Livet er herlig!

Kan jo ikke anbefale andre å gjøre tilsvarende, men det var et herlig øyeblikk for meg! Viktig å kjenne at man lever!

Bildet er fra fergen Apollon mellom Alonnisos og Skopleos i oktober i år.

Oktoberhilsen

Litt rosa høstblader i respekt og til ære for de som er rammet av brystkreft.

 

Bildet er tatt nedenfra, under et transparent tak
på et venteskur for trikk og buss.
Deretter har jeg brukt en av redigeringsfunksjonene
i mobilkameraet (Sony Experia)

Hvorfor må norske kvinner stå bakerst i køen?

Denne gang gjelder det pertuzumab (Perjeta). Norge og Portugal er nå de eneste land i Vest-Europa hvor dette legemidlet ikke er tatt i bruk. Det har vært brukt lenge i Sverige og Danmark.


http://www.dagensmedisin.no/nyheter/vi-som-behandler-brystkreft-i-norge-kan-vanskelig-leve-med-dette/

Besøk på bloggen

Bortsett fra i dag, da jeg har lagt ut tre saker, ser jeg jo at det er nesten et år siden sist jeg skrev noe. Ser også at det faktisk er mange som er innom her likevel, og ser hvilke innlegg som er mest "populære". Dessverre har jeg ikke vært så flink til å oppdatere de faglige innleggene om behandlingsstrategi og legemidler, så her er det nok en del som ikke helt stemmer med dagens praksis. (Jeg har nok vært ganske egoistisk, og fokusert mer på å leve og nyte livet!) Heldigvis har det gått fremover disse 5 årene, og fremskrittene fortsetter!
Bildet her har lite med innholdet å gjøre, annet enn at det er et eksempel på vakre detaljer i hverdagen som kan gi meg stor glede! Bildet av iskrystellene på en liten dam er tatt på en rusletur ved sjøen på Nesodden lille julaften 2013.

"5 year survivor"

Denne mosegrodde stokken ble nok minst 100 år gammel før den ble felt. Flere og flere i Norge opplever også å feire 100-årsdagen. Så forresten filmen "100 åringen som hoppet ut av vinduet" nylig - Anbefales! Lo så jeg gråt gjennom store deler av filmen.
Nå er det ikke sikkert at det er et mål å bli 100 år, men ha det best mulig de årene man lever. Uansett er jeg veldig glad jeg har kommet meg gjennom de 5 mest kritiske årene etter at jeg fikk kreftdiagnisen - Og det har vært 5 fantastiske år! Nå håper og satser jeg på mange flere minst like fantastiske år!

Vi har mistet en ledestjerne

Anbjørg Sæthre Haåtun - en av mange som hygget seg da Julio Iglesias varmet våre hjerter en våt sommerkveld i 2013

Selv om "alle" har visst at Anbjørg hadde fått tilbakefall med spredning, var det vel flere enn meg som ble overrasket sjokkert da vi hørte om hennes bortgang for noen dager siden. Anbjørn har spilt en stor og viktig rolle for kvinner med brystkreft de siste årene. Hennes konstruktive måte å håndtere sykdom og livssituasjon, var inspirerende og motiverende. Boken hennes "Livslyst" har jeg omtalt tidligere. Mange har skrevet gode kronikker allerede, og jeg skal ikke konkurrere med disse, men bare uttrykke at jeg er takknemlig for alt hun har gitt, og glad jeg fikk treffe henne personlig et par ganger - sist da Julio Iglesias hadde "intimkonsert" på Akershus festning i sommer. Anbjørg kastet som vanlig varme og glans rundt seg.
Takk, Anbjørg!
For de som vil lese mer om Anbjørg, henviser jeg til Wikipedia

