeg har glemt det meste at det jeg kunne om det tidligere).

Plutselig – mens lege, sykepleier og jeg prater om ditt og datt (ikke sykdoms-/behandlingsrelatert) – merker jeg at det skjer noe i kroppen: En slags klump øverst i mellomgulvet parallelt med en slags gysning gjennom kroppen. Sa fra, men sa også at det sikkert var tilfeldig. I samme stund skjer det igjen, og jeg kjenner det blir vanskelig å puste. Deretter kjenner jeg at ansiktet blir varmt opp til øynene. Skjønte selvsagt da at dette var en infusjonsreaksjon, og lege og sykepleier hadde begynt å reagere. Infusjonen ble stoppet, legen ga oksygen og sjekket blodtrykk og puls. Jeg forholdt meg ganske rolig, og pustet så normalt jeg kunne i masken, og kjent at det raskt ga seg.

Etter at reaksjonen var over, fikk jeg mer antihistamin og steroid, og startet opp taxaninfusjonen igjen, men i halve tempoet. Det gikk bra. Etter en stund økte farten igjen, og det gikk også bra.

Nå er jeg hjemme og det er drøyt 3 timer siden siste dråpe rant inn i venen. Bortsett fra litt døsighet pga ant-H1-histaminet (Polaramin©), har jeg det helt fint, og bare håper det fortsetter slik…