Om du visste at jeg skulle opereres i dag, og lurer på hvordan det gikk: Alt vel - så langt man kan vite på det nåværende tidspunkt. Blir selvfølgelig veldig spennende når bandasjen skal av om en stund, men enn så lenge har jeg kirurgens beskrivelser å støtte meg til , og det hørtes greit ut. Dagens forløp: Møtte kl 07:00. Min gode venninne "Anoula" hentet meg hjemme, og brakte meg på plass. Operasjonen startet ca kl 09:00 - litt forsinket da anestesilegen ble syk og måtte erstattes. Ferdig kl 11:00, og etter litt mer smertestillende og frokost, var jeg klar for dra. Måtte vente til jeg fikk snakke med legen ca 13:30, og litt etter kl14 var jeg hjemme - vel besørget av "Florence Anoula". I ettermididdag har jeg ryddet opp litt i e-posten fra jobben, men samtidig slappet litt av. I strid med "retningslinjene", men etter enighet med sykepleierne har vi åpnet baren kl 17, og supplert litt på P... Forte'n. Nå hygger vi oss med DVD-film før ferdigmat fra Mr Tang. Det blit nok en hyggelig og behagelig kveld. Satser på hjemmekontor i morgen. Har fått aktiv sykemelding, og regner med å ta turen til kontoret onsdag-torsdag - om formen holder seg.
Etter operasjonene i fjor sommer, er jeg jo blitt ganske asymetrisk i frontpartiet. Det opererte brystet er ikke særlig pent heller.
Jeg var på plastiskkirurgisk poliklinikk i høst, og fikk "godkjent" en korrigerende operasjon. Dette skulle skje før jul, men pga høyt sykefravær på avdelingen (svineinfluensa?), rykket jeg langsommere fremover i køen. Nå har jeg fått time i sluttev av januar. Hadde vært deilig å få gjort det før jul, med litt roligere dager til å komme seg på.
Uansett ser jeg frem til å få rettet oppi skjevheten. Staten har jo spandert en "kyllingfilét" (protese) på meg, men det blir jo ikke helt det samme. Selv om den har en del liket med ekte puppeflesk, er og blir den en løs del som ikke oppfører seg som ekte puppeflesk. Planen er derfor å pynte på fasongen på brystet der kreftsulsten var, og redusere det andre slik at det blir balanse. I utgangsounktet har jeg alltid hatt (for) store bryst, og kvittet meg med noen hekto på hver side i 1985. Likevel er det nok å ta av for å korrigere på dagens ubalanse, så jeg håper sluttresultatet blir ok!
Dette handler ikke om ren forfengelighet. Jeg skal ikke stille opp i noen best in show konkurranse uansett, men jeg vil gjerne møte min egen nakne kropp daglig uten klær uten å bli til de grader minnet om den dødelige prosessen som hadde okkupert mitt venstre bryst!
Standard behandling ved brystkrft etter kirurgi, cellegift og stråling, er antihormonell behandling. Har skevet en del om dette tidligere. Jeg byttet fra tamoxifen til letrozol (Femar (R) fra Novartis) for ca tre måneder siden. Sakte, men sikkert har bivirkninger seget på. Det dreier seg først og fremst om hetetokter ("flushing") og smerter i kroppen (skjellet/ledd). I tillegg vektøkning, og muligens økte problemer med synet (tåkefilm).
I begynnelsen trodde jeg smertene i kroppen skyldes treningen, men smertene har bare økt også de siste to ukene, og da har jeg ikke trent pga. jobbreiser. Spurte treningsinstruktøren om det kanskje hadde vært for tøff belastning da det begynte å knake i rygghvirvlene og det gjorde vondt i korsryggen. Treneren tvilte sterkt på det, og fysioterapeuten likeså. Hun kunne faktisk se tydelig bedring med hensyn til muskelatur i ryggen! Hyggelig at det kommer noe godt ut av treningen, for jeg føler ikke at det hjelper på kroppsfasong/vekt/humør i det hele tatt.... : (
Det værste med smertene er at det gjør at det er enda vanskeligere for meg å holde motivasjonen oppe mht. trening. Ikke så lett å pushe seg til treningsstudio når hele kroppen verker! Trenger jo treningen for helsen uansett, og særlig når magen buler mer og mer (også en sannsynlig effekt av letrozol)!
Merker at de daglige gjøremål blir vanskeligere pga. smertene også. Gruer meg for og utsetter det meste. Men selv det å bare sitte i sofaen, gjør vondt, og når jeg reiser meg, er jeg helt stiv. Fingrene stivner også, særlig i høyre hånd.
Øynene slipper heller ikke unna. Har brukt linser i flere år, men etter at jeg startet med tamoxifen, og senrer letrozol, er problemene med linsene blitt værre. Virker som øynene blir tørrere, og at det i produseres en slags fet substans som legges seg som en film over øyet. Dette kommer og går, og gjør at synes i perioder blir uklart. På tirsdag skal jeg til øyelege for å få vurdert om jeg kan få operert inn kunstig linse i det dårligste øyet (grå stær operasjon). Da slipper jeg kanskje linse på det øyet.