Vakker vinter - Winter wonderland

Det er blitt 2013, og jeg konstaterer det bare ble 3 innlegg i 2012! Har ingenting spesielt å melde denne gang, men syntes det kunne være greit med en statusoppdatering - for de som evt. har fulgt meg, men ikke minst for meg selv.
Litt sjokkert over hvordan jeg har falt tilbake til "tiden før". Sykdommen og hvordan den har grepet inn i mitt liv, streifer innom hjernen (og hjeret) et par ganger om dagen fremdeles, men bare såvidt! Selvfølgelig bra man ikke kun er opptatt av dette, og blir hemmet av det, men samtidig rystende at jeg ikke "har lært" mer! Jeg vet jo at jeg har erkjent at priorieringene mine burde endres etter den innsikten jeg fikk, men jeg finner at jeg lar meg styre av jobb og uviktige aktiviteter, at jeg ikke bruker nok tid på det som virkelig betyr noe.
- BURDE brukt mer tid med mennesker som betyr noe for meg
- BURDE brukt mer tid på fysisk aktivitet (vært VELDIG sløv i flere måneder)
Men har i alle fall bestemt meg for å få til en ordning med jobben med mer "fjernkontor" og litt permisjon slik at jeg kan tilbringe mer tid på paradisøya i Hellas (utenom hovedsesongen)! Håper arbeidsgiver går med på en eller annen ordning. Vil "leve livet" litt mens jeg enda vet jeg kan!

Hvorfor må disse flotte kvinnene vente i opptil 10 år på ferdigbehandling?

5 modige kvenner i Dagbladets Magasinet 9. mars 2012 - Dagen etter kvinnedagen

"Mot i brystet" var tittelen på en stor artikkel i Magasinet i Daglbadet lørdag 9. mars i år. Her forteller en rekke modige damer hvordan det er å bare ha ett bryst, og hvorfor de gjerne vil ha to, og hvorfor de synes det rett og rimelig at tilbud om rekosntruksjon blir en del av behandlingen. Ikke bare forteller de, men de viser ertt og slett hva det handler om ved å la seg avbilde med bar overkropp.
Mange mener kanskje at man skal være glad man har overlevd sykdommen, og at "pyntebehandling" i form av en ny pupp er unødvendig, men jeg støtter fullt ut de som mener det bør være en RETT å få tilbud om rekonstruksjon som en del av behandlingspakken. Vente tid på rundet 10 år er ikke akseptabelt for noen, og særdeles ikke for yngre kvinner som har eller gjerne ville hatt en partener. Her er link til nettversjonen av artikkelen:
http://www.dagbladet.no/2012/03/10/magasinet/brystrekonstruksjon/brystkreft/innenriks/20626305/

Ny(e) pupp(er) - en del av behandlingen!

Disse modige damene var men i en markering foran Stortinget 1. mars i forbindelse med en avstemming om tilbud om rekonstruksjon innen en gitt tid bør være en del av brystkreftbehandlingen. I tillegg til vanlige "brystkreftofre", var mange kjente personer også med for å støtte kravet. Dessverre gikk det ikke veien denne gang, men aksjonen og debatten vakte mye oppmerksomhet. Neste gang saken skal opp på tinget er allerede 23. mars. Vi får krysse fingene .... Her er link til en video der en av forkjemperne - Lise Askvik fra P4 - får frem sakens kjerne. "Disse arrene er ikke vår skam"; sa hun blant annet. Nei, men det er skammelig at man skal måtte leve med slike synelige minner om det man har vært gjennom i maaange år!

http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10060960

Tøffe damer på barrikadene for at de selv og andre i samme situasjon skal kunne føle seg "hele" igjen. Dette er ikke kosmetikk! Det handler om (kjønns-)identitet, selvfølelse, bekreftelse på at man har vunnet over kreften, det handler om å forebygge depresjon og belastningsskader (pga. skjevfordeling av vekt) og mye mer. De lyktes ikke denne gang, men jeg håper og tror innsatsen ikke var forgjeves!

