Om bloggen "Agapi Zoi"

Denne bloggen ble til da jeg stadig fikk spørsmålet ”Hvordan går det med deg?” etter å ha fått diagnosen BRYSTKREFT. Svaret har jeg forsøkt å gi her. Jeg har valgt å skrive under pseudonym. Jeg er åpen om sykdommen, - både her og i kontakt med de som vet hvem Xrissi Kopella er. Jeg har ingenting mot å snakke om temaet, men av og til ble det en påkjenning å gjenta det samme om og om igjen – derfor bloggen.
Men til dere som kjenner meg: Ta gjerne kontakt på telefon/e-post! (Dere som ikke kjenner meg, kan ta kontakt på
xrissi.kopella@live.no) Takk for at du bryr deg!
Til andre lesere: Jeg håper det jeg har skrevet og visualisert kan være til hjelp og interesse. Det er viktig å presisere at dette er min personlige historie. Den kan ha mange eller få likhetspunkter med historien til andre med samme diagnose. Heldigvis går det fremover med diagnose og behandling - Forhåpentlig vil kvinner om få år riste på hodet av hvor gammeldags det var i 2008.
Les innleggene i kronologisk rekkefølge (nedenfra) dersom du vil følge historien. Ellers vil titlene i arkivet gi en pekepinn på hvilke temaer jeg har tatt for meg.

Follow by Email

Populære innlegg

Søk i denne bloggen

torsdag 25. september 2008

Fjerde gift-cocktail i dag

Tirsdag hadde jeg samtale igjen med onkologen om videre behandlingsstrategi. Det kan gå et par uker til før jeg får beskjed om hva de lærde kommer frem til at er det beste i mitt tilfelle. I mellomtiden er det FEC som gjelder, og i dag hadde jeg fjerde omgang med den giftblandingen. Nå er klokken snart midnatt, og det ser ut som jeg kan konkludere med at det gikk like greit denne gangen også! Ble litt småkvalm ut på ettermiddagen, nå er den på retur. Jeg har vært utrolig heldig - hører jo om andre som er kvalme og kaster opp i en uke etter hver gang...

Da jeg kom hjem i 12-tiden, var det deilig å sitte på "hjemmekontoret" på terassen. Puslet litt med å komme ajour med E-post, men fikk også slappet litt av.

Jeg går jo til og fra de fleste gangene jeg er på Ullevål, så også de to dagene denne uken. Fine synsinntrykk på veien ser du her.



onsdag 24. september 2008

Fysisk aktivitet og kosthold

Grethe Waitz og Wencje Andersen om
fysisk aktivitet og kosthold ved kreft

Ullevål har mange fine tilbud til kreftpasientene (og en del til de pårørende). Riktignok har jeg ikke vært helt fornøyd med markedsføringen, og ikke minst; info om at man må melde seg på flere av disse. Nå har jeg i god tro stilt opp to ganger på fulltegnede aktiviteter. Den siste var om fysisk aktivitet og kosthold, men der fikk jeg lov å bli selv om det var overbooket. Fysioterapeuten fra Ullevål og Grethe Waitz, som selv fikk kreftdiagnose for 3 år siden, snakket om fysisk aktivitet og trening.
På få år har pendelen svingt fra "ta det med ro, ikke slit deg ut" osv, til at ganske mye trening (3-4 timer pr uke med aerob - pust&pes&svett - trening) er bra. Og for de som blir slitne av sykdom og/eller behandling, er fysisk aktivitet enda viktigere for å "reboote" systemet. Trening skal visstnok gjøre at den som er uten ork får mer energi.
Personlig har jeg egentlig ikke erfart dette, hverken før eller etter kreften.
For meg virker det faktisk litt negativt når jeg har kunnsskap om at trening reduserer risikoen for tilbakefall/død, og likevel klarer jeg ikke å trene nok! Det gir meg en følelse av å mislykkes, og dermed blir jeg stresset (se eget innlegg om stress litt før dette). Heldigvis har de to siste talerne (Waitz og en av onkologene på Ullevål) trøstet med at alt er bedre enn ingenting, og dermed kan jeg snu det til at jeg er stolt av meg selv for den store fremgangen siden i vinter!
Wenche Andersen, kokken fra "God morgen, Norge!", ga gode oppmuntrende tips om mat som både er lett å lage, sunt, og bedre tolerert når man sliter med kvalme, minntørrhet og dårlig apetitt. Jeg tipset om Kreftforeningens brosjyre, og der med ble en bunke av disse hentet frem. Så var et utlodning av boken "Mat mot kreft", og jammen var jeg blant de heldige vinnerne! Her er link til mer om denne boken:
http://www.kreftforeningen.no/aktuelt/boken__quot_mat_mot_kreft_quot__i_butikken_9202
Mat mot kreft - Bok fra Kreftforeningen på Kagge forlag