Føttene er heller ikke gode.... Usikker på om dette skyldes langvarig nevropati etter cellegiftbehandlingen med paclitaxel (Taxol (R) fra BMS), om det "bare" er at jeg har blitt mer plattfot med alderen (og høye heler), eller om det kan skyldes letrozol. Var i Dubai på jobbkonferanse forrige uke, men hadde litt fritid også, og da ville jeg gjerne gå rundt og kikke. Det gikk dårlig, selv med gode sko. Også uken før, da jeg var i London på kongress, hadde jeg problemer med å gå mellom hotell - kongressenter og mellom undergrunn - restauranter, enda det ikke var så mange meterne. Merker dette irriterer meg. Vil ikke bli oppfattet som sutrete eller lat!
Så har det skjedd igjen - Min eneste kusine har også brystkreft... Hun er fire år yngre enn meg, og fikk gjort både mammografi og ultralyd i mars uten at noe ble oppdaget. Midt under Rosa-sløyfe-aksjonen fikk hun fastslått diagnosen: 6 cm stor svulst av hissig type, og med lokalspredning til lymfeknuter i armhulen. Hun skal ha cellegiftbehandling før operasjon. Dette er for at svulsten skal skrumpe inn. Hun også får et biologisk legemiddel som heter Avastin (R) (bevacizumab) fordi hun skal være med i et klinisk forsøk som foregår på Radiumhospitalet og Ullevål. Behandlingen startet for 4 uker siden.
Jeg ønsker henne LYKKE TIL!
Vi har snakket og mailet litt, og jeg vil selvfølgelig bidra med det jeg kan relatert til at jeg ligger litt foran i løypa. Hun har lest bloggen min, men kan kanskje ha nytte av å lese en del om igjen.
Min kusine har alltid vært slank, og mye mer sporty enn meg. Hun er også flasket opp på middelhavskosthold. Faktisk gjør dette at min egen skyldfølelse i forhold til vekt og fysysk aktivitet er blitt mindre. Antagelsen om sterk genetisk faktor, er til gjengjeld styrket.
Vil dette bety noe for oppfølging av de kvinnelige familiemedlemmene? Har sendt spørsmål til onkologen, og skal ha en samtale med ham på mandag.
Faktisk har min kusine søkt om genestisk veiledning. Hun fikk avslag i første runde. Da jeg fikk påvist brystkreft, søkte hun igjen, og fikk beskjed om at det kanskje kunne kvalisfisere. Svaret kom etter mange måneder, og etter at hun selv fikk diagnosen ....
Den antiøstrogene behandlingen jeg skal holde på med i 4,5 år(aromatasehemmer), kan svekke bentettheten: Dermed øker risikoen for osteoporose, som igjen øker risikoen for brudd. Derfor følges behandlingen med bentetthetsmåling årlig.
Denne uken fikk jeg gjort denne undersøkelsen. Hadde grudd meg litt på forhånd fordi jeg faktisk trodde man måtte inn i knoklene med en sprøyte el.l. for å ta ut benprøve! Men det var jo ingenting å grue seg for. Lå på en benk mens en maskin tok bilder av ryggsøylen og venstre hofte.
Metodikken kalles DXA-undersøkelse - Dobbel Røntgen Absorpsjonsmetri. Først da undersøkelsen var gjort, og jeg fortalte jeg hadde grudd meg litt osv, fikk jeg info - til og med et ferdig info-skriv. Hvorfor sender de ikke dette med innkallingen, ikke bare info om krav til å dekke pasienttransport og parkering?
Resultatet av testen fikk jeg etter få minutter: Bentettheten i ryggsøylen er som hos en 20-åring! I hoftebenet ligger jeg godt innenfor normalområdet, men bittelitegrann under gjennomsnittet for min alder.
Den sorte firkanten viser min ryggsøyletetthet. Det blå feltet viser gjennomsnitt og normalområdet. Min verdi ligger altså over gjnnomsnittet for min alder. Figuren nedenfor viser at bentettheten i hoftebenet ligger litt under snittet for min alder, men godt innenfor normalområdet.
Jeg har lagt på meg ca 4 kg siden påske. Dette kan selvfølgelig skyldes at jeg spiser/drikker mer, men også antiøstrogen behandling. Prøver å kompensere med mer trening. Ikke lett å få til i praksis når man liker det så lite som jeg gjør. Har redusert på alkoholinntaket også, så får jeg håpe det hjelper på vekten (fettet!) etterhvert. Onkologen mente også det var viktig å unngå vektøkning.
Aromatasehemmere kan gi smerter i skjellet og ledd. Hittil har jeg ikke merket noe til dette, men det er bare ca 5 uker siden jeg byttet. En annen bivirkning av aromatasehemmere er redusert bentetthet (årsaken til osteoporose). Har derfor begynt med calcium og D-vitamin. Dette skal motvirke bentapet.
Om et par uker, har jeg time på Ullevål for å sjekke bentettheten. Dette skal gjentas etter en stund for å følge med på at jeg ikke mister for mye benvev.