Årets navn burde vært Lise Askvik/Lill Thommesen

Jeg - og mange andre - nominerte Lise Askvik til Årest navn i VG (http://www.vg.no/spesial/aaretsNavn/). Hun kom ikke helt til topps, men hadde fortjente det! Makan som den dama har stått på for kvinners rettigheter til fullstendig behandling ifm. brystkreft! (Se forrige innlegg om dette). Facebook-gruppen "Vi venter fandenmeg ikke på ny pupp etter kreft" (https://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn#!/ventetidpupp) er et eksempel på hva hun har fått til. (Siden ble til og med stengt noen dager fordi noen menn ble støtt av bildene av operasjonsarrene!)

Hun har utrettelig brukt sin status som "kjendis" til å fronte brystkreftsaken - røsket ut hårdotter da håret falt av ved cellegiftstart, og kastet parykken på TV - Dette er virkemidler som vekker nødvendig oppmerksomhet!

Men Lill Thommesen (https://www.facebook.com/lill.thommesen) hadde også fortjent en anerkjennelse som Årets navn, eller noe annet stort. Hun startet FB-gruppen "Brystkraft" (Brystkraft@groups.facebook.com) der kvinner med brystkreft kan søke råd og støtte i tunge og gode stunder. Et fantastisk nettverk til glede og hjelp for mange!

I tillegg har hun stilt opp i media mang en gang, og balnt annet fortalt hvordan hun og mannen solgte bilen for å finansiere privat rekonstruksjonsoperasjon da hun ikke ville vente i årevis.

Flotte damer som virkelig gjørmye for at mange andre skal få det bedre!

Drug holiday - det ER bivirkninger!

"Drug holiday" - blant annet med svømming og avslapping på stranden

Etter å ha diskutert med og fått "tillatelse" fra onkologen, tok jeg en ca 18 dagers pause fra Nolvadex (tamoksifen) mens jeg var på ferie i september. Har jo hatt mistanke om at antiøstrogenet har en del av skylden for at jeg så brått ble stivere i kroppen, og spesialt fikk vondt i føttene, og stadige (nattlige) kramper i føttene.

Tenke ikke så mye på det i løpet av ferien - var mer opptatt av å nyte livet! Men da jeg begynte med Nolvadex igjen, var det ikke mulig å ikke tenke på at plagene var der igjen. Er ganske så sikker på at det ikke bare var at jeg "glemte" vondtene i ferien - de var ikke der!

Ser på dette bode positivt og negativt: fremdeles ca 2,5 år med plagsomme bivirkninger, men samtidig deilig å tenke på at jeg kanskje føler meg mye bedre når de 2,5 årene er over.

Slutte behandlingen vil jeg ikke. Tror på at tilbakefallsrisikoen reduseres betraktelig, og kan jeg unngå tilbakefall, så strekker jeg meg ganske langt ....

Kampen mot køen

Lise Askvik i P4 - nettopp bryskreftoperert

Ventetiden for brystkreftopererte som ønsker rekonstruksjon av brystet er i gjennomsnitt 3-5 år! Dette er totalt uakseptabelt!
Lise Askvik - en av meggene i P4 - fikk diagnostisert brystkreft da hun skulle lede Rosa sløyfeaksjonen i år. Hun var "heldig" - slapp med en ukes før operasjon. Her er hennes historie (lydfil på Å4 - klikk på linkene på sidene og vent på lyden):
http://www.p4.no/story.aspx?id=431235
Her er link til lydfil av 17.30 på P4 i dag der Lise konfronterer helseministeren med den uakseptable ventetiden:
http://www.p4.no/programmer/homepage.aspx?id=248
Selvfølgelig leit at Lise ble syk, men flott at hun kan bruke posisjonen sin som radioreporter til å kjempe for en viktig sak!