mandag 22. september 2008

For eller i mot stress?


Aftenposten hadde et interssant innlegg i forrige uke. Dette snur opp ned på det som er den rådende påstanden om kreft og stress: Disse går ikke bra sammen! Den nye hypotesen er at stress kan være positivt for kvinner med brystkreft (østrogen anses som en av årsakene til brystkreft) fordi kroppens oppbygging av stressmolekylet kortsol går på bekostsning av østrogen som er et råstoff for kortisol. Mindre østrohen = mindre kreft - sterkt forenklet.

Ikke lett å vite hva man skal tro, og enda vanskeligere å vite hvordan man skal prøve å innrette deg! Jeg liker jo høyt aktivitetsnivå både i jobb og privatliv. Vil gjerne ha mye gjort, og synes det er en god følelese når jeg vet jeg lykkes med det en dag. Samtidig er jeg redd stresset fyrer opp under sykdommen slik det har vært hevdet til nå.

Mange forteller meg også at jeg må roe ned selv om jeg føler meg bra nå, ellers kan riset bak speilet være til bakeslag etter at behaandlingen er over i form av ekstrem tretthet - såkalt fatigue. Dette får jeg nok høre mer om den 6. oktober på et folkemøte om brystkreftbehanlding og fatigue. Kanskje det dukker opp referat her.

onsdag 17. september 2008

De nære ting




De små tingene får nok større plass og er blitt viktigere for meg. Jeg tror jeg er blitt litt flinkere til å sette pris på de fine øyeblikkene, nyte det jeg synes er vakkert: natur, musikk, (lyd)bøker og masse mer.
Kanskje passende å gjengi diktet "De nære ting" av Arne Paasche Aasen?

Ditt sinn monne flyve så vide omkring,
det er som du glemmer de nære ting,
det er som du aldri en time har fred,
du lengter bestandig et annet sted.

Du syns dine dager er usle og grå,
hva er det du søker, hva venter du på?
Når aldri du unner deg rast eller ro,
kan ingen ting vokse og intet gro.

Gå inn i din stue, hvor liten den er,
så rommer den noe ditt hjerte har kjær.
På ropet i skogen skal ingen få svar,
finn veien tilbake til det du har.

Den lykken du søker bak blående fjell,
kan hende du alltid har eiet den selv.
Du skal ikke jage i hvileløs ring,
men lær deg å elske de nære ting.


Den fine neslesommerfuglen på en syrinhortensia (videoen øverst) er et eksempel på dette. Stod lenge å beundret den og "tok den med meg" i kameraet.

For to uker siden, var jeg på tur i Hemsedal, og fikk noen fine sanseinntrykk da også. Et par av dem ser du her.







Aldri så galt at det ikke er godt for noe, heter det jo, og det er mye sant i det. Selvfølgelig synd det må så sterke virkemidler til for at jeg (og andre i lignende siuasjon) skal våkne.

Retningslinjer for cellegiftbehandling

Misforstod når jeg hadde time hos onkologen ved siste cellegiftdose. Har derfor ikke fått tatt opp videre behandling slik jeg hadde håpet. Jeg har tidligere spurt hvorfor ikke Norge har endret retningslinjene for behandling slik de har i Danmark, og visstnok i Sverige.