I forbindelse med årets Rosa sløyfeaksjon, hørte jeg et foredrag av Anbjørg Sætre Håtun om livslyst og 10 bud for å mestre livskriser som kreftsykdom. På en måte selvfølgeligheter, men likevel så viktig å få det gjentatt og "holdt frem i lyset". Det re så lett å glemme i hverdagens mas og jag! Jeg husker ikke alle budene, og heller ikke ordrett de jeg husker, men vil referere det jeg husker.
Ikke kast bort krefter på å plage deg over ting du likevel ikke kan gjøre noe med (for ekstempel: Kunne jeg unngått dette dersom jeg hadde trent mer?)
Gled deg over det positive (Nyt det som gir deg glede, ta vare på det, samle på det, for eks. lage minnealbum å se på for å forsterke det positive når du trenger det)
Lær deg stressmestringsteknikker (Puste dypt og rolig for å få tilbake kontrollen, gjør aktiviteter ekstra langsomt, snakk langsomt, bruk visualiseringsteknikk, ex http://www.kajafinne.no/)
Vær glad i kroppen din (Kropp og sinn må samarbeide)
Kunne ha skrevet mer selv, men sparer tid å krefter på å låne tekst fra en annen blogger - http://barbeint.wordpress.com/:
"Helt fra jeg snurret nøkkelen rundt i døren, tok på meg de hvite hanskene fra H&M og spaserte ut mot den kjølige kvelden kjente jeg tårene. De viste seg ikke, men de lå der og ventet. Det visste jeg helt fra jeg gikk hjemmefra. Foredraget var ikke trist. Det var rørende, men ikke trist. For Anbjørg er en sterk person. Hun har iallefall kommet fra situasjonen sterk. Hun har lært, og valgt å gjøre noe med det som var. For hun var sengeliggende, og deprimert, og hjelpesløs. Ut ifra all svakheten, vokste det små styrker, hver dag. Hun satte seg mål og bestemte seg for at dette skulle gå. Hun hatet kroppen sin som hadde gjort henne syk. Likevel begynte hun heller å se seg i speilet og elske den. Iallefall prøve. Prøve å elske fordi den gjorde faktisk alt den kunne for å bli frisk, den også. Den kjempet hardt dag og natt. Og nettopp derfor, burde hun bli venner med kroppen. Hun sluttet å si ja til alt. Hun kunne fortelle at hun stod som programleder for Puls og kunne kjenne at blodet presset mot bandasjen rett under genseren. Da sluttet hun å si ja, til alt. Anbjørg fortalte om 10 bud, regler, hjelpemidler eller råd. Hva enn du trenger å kalle det for at det skal hjelpe deg. Hun gikk grundig igjennom disse rådene. Og alt hun sa er sånn man vet fra før. Men man trenger liksom å høre det i ny pakning for at det skal få virkning. Vi trenger å få forklart det så ofte som mulig, og minne oss selv på så ofte som mulig at det er slik det burde være. Budene gikk ut på å være glad i seg selv, stole på seg selv og puste. Ikke bare puste som i Yogaøvelser, men faktisk ta seg tid til å kjenne egen puls, og gjøre ting sakte for å kjenne at pulsen synker. Hun sa så mye bra, og så mye som ikke bare hjelper for syke, men også pårørende og de som bare trenger litt livslyst. Etter foredraget kunne man kommentere. Det var mye jeg ville si. En jente strakk hånden i været. Hun hadde tørkle på hodet. Hun ville takke. Og der ble det stopp. Og der kjente også hun tårene presse på, og stemmen balanserte på en tynn line. Og hun ville bare takke, og hun hadde lest alt, og følte en inspirasjon i kroppen. Og jeg satt, sikkert 30 stoler fra henne og kjente smerten hennes gjennom rommet som elektrisitet. Og det traff fingrene mine, og det pumpet seg opp og samlet seg i hjertet. Og alt jeg ville var å klemme henne. Og elektrisiteten sprer seg til øynene og jeg gråter ukontrollert. Og Anbjørg går av scenen og klemmer henne, og store mannen ved siden av meg har tårer, og kjæresten har blanke øyne."
Sommeren er over for denne gang, og det er full fart med hverdagslivet igjen. Etter begynnelsen av juli, var det lite som og varme i Sørøst-Norge, så jeg bevilget meg en tur til Hellas siste halvdel av september. Det var riktig deilig - selv om det bele en del uvær (nedbørsrekord, lyn og torden) også.
Jobber for fullt, og mere til, men prøver også å få satt av litt tid til kos, hobbyer og trening. Føler meg bra.
Fikk lyst til å oppdatere bloggen. Det kommer innlegg om et godt Rosa søyfe-foredrag, endring av hormonell behandling, bentetthetsmåling, kirurgisk korreksjon før nyttår mm. Følg med om du vil!
En liten milepel i dag (på bursdagen min!): Var utendørs i all offentlighet uten parykk eller noe annet på hodet. Føles litt rart, og er slett ikke fin, men litt deilig å slippe "hjelm", da!
Ellers skjer det ikke så mye relatert til sykdom/behandling for tiden.Nå skal jeg slikke mine sår, la arrene hele. Bortsett fra en vurdering av muligheten for kirurgisk korrigering (vet ikke når), blir det stille fremover.