Sick and tired of always being sick and tired

"Sikk and tired"

http://www.youtube.com/watch?v=ngxrQSqr_gw

Dette synger Anastacia i en av sangene hun laget til første CD'en etter at hun fick brystkreft. Sangen handler om et kjærlighetsforhold som er slutt, men tittelen .... Er den helt tilfeldig, gitt situasjonen hun selv var i?
Bringer opp Anastacia i dag, fordi hun har konsert på Elvefestivalen i Drammen i kveld! Været skal visst bli bra, og jeg har lyst til å oppleve denne fantastiske artisten, som i tillegg til å være tilbake etter brystkreftbehandling også har Crohns sykdom (se mer om Crohns sykdom f.eks. her: http://alltomcrohn.se/web/Hem.aspx ) Mer om kveldens festival og Anastacia, finner du her: http://www.drammen-elvefestival.no/program/detaljer/anastacia/212 . Siterer fra omtalen om Anastacia: "I januar 2003 fikk Anastacia diagnosen brystkreft, som hun senere ble operert for. Som et ledd i opplysningskampanjen om brystkreft startet Anastacia The Anastacia Fund, en organisasjon som opplyser unge kvinner om farene med brystkreft og oppfordrer disse kvinnene til å ta mammografi..
- Jeg tror det ville rammet meg mye hardere enn kreften dersom jeg hadde fått vite at jeg ikke kunne synge mer. Det verste av alt ville vært hvis noe skjedde med stemmen min, sier Anastacia som beskrives som «den lille kvinnen med den store stemmen».
Under rekonvalesensen og etterfølgende strålebehandling skrev Anastacia sitt tredje album Anastacia som ble sluppet i 2004, det albumet inneholder sanger som Left Outside Alone, Sick and Tired, Heavy on my Heart og Welcome to my Truth."
Kanskje ingen sammenheng mellom titlene og hennes tøffe livserfaringer, men de passer skremmende godt!

Resultat av gentest - Leting under gatelyktene

Bildet er lånt fra http://viover60.no/helse/sykdom/ny-gentest-kan-redde-liv.html

Min kusine har sammenfattet dette kort i Facebook-gruppen "Brystkraft", så jeg har tatt utgangspunkt i dette innlegget. Vi fikk en samtale med genetisk veileder og tok blodprøver samtidig for et år siden. Etter noen måneder, kom svaret om at det ikke var funnet feil på de vanligste stedene på genene (typisk norske mutasjoner).
Fikk svar på den utvidede gentesten mandag. Det ble ikke funnet genfeil (BRCA1 og BRACA2) hos meg eller min kusine!

Sammenligner dette med å lete undergatelyktene i mørket - fordi det er der det er lyst nok til å lete, men har man mistet noe utenfor der gatelyktene lyser opp, finner man det ikke. Det betyr jo ikke at det ikke er noe der!
Selvfølgelig er veldig positivt at BRACA1 og 2 var negative mht. genfeil, ikke minst med tanke på min kusines døtre, mine søstre og deres døtre, men det er litt vaskelig å akseptere at det ikke er en arvelig faktor ute og går. Har lynet slått til 4 ganger ganske tett på hverandre: hos min mor, meg, min tante og min kusine??? Sannsynligvis er det noe feil med et gen man ennå ikke har knyttet til brystkreft. Derfor vil alle våre jentene i familien få muligheten til tettere oppfølging fra de fyller 30 år. Veldig bra...

Min far påpekte også at alle de fire som ble rammet av sykdommen i løpet av 12 år, bodde i samme hus (vertikaldelt tomannsbolig i mur) samtidig på begynnelsen av 60-tallet. Var det noe vi alle ble eksponert for dengang - radon, for eksempel?

Er i alle fall glad for tett oppfølging for søstre og nieser slik at en eventuell sykdomsutvikling hos dem kan fanges opp mye tidligere.

Parabener

Forfatteren for nettsiden bildet er hentet fra, er langt mer skeptisk til PABA,
men har også økonomiske interesser som kan påvirke dette synet
http://anitahusevaag.com/2011/01/parabener-i-kosmetikk-hva-hvordan-og-hvorfor/