Det jeg tenker på, er brukav cellegifttypen taxaner (Taxotere og Taxol). Jeg har sett dokumentasjon for at bruk av slike midler som erstatning for halve dagens standardbehandling gjør at flere prosent av pasientene lever lenger. Dokumentasjonen er lagt frem av verdens ledende onkologer på de største kongressene. Jeg vet jo at det mange faktorer som spiller inn, og at det derfor ofte nødvendig å analysere resultatene for undergrupper av pasienter (svulststørrelse, antall lymfeknuter med spredning, alder etc), men uansett har i allefall danskene innført dette som standardbehandling. Hvorfor konkluderer danske onkologer annerledes enn norske?

Bisfosfonater (brukes for å forebygge beinskjørhet - osteoporose) har også vært fremmet som en mulighet for å bedre prognosen i kombinasjon med cellegift. De endelige reultatene fra studiene forligger ikke ennå, men det virker fristende å foreslå dette i tillegg... Her er link til en artikkel om dette i Dagens Medisin: http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2008/06/20/bisfosfonat-reduserer-tilb/

Retngslinjene for behandling i Norge, ligger på nettsiden til Norsk BrystcCancerGruppe (NBCG): http://www.nbcg.no/nbcg.blaaboka.html#Anchor-13-37516

Må også "skryte" litt av (behandlings)tilbudet ved Ullevål. I dag har jeg vært på 90 min foredrag om brystkreft og behandling av dette på sykehuset. Det var et tilbud til pasienter og pårørende, men også sykepleiere fra avdelingen hørte på. Ikke så mange pasienter (Ikke godt nok markedsført???), men veldig bra tilbud.

Fysioterpeut (inkl. "trimrom"), psykolog og sexolog er andre tilbud til pasientene. Snart skal jeg på det populære sminkekurset også!

Ullevål fikk god reklame pga. disse tilbudene i siste utgaven av Puls - Vel fortjent! Her er link til innlegget på Puls, NRK tv 15. september: http://www1.nrk.no/nett-tv/indeks/144357

onsdag 10. september 2008

Jobbfrustrasjon

Jeg har jobbet en god del av tiden etter at ”lynet slo ned”, for tiden kanskje 70%, og det er nok i meste laget i forhold til situasjonen. Nå prøver jeg å redusere uten å føle frustrasjon – og dermed mer stress. Følgende tiltak settes i verk:
  • Har heldigvis fått avtale med en tidligere kollega som skal avlaste meg med en del prosjekter
  • Fått sykmelding på 50 %
  • Fått aksept fra sjefen om å legge opp arbeidsoppgavelisten min slik at den skal passe med ca 50%.

Har hatt aktiv sykmelding til nå, men da har jeg ikke noe ”tak” som begrenser hva jeg gjør og sier ja til å gjøre. Dermed har jeg nok tatt på meg oppgaver som ikke er blitt gjort, delvis av kapasitetsgrunner og delvis pga ”Chemobrain”. Resultatet er at jeg blir lei meg over at jeg ikke takler situasjonen og ”ikke leverer”, at kolleger ikke vet hva de kan forvente av meg, og at jeg dermed skaper problemer.

Jeg vil jo fullt tilbake til jobben min etterhvert, og jeg liker å stå på og få til ting. Det er derfor frustrerende å blitt satt litt på "park". I mellomtiden må flere oppgaver delegeres til andre kolleger, evt. nedprioriteres. Heldigvis har jeg gode og forståelsesfulle kolleger som ikke maser, og som har påtatt seg oppgaver for meg. Takk skal dere ha!