Nå skal døren åpnes til ett nytt kapittel i livet. Jeg skal forøke å komme igang med trening på egenhånd, og på helsestudio fra juli. Det kommer derfor ikke til å skje så mye på denne siden fremover. Kommer vel til å redegjøre for evt. plastisk kirurgi etterhvert, men det kan altså bli en stund til. Ellers håper jeg ikke det blir noe å skrive om. "No news is good news" i dette tilfelle ...
Jeg håper på mange gode opplevelser i sommer, og kommer kanskje til å lage andre andre blogger med litt hyggeligere temaer : )
Til dere som har føulgt med via bloggen: Takk for følget! Det har vært godt å vite at det er noen som bryr seg om meg.
Atter et godt tiltak ved Ullevål sykehus: Pasienter og pårørende inviteres til samtale grupper (2 timer ukentlig 6 ganger) med psykolog og kreftsykepleier. Jeg deltok i en slik gruppe nå i vår, og synes det var verdifull erfarng å få med. seg. Lederne hadde gjerne litt innledning om et tema som resten av oss kunne kommentere ut fra våre individuelle ståsteder. Selv om alle har sin spesielle historie og situasjon, er det likevel mye vi har felles av tanker, følelser og erfaringer. Det kan hjelpe både en selv og andre å sette ord på dette og få tilbakemeldinger. Personlig syntes jeg det var litt vanskelig at vi var en blandet gruppe av pasienter (og deres pårørende) med og uten spredning av sykdommen. Jeg følte det var nesten uetisk av meg å "klage" over mine "bagatellmessige" problemer så lenge noen av de andre kanskje ikke ville overleve frem til sommeren. Min situasjon og de problemer jeg har/har hatt er ille nok! Jeg må forholde meg til at jeg har fått påvist en potensiell dødelig sykdom - Den ville tatt livet av meg om ingenting ble gjort! Og jeg har en viss risiko for tilbakefall, så det er alvorlig nok. Kanskje det ville vært bedre å dele opp gruppene ifohold til om kreften hadde spredd seg eller ikke? Uansett, det var en givende opplevelse med deling av sorger og gleder, og hvordan man best mulig håndterer hva man er oppe i. Ønsker det beste for alle de andre som var med i gruppen!
Siterer fra "Blåboka" til Norsk Brystkreftgruppe (NBCG):
"Brystkjertelvevets vekst og funksjon er avhengig av et komplekst samspill mellom mange hormoner. Denne følsomheten for hormoner vil et tumorvev beholde i varierende grad. Det vært kjent i snart 100 år at man oppnår effekter på brystkreftsykdommen ved å påvirke kroppens østrogenbalanse. Ny forskning har bidratt til bedre forutsetninger for endokrin behandling, gjennom både utvikling av nye medikamenter og ved økt kunnskap om østrogen effekter ved hormonpåvirkelig brystkreft. Tilstedeværelse av østrogen- og progesteronreseptorer i tumor indikerer sannsynlighet for respons på hormonell behandling. De viktigste medikamentgruppene til bruk i adjuvant behandling er anti-østrogen (tamoxifen (TAM)) og aromataseinhibitorer/inaktivatorer. Adjuvant tamoxifen i 5 år har vist betydelige effekter på overlevelse og er det viktigste enkeltmedikamentet ved slik behandling (kfr over). Tamoxifen har i tillegg en rekke østrogene effekter, spesielt hos postmenopausale kvinner. Dette synes å gi positive «bivirkninger» på skjelettet og lipidstoffskiftet. Videre reduserer tamoxifen risikoen for kontralateral brystkreft. Aromataseinhibitor/inaktivator (AI) er aktuelt kun hos postmenopausale. Flere store studier har vist at AI gir høyere sykdomsfri overlevelse enn tamoxifen. " Vil du lese mer om dette, klikk her: http://www.nbcg.no/nbcg.blaaboka.html
Som beskrevet tidlig i bloggen, var min svulst sterkt østrogenpositiv. Jeg skal derfor ha antiøstrogen behandling i 5 år. Dette skal "sulte ut" evt. kreftceller som har gjemt seg bort slik at disse ikke deler seg og ender opp som en ny svults.
Jeg skulle begynt med antiøstrogen behanlding rett etter cellegiften, men av en eller annen grunn glilppet dette. Det gikk derfor noen uker mer enn planlagt før oppstart. Håper - og tror - dette ikke har noen betydning.
Men det glippet en ting til: Det skulle vært gjort en test før cellegiftebhenadlingen startet for å konstatere i hvilken grad eggstokkene fremdeles produserer østrogen, men så skjedde ikke. En test etter cellegiftbehandlingen kan gi feil svar, så da var det for sent. Hadde testen vært gjort og vist at det ikke produseres østrogen i eggstokkene, skulle jeg fått såkalt aromatasehemmer (AI). (Dersom det fremdeles er østogenproduksjon, gis tamoxifen i et par år før man sjekker hormonstatus og evt. bytter.) Det er vist at AI er mer effektiv enn tamoxifen, og slik sett ville jeg nok helst hatt dette, men nå må jeg antagelig vente to år før ny vurdering.