Det er lenge siden parabener (PABA = Para Amino Benzoe Acid - brukt som konserveringsmidler i kosmetiske preparater) kom i søkelyset i sammenheng med utvikling av hudkreft. Men også brystkreft er koblet til parabener. Det har vært postulert at bruk av kremer og deodoranter, evt. kombinert med barbering i armhulene kunne være med i utviklingen av brystkreft, ikke minst fordi parabener har en østrogenlignende effekt.
I dag har jeg klikket litt rundt, og velger å referere til Wikipedia (http://en.wikipedia.org/wiki/Paraben) og en dansk forening for astma og allergi (http://dinhverdag.astma-allergi.dk/deklarationer/forbruger/parabener/brystkraeft?doAsUserId=gPHHAwt0+ko%253D) som kilder. Her er et sammendrag:
En litteraturgjennomgang i 2005 konkluderte med at det er biologisk usannsynlig at parabener kan øke risikoen for et østrogen-mediert endepunkt, som bryskreft, og at "worst-case" daglig eksponering representerer betydelig lavere risiko enn eksponeringen man får for naturlig forekommende endokrint aktive kjemikalier via maten (slik som planteøstrogenet daidzein). Den amerikanske kreftforeningen har også konkludert med at det er utilstrekkelig vitenskapelig bevis for å støtte påstanden at bruk av kosmetikk som antiperspiranter (deodoranter) øker risikoen for utvikling av brystkreft.
Dokumentasjonen fra 2005 er altså utilstrekkelig til å konkludere med årsakssammenheng med tumorutvikling, men man kan heller ikke konkludere med at parabener er trygge.
En gjennomgang av 59 publikasjoner i 2008 ble gjort for å besvare spørsmål som:
Finnes det argumenter som støtter en potensiell link mellom bruk av deodoranter/antiperspiranter og brystkreft?
Kan deodoranter/antiperspiranter ha effekt mht.risiko for brystkreft?
De fant ingen vitenskapelige holdepunkter som støtter hypotesen om en link mellom bruk av deodoranter/antiperspiranter og brystkreft.
Dyrestudier har vist at parabener har svak østrogeaktivitet. Effekt av et av PABA'ene (butylparaben) ble fastslått til å være omtrent 100.000 ganger svakere enn øtradiol, og ble kun vist ved en dose som var omtrent 25.000 ganger høyere enn det som typisk brukes i kosmetikk.

Basert på dette, er ikke jeg særlig bekymret for PABA i kosmetikk.

Det onde øye

Beskyttelse mot Det onde øye

"Ondskapen kan drepe ett menneske, men ikke ødelegge et helt folk!" Omtrent dette sa statsminister Stoltenberg i sin apell på Rådhusplassen i mandag kveld.
Denne bloggen er jo primært min brystkrefthistorie, men når noe slikt hender som bombeattentatet i Regjeringskvatalet og og skytemassakeren på Utøya, så jeg nesten ta med et lite innlegg om dette også . Slike tragiske hendelser setter jo alltid ting i perspektiv .... Men frykten, sjokket, sorgen, sinnet – det er reaksjoner og følelser jeg og andre som er rammet av alvorlig sykdom også kjenner godt igjen. Årlig dør det fremdeles flere hundre av bare brystkreft i Norge, så det er ikke rart man rystes av å bli rammet av det heller.
Omtrent 150.000 møtte frem på Rådhusplassen i Olso med roser og andre blomster mandag ettermiddag (Tomt for roser i hele hovedstaden!). Verdig, vakkert, sterkt! Kronprinsen, statsministeren, AUF-lederen m.fl. holdt apeller. Alexander Rybak, Maria Solheim, Herborg Kråkevik m.fl. musiserte. ”Barn av regnbuen” og "Mitt lille land" sang Maria Solheim med sjelvende stemme og rørende innlevelse.

Godt... å være med på dette sammen folk fra alle verdenshjørner, politiske partier og religioner. 150.000 var med på å styrke mangfoldet – som en svært ødelagt sjel forsøkte å stoppe. Blomster og positive holdninger vant over ondskapen. Gatene var fylt med kjærligher, sa Kronsprinsen.

Men nå er det også godt å se at dagene normaliseres, og at vi ikke lenger bare fokuserer på tragedien. Livet går videre for de fleste av oss .... Det gjør det også for oss som slåss mot en usynlig fiende vi (kanskje) bærer i kroppen. Det er viktig å glede seg over det livet gir, og kjempe mot ondskaoen – i alle den former!