torsdag 4. september 2008

Chemobrain

“ When cancer treatment disrupts your thinking and memory” (ref. Mayo Clinic) De fleste av oss spøker med vi har "Alzheimer light", ikke husker om vi er medlem i "Kortidsminneforeningen" osv. Jeg også, men jeg ar nå fått noe annet å skylde på, nærmest en diagnose: Chemobrain/Chemo Brain/Chemo-Brain! Hadde hørt litt om det på forhånd, så helt overraskende er det jo ikke, men plagsomt! Roter og glemmer noe helt forferdelig, og i dag tok det helt av - etter at jeg altså ikke fikk med meg at legetime og cellegift skulle vært i går... Den naturlige forklaringen er at torsdag er "min" dag, men da legen skulle reise (på kongress kanskje???), ble det onsdag. Det hadde jeg altså ikke registrert.... : ( I dag fortsatte det. Grunnet det voldsomme regnværet, bestemte jeg meg for at jeg skulle slippe å gå. Tok bilen, og fikk problemer med å finne plass nær Kreftbygget. Tok en sjanse, og la igjen lapp om at jeg var straks tilbake etter blodprøver for cellegiftbehandling. Kom derfor i seneste laget - for så å oppdage at jeg hadde glemt prøverekvisisjonen! Dermed ble det ekstra stress for å skaffe ny ASAP. Klarte det, og pustet lettet ut mens blodet rant i reagensrør. I resten av timen før behandlingen, hadde jeg planlagt å låne flere lydbøker på biblioteket, men siden det fremdeles regnet kraftig, og jeg ikke hadde fått trimturen min, stakk jeg innom "Pusterommet" og tok noen øvelser (bildebevis vedlagt). Så var det klart for ny giftdose - nesten...



Rutinemessig spør sykepleier om navn og nummer - den passerte jeg glatt - men så: "har du tatt kvalmemedisineringen i dag?" (Pause - sjokkreaksjon) Det hadde jeg glemt! At det går an! Å glemme å handle mat på vei hjem, eller hvor jeg har lagt TV-brillene er så som så, men BEHANDLINGEN MIN!
Chemobrain er grundig omtalt på troverdige kilder som mayoclinic.com
http://www.mayoclinic.com/health/cancer-treatment/CA00044, cancer.org. USA Today, BBC osv. Det er ikke sikkert om konfusjonen skyldes behandlingen (alene). Reaksjonen på diagnosen og alt som følger med av livsendringer er kanskje vel så viktige årsaksfaktorer. På nettsiden fra Mayo klinikken har jeg funnet følgende:
  • Word finding. You might find yourself reaching for the right word in conversation.
  • Memory. You might experience short-term memory lapses, such as not remembering where you put your keys or what you were supposed to buy at the store.
  • Multitasking. Many jobs require you to manage multiple tasks during the day. Multitasking is important at work as well as at home — for example, talking with your kids and making dinner at the same time. Chemotherapy may affect how well you're able to perform multiple tasks at once.
  • Learning. It might take longer to learn new things. For example, you might find you need to read paragraphs over a few times before you get the meaning.
  • Processing speed. It might take you longer to do tasks that were once quick and easy for you.

Føler absolutt disse fenomenene har slått til mer og mer de siste ukene. Jeg er ikke alene: 20-30% av de som gjennomgår kjemoterapi opplever dette varierende grad. Noen studier viser at halvparten har hukommelsesproblemer. Problemene kan henge i 1-2 år etter behandlingen, så jeg håper på forståelse og tålmodighet fra de som omgås meg!
For at ikke det samme skal gjenta seg neste gang, la jeg inn huskeliste for medikamenter, rekvisisjon og behandling rett i kalenderen på PC’n på riktig dato! Heldigvis ble det torsdag (selv om det var satt opp på onsdag igjen).
Generelt må jeg bli enda mer strukturert mht å skrive opp hva som skal gjøres og når, legge tingene på rett plass etc. Litt mindre stress generelt vil nok også hjelpe.

Tredje runde FEC i dag

Klokken er snart halv ti på kvelden, og formen er som sist: Litt rar i hele kroppen, og særlig magen, men ikke egentlig nok til å kalle det kvalme. Tar det med ro, og satser på at det går bra denne gangen også. Har derfor avtalt hyttetur i ro og mak fra i morgen til søndag. Det blir nok mye pusling med PC og lydbøker, men kanskje en liten tur i den friske luften også Spent på om det er litt høstfarger i fjellet?