I Norge er 25-27 (5 uker) standard ved strålebehandling etter operasjon ved brystkreft uten fjernsptedning (retningslinjer laget av Norsk Brystkreftgruppe - NBCG: http://www.nbcg.no/nbcg.blaaboka.html#Anchor-12-48213
"Etter brystbevarende operasjon - Med lymfeknutemetastaser Anbefaling for kvinner under 70 år: Bestråling av brystet til 50 Gy og regionale lymfeknuter til 46 – 48 Gy. Eventuell boost (16 Gy) mot tumorsengen (Se over). Hvis det er fjernet 10 eller flere lymfeknuter fra axillen, skal dissekert aksille (nivå I+II) ikke inkluderes i målvolumet. Hvis det er makroskopisk ekstranodal infiltrasjon (> 2mm) eller tumorøyer i fettvevet inkluderes axillen selv om det er fjernet 10 eller flere lymfeknuter. Anbefaling for kvinner 70 år eller eldre: Hvis <4> 4 positive lymfeknuter i axillen: Bestråling av brystet til 50 Gy og bestråling av regionale lymfeknuter til 46 - 48 Gy. Hvis det er fjernet 10 eller flere lymfeknuter fra axillen, skal dissekert axille (nivå I+II) ikke inkluderes i målvolumet. Hvis det er makroskopisk ekstranodal infiltrasjon eller tumorøyer i fettvevet inkluderes axillen selv om det er fjernet 10 eller flere lymfeknuter."
Fant et Youtube-klipp som virker seriøst (fra ASTRO som er anerkjent onkologikongress), der man mener 3 uker er nok. Pasientene fulgt i 10 år med tanke på overlevelse over tid. Bedre kosmestisk/bivirkningsmessig (i tillegg til sparte ressursen for helsevesenet...). Og ikke minst mindre belastende for pasient mht. inngripen i livet med reise t/r sykehus inkl. behandling og tusjtegninger....
Utrolig deilig at vipper, bryn og hodehår begynner å komme tilbake! Særlig vippene syntes jeg det var vanskelig å unnvære. Når først bryn og vipper vendte tilbake, skjedde det veldig fort! Nesten over natten oppdaget jeg at brynene var som før - og vel så det. Undervippene likeså. Ganske sikker på at det var mindre vipper under øyene før cellegiftbehandlingen startet. Overvippene kanskje ikke helt som de var (ennå).
Hodehåret begynte å melde seg for mange uker siden, men det har gått veldig trått, og vokste svært ujevnt (midt på toppen og bak først, foran til sist), og strukturen var merkelig. Veldig dunete og mykt, kanskj litt som babyhår? Håret foran på hodet, så først ut til å bli persianerkrøllete, men nå er det vel rett og stritt som før. Fargen er vel også den samme. Det er ikke så lett å si nøyaktig, siden jeg har fått stripet håret i en årrekke.
Har faktisk hatt første hårklipp! En god venninne utstyrt med "barbermaskin" innstilt på lengste nivå måkte over skallen til det så omtrent like kort ut over det hele.
Kommer nok til å bruke parykk/skaut en god stund til ute blant folk, men blant mine nærmeste, og på øde steder ute i det fri, vil jeg nok kaste forkledningen.
Tar med et linker til Youtube - modige damer som har lagt ut hvordan det er å få håret tilbake. De har tatt bilder/filmsnutter over en periode på noen måneder etter siste kjemoterapidose:
Som tidligere skrevet, var siste stråling 17. mars. Etter jobb 19. mars, hoppet jeg rett i badekaret. Hadde tenkt å gjøre det samme dag som siste stråling, men hadde rett og slett ikke tid. Det har gått i ett med jobb og søvn, men i kveld hadde jeg bestemt meg for å ta igjen 5 uker uten bad eller ordentlig dusj! Tre timer (!) var jeg i badekaret! Det er klar ny rekord. I tillegg til velbehaget der og da - med lydbok og et glass vin, synes jeg faktisk det hjalp på "ribbesvoren" foran og bak på høyre side. Klinte inn masse fet krem. Om det ikke hjelper, så kjennes det i alle fall godt. De to områdene med stråleforbrenniong ved kragebeinet, er blitt litt værre.
Denne flotte ørnen er i fjellandsbyen Rovoliari i Hellas
.... med unntak av antihormonell behandling med tabletter i fem år, da. Men ferdig med operasjoner, cellegift og stråling! Det er en merkelig følelse - både enorm lettelse og frihet, men også en følelse av tomhet og utrygghet.
Fra diagnosetidspunktet til nå, har det hele tiden vært konkrete behandlingsoppgaver å fokusere på, og helsepersonell som vet hva som er normalt eller ikke å snakke med, og jeg kjente liksom at jeg kunne gjøre noe selv for å sloss mot monsteret. Nå er jeg på egenhånd - uten "støttehjul". En årlig mammografi er vel alt som ligger i standardopplegget. Ingenting å monitorere, ingenting som kan varsle om det er noe galt på gang før eventuelle symptomer eller synlige forandringer på mammografi. Dette synes jeg er litt ekkelt å tenke på, og jeg skal vel tillate meg å tenke på det av og til. Men det skal ikke få ta overtaket! For det meste skal jeg tenke på den MYE høyere sannsynligheten for at jeg har beseiret faenskapet! Jeg skal tenke optimistisk, og benytte den bitre erfaringen til å minne meg på å ta bedre styyring over livet. La de virkelig viktige ingrediensene i livet få bedre plass, huske å verdsette og nyte alt som er godt og bra!
Tirsdag 17. mars var siste strålebehandlingsdag. Som bildet viser, har huden fått lide. Fargeforandring som blanding en av solbrenthet/-bruning, og små kviselignede nupper. Av og til klør og stikker det ganske betydelig.
Det var ikke "lov" å bruke kremer av noe slag under behandlingen - kun fysiologisk saltvannsomslag og en gel av aloe vera er "godkjent". Etter ca 20 behandlinger, syntes jeg det var ganske ubehagelig med sårhet og kløe, så jeg kjøpte denne gelen. Mener den lindret ganske bra ganske umiddelbart. Strøk den på et par ganger, og faktisk hadde jeg ikke behov for mer dagen etter.
Noen ganger stikker det også dypere i brystet. Kanskje ikke så rart, men litt ekkelt og skremmede: "Hva var det? Er det noe galt? Kreft? - eller bivirkning/virkning av strålene?"
Hadde nylig legesjekk, mest i forhold til hvordan jeg tålte strålingen. Legen sa hudskaden faktisk kan bli verre et par uker etter at strålingen er ferdig fordi det tar tid før ødeleggelsesprosessen som er satt i gang stopper opp. Det kan utvikle seg sår på det mest utsatte området (som er over kragebenet). Vi får se, det er ikke sikkert, og det går jo over.
Neglene mine har fått tverrstriper. Kanskje ikke så lett å se på bildet, og aldeles ikke noe å bry seg om - bare noe jeg plutselig la merke til, og begynte å fabulere over.
Mange typer cellegifter rammer jo hårceller . Derfor hårtap, både på hodet og kroppen forøvrig (vipper, bryn, kroppsår både her og der). Negler er jo også en type hårvekst, og et par av de jeg har fått i meg (taxaner) er kjent for å gi neglebivirkninger, men slik jeg har oppfattet det, er det mer som en betennelsesreaksjon med smerter, evt. verk, og i verste fall at neglene løsner. Dette er smertefullt, men heldigvis forbigående. Det er også noe annet enn det jeg tenker på med det som har skjedd med mine negler.
Er stripene som årringene på et tre? Er hver stripe et synlig reultat av hver cellegiftbehandling?
Jeg har tidligere skrytt av Ullevål sykehus og de mange gode tilbudene de har der. Denne gangen gjelder det et kåseri - få man vel kalle det - med Finn Schjøll. Grethe Waitz er jo selv kreftpasient http://www.kjendis.no/2008/02/06/526076.html, og har gjort mye bra for kreftsaken. Blant annet var hun med å starte Aktiv mot kreft http://www.aktivmotkreft.no/, og hun har vært med å få til "Pusterommet" - treningsrommet på Ullevål. Hun innledet møtet, som var gratis for pasienter, pårørende og ansatte. Deretter tok Finn http://no.wikipedia.org/wiki/Finn_Schjøll over, og skravla gikk i nesten 90 minutter, samtidig som han satte sammen en flott bukett og en oppsats. På sin humoristiske måte fortalte han oss om sitt eget liv og erfaringer. Det har ikke alltid vært så lett å være ham heller, men han ga aldri opp! Pågangsmot og evnen til å se lyspunktene er nøkkelord for hans kåseri. Takk til de som stod bak atter et godt tilbud ved Kreftsenteret!
Jeg har jo skrevet en del om hvor plagsom nevropatien har vært. På forhånd hadde jeg lest og hørt en del om denne type bivirkning av cellegift, men det artet seg mye værre enn jeg hadde forestilt meg. Derfor er det med stor glede jeg nå registrerer at nervesignalene som sendes nedenfra føttene nå er på vei mot det normale, og følelsene likeså! Nesten tre måneder har det vart til nå.
I slutten av januar var jeg på jobbreise til Barcelona. Forlenget oppholdet for egen regning fra fredag til søndag, og hadde gledet meg til å oppsøke mange severdigheter. Ikke var det for varmt, og ikke så mye turister, så forutsetningene var gode! ....... men jeg hadde glemt føttene. Allerede første kvelden var det ganske vondt. Jeg hvile et par timer på hotelrommet, og håpet massasje, strømpe- og skoskift kunne hjelpe. Men bare noen minutters gange i gamlebyen tur/retur en restaurant, ble en prøvelse. Dagen etter gikk jeg bare noen få hundre meter til Picassomuséet. Der kastet jeg meg ned på første og beste benk, rev av meg støvlettene, og masserte føttene dom en gal. Aksjonsradius ble vesentlig mindre enn planlagt.
Ser frem til å gå turer igjen, og gleder meg til sommeren når jeg skal rusle barbent med varm sand mellom tærne......
Den første mammografien etter operasjonene i sommer, ble gjort 14. januar. Fikk en foreløpig tilbakemelding etter noen minutter om at den var negativ, og det er jo positivt! Litt bakvendt det der. I en følelsesmessig stresset situasjon, er det nok mange som får sjokk når helsepersonell forteller om negative prøver.....
I sommer aksepterte jeg å være med i et prospektivt (dvs. fremover i tid) forskningsprosjekt som går over mange (10?) år. Det innebærer for forsøkspersonene at det blir tatt benmargs- og blodprøver ved opersjonen, og at man følges opp med mammografi og konsultasjoner ved sykehuset i hele perioden. To ganger i året skal man fylle ut et spørreskjema om hvordan det går fysisk og psykisk. Alt dette samles i databaser og analyseres på kryss og tvers for å avdekke sammenhenger som kan lære ettertiden noe om sykdom og behanlding. Prøsjektet har fått en pen slump penger fra det offentlige.
20. januar var det oppfølgingssamtale med en av legene i prosjektet, for øvrig kirurgen som opererte meg første gang i sommer. Han mente jeg alt så bra ut, og at jeg klarte meg uvanlig bra, i full jobb og alt det der.
Stadig får jeg spørsmålet "Hvordan går det med deg?" Vet det er godt ment, men faktisk litt vanskelig å svare på. Hvis jeg skal tolke det som høflighetsfrase, kan jeg jo bare svare "Jo, takk, bare bra! Og hva med deg?" Men oftest tror jeg spørsmålet er ment alvorlig, og da vil jeg jo helst svare alvorlig. Det tar gjerne tid, og kan fort bli følelsesladet med klump i halsen og tårer i øyekroken. Jeg er bare sånn. Synes det er vanskelig å snakke om dette uten følelser, selv om det går mye lettere nå enn da diagnosen var fersk.
Når noen spør nå for tiden, har jeg faktisk et kort svar som også er ærlig: "Det går strålende!" Med all røntgenstrålingen, må det jo gi meg en utrolig utstråling! : )
Spøk til side; det går jo veldig fint med strålingen - så langt i alle fall. og nå er jeg halvveis . Begynner å merke litt sårhet i huden i området som får mest stråling, og litt vondt å svelge.
Øverste bilde viser hvordan strålingen foregår i praksis. Ligger på en benk - oftest med lydbok i ørene. På bildet under, blir tegningene forsterket med mer tusj. Dette gjøres nesten hver dag.
Så siktes maskinen inn via laserstråler som skal treffe tegningene på kroppen (se "Body art", 24. februar).
Maskinen rasler med blybrikker som stilles i forskjellige posisjoner for å skjerme ømtålelige organger fra det meste av strålingen. En alarmlyd høres mens de usynlige strålene trenger seg gjennom kroppen min. Maskinen beveges lansomt rundt meg, og det samme gjentas fra ryggsiden. Maskinen beveges, blybrikkene rasler, alarmen tuter med varierende lengde, i alt 8-9 ganger - så er det over - til neste dag. Dette tar bare noen minutter..
Over: CT bilde av meg forfra. Et strålefelt er tegnet inn over lungen opp mot halsen - et område med lymfeknuter som kan være i faresonen om det skulle være kreftceller spredt fra høyre bryst.
Nedenfor ses tversnitt i forskjellige vinkler Nedenfor illustreres hvordan noen vev/organer (definert med respektive farger, ex. er lunger rosalilla) får liten og andre områder får høyere dose.
11. februar startet strålebehandlingen. Etter første dose, fikk jeg ”standardinformasjon” på et samtalerom. Jeg hadde nok flere og andre spørsmål (En dåre kan spørre mer enn ti vise kan svare) enn det som er vanlig, og derfor fikk jeg privatforelesning av en fysiker et par dager etterpå! Det må jeg si jeg opplevde som utrolig flott service!
"Foreleseren” hentet opp CT-bildene av meg på PC, og forklarte en masse om hvordan strålingen blir beregnet helt individuelt til den enkelte pasient. På PCn kunne jeg se hvordan strålene vil treffe de forskjellige vev og organer. Bildene som ble tatt med CT uken før, settes sammen i et dataprogram slik at det ser ut som en tredimensjonal figur. Denne kan snus og vendes, man kan definere forskjellig vev/organer med forskjellige farger, man kan se med eller uten visualisering av hvordan strålingen vil treffe, og regulere dosen ved å skjerme mer eller mindre.
Slik jeg forestiller meg det, er strålemaskinen som en dusj som spruter ut røntgenstråler i stedet for vann. Hvor lenge vannet renner i dusjen, er en måte å se stråledosen på. Dessuten beskyttes organer som helst ikke skal bestråles ved at man skygger for en del av strålene. Optimalt sett, skal områder der spredningsfaren er størst ha så høy dose som det friske vevet tåler, og organer (lunger, beinmarg) som tåler lite stråling, skal treffes så lite som mulig. I tillegg til hvor ”smal” dusjstrålen er, oppnås også dette ved at det stråles fra forskjellige vinkler. Området man primært vil ramme, treffes av stråler fra flere retninger, mens områder man vil beskytte får mindre fordi de bare treffes fra noen vinkler.