Legger ved dette bildet som beskytter mot "det onde øyet" med ønske om at alle vil ha det trygt og godt i fremtiden!

Leggkramper

Bildet er lånt fra NHI (http://nhi.no/foreldre-og-barn/svangerskap-og-fodsel/sykdommer/leggkramper-i-svangerskapet-2647.html)

Har ikke lest preparatomtalen for Nolvadex (tamoksifen) i det siste. Ville nå sjekke hva det står om skjellet-/leddsmerter. Fant ingenting, men derimot at leggkramper står angitt som vanlig bivirkning (dvs. rammer mellom 1 og 10 %). Jeg har ofte kramper i føttene, men det forekommer også i leggene. Kanskje det er Nolvadex'en? Det kan jo være aldersrelatert også. Det er ganskel vanlig med den slags kramper, særlig etter 50 år.
Har hørt at magnesium skal hjelpe mot leggkramper. Sjekket nå medisinsk dokumentasjon på området, og det er lite eller ingenting som er dokumentert å virke. Her er link til en oversiktsartikkel om temaet: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2907778/pdf/2009-1113.pdf
Prøver likevel magnesium, jeg også. Fastlegen mente det kunne hjelpe, men finner altså ikke særlige holdepunkter for det i medisinsk litteratur.

Intet nytt under solen

Også Åse Kleveland kjemper mot brystkreft

Åse Kleveland sang dette under "Melodi Grand Prix" i 1966. 1 av 9 kvinner får brystkreft, og nå har det også rammet Åse. Flere medier srkve om dette i helgen, f.eks. Dagbladet (http://www.kjendis.no/2011/07/09/kultur/ase_kleveland/kreft/17239372/) og VG.

Ødelagt av helsevesenet

Heldigvis går det fremover med diagnostikk og behandling av brystkreft, men dessverre skjer det også tabber. Hvert år skades 15 000 personer for livet på grunn av feilbehandling og svikt i Helse-Norge. Ifølge helsevesenet kunne halvparten av feilene vært unngått.

Via Facebookgruppen "Brystkraft" ble jeg gjort oppmerksom på nettsider om dette tema i VG for en stund siden, som http://www.vg.no/helse/odelagt-i-helsevesenet/ oghttp://www.vg.no/helse/odelagt-i-helsevesenet/alle.php
Har truffet et par av brystkreftdamene som står frem her fra "Brystkraft", og det er flere der som har lignende sterke og tragiske historier.

Les resten av Vibekes historie: http://www.vg.no/helse/odelagt-i-helsevesenet/artikkel.php?artid=10093836

Hensikten med å gjengi dette er ikke å skremme, men å minne om at det kan være nødvendig å sette seg inn i egen helsesituasjon, og utfordre tilbakemeldinger og konklusjoner dersom man har grunn til å tro at noe er feil.

Hater å eldes, men elsker livet!

"Jeg velger meg april"

Atter en bursdag er historie. Ikke minst i slike anledninger husker jeg på at det ikke er en selvfølge å ha god helse, eller i det hele tatt leve! Er litt irritert på meg selv over at jeg lar jobben ta for stor plass i livet mitt. Vanskelig å sette grenser, særlig fordi jeg jo liker det meste av det jobben består av!

Tok nesten tre uker ferie i april, og storkoste meg - til tross for mye kaldt og grått vær. Bildet er er fra en av de bedre dagene. Fantastisk vakkert når våren er på sitt flotteste! Og nattelivet er jo lite påvirket av været .... Danset til og med solo på toppen av et høyt og smalt glassbord i de små timer. Deilig å kjenne at man lever!

Men alt er ikke fryd og gammen. Sliter med de vonde føttene fremdeles, og kroppen har lett for å stivne, og det knaker i ryggen. Får lett krampe i føttene også, men usikker på om det er relatert til behandlingen. Lurer på om det kan bli bedre når jeg etter enda et par år skal stoppe med tamoxifen?