Kreftceller ikke så flinke å reparere seg selv, så selv om både friske og eventuelle kreftceller får samme røngtendose, reparerer altså de friske cellene seg selv slik at det blir lite skade på disse. Med dagens dosering klarer normalt vev å reparere seg selv til neste dag. Røntgenstrålene gjør mest skade 1,5 cm fra hudoverflaten
Vanligste bivirkninger:
"Solbrenthet", men man skal ikke bruke kremer etc. De hjelper lite, og kan faktisk skade huden mer sammen med strålingen. Man skal heller ikke få særlig med sol på bestrålt område det første året: Klesplagg og solblokkerende preparater (høyeste solfaktor), samt å holde seg i skyggen når solen er på det sterkeste.
Føler jeg kjemper med bare armene mot vindmøller om dagen. Graver ut bilen hver dag (og er glad når jeg konstaterer at det er min og ikke naboens), og er sjeleglad om jeg kommer ut av P-gropen uten ekstern hjelp. Har såvidt kommet dit jeg skal før jeg begynner å stresse med å tenke på å komme hjem for å sikre meg en P-plass som er det mulig å komme "opp i", og forhåpentlig ut igjen neste morgen.... Derfor analogien med fengsel - Er i praksis fengslet til leiligheten når sne og is hoper seg opp rundt meg.
De siste vintrene har jeg ofte parkert på jobb og reist med trikk og buss t/r jobb når sneen skaper kaos, men nå - med stråling til fastsatte tider hver dag i tillegg, er alternativet taxi, og det synes kostnadsbevisste Xrissi blir vel drøyt....
Hittil har jeg ofte gått til og fra behandling (3 km hver vei), men det er umulig nå med is & snø. Pga. nevropati er det både vanskelig å gå (kjenner ikke helt underlaget som vandlig ->kan lett falle på glatta), og neglebit i tærne kommer omtrent umiddelbart.
Korresponderer på e-post med NAV om hvilke rettigeter som gjelder for refusjon av transportutgifter. Et klart svar på om de dekker ditt eller datt i mitt tilfelel, har jeg ikke fått, kun henvisning tll §... Vet jo de er rimelig bakpå med dapenger osv, så jeg får vel ikke dømme dem for hardt, men det er NÅ mens jeg er oppe i det at jeg vil vite hva jeg kan forvente, ikke etter at strålingen er avsluttet!
Ellers er jeg glad jeg bor i 5. etg - fremdeles litt å gå på ift. å sne inne!
Slik ser jeg altså ut, og skal gjøre det i 5 uker. Det blir ikke særlig utringede topper i denne perioden!
Strålingen skjer hver hverdag ( i mitt tilfelle 08.15 til ca 08.30 - inkl. av- og påkledning), i alt 25 ganger . Fri lørdag og søndag. Tør nesten ikke vaske meg. Skal ikke skrubbe når man vasker seg/dusjer, og være litt forsiktig med såpe.
Glassbroen mellom Kreftsenteret og "Sentralblokken" på Ullevål
I begynnelsen av mars var det planlegging av strålebehanlingen. To ganger med en ukes mellomrom, lå jeg "inne i" en CT-maskin som scannet kroppen i 3 dimensjoner. Jeg så litt satanistisk ut den uken med tre store tusjkors (et midt på brystet og et under hver arm). Fikk beskjed om at tegningen ikke skulle vaskes bort, men selv med "kattevask", forsvant det meste etter noen dager. Fant frem en tusj beregnet til dette (fra en tidligere jobb), og tegnet opp selv. Datamaskinen har allerede kodet inn akkurat den strålemaskinen jeg skal stråles med. Dermed har røntgenolog, onkolog og kanskje andre involverte, underlaget for å beregne og "tegne" inn på PCn hvordan strålebehandlingen skal være.
Neste kapittel blir litt om selve strålebehandlingen.
I perioder av fjoråret var jeg ganske flink (til meg å være) med trening. Grunnet en blanding av at jeg egentlig ikke liker det så godt, at det alltid er så mye annet som er mye viktigere akkurat, og tid/krefter til behandlingsrelaterte ting, ble det mindre trening på slutten av året. Fra lille juleaften til i dag, har jeg omtrent ikke rørt meg. Merker det både på formen og livvidden.... Neuropatien i føttene får ta litt av skyden, men det er mest en unskyldning.
Fikk denne fine treningsplansjen fra en bekjent (Takk, M!). Kanskje denne formen for motivasjon kan virke for meg? Ikke helt uten bivirkninger om det blir mye trening, kanskje. Alt med måte!
Satser på at det nye året skal bli bedre. Vet det er opp til meg, og bare meg. Det er mine prioriteringer, det er jeg som skal være piloten i mitt liv!
Mange cellgiftbehandlinger er slemme mot håret, og mange må regne med å miste alt - i en periode. Om ikke greit, så i alle fall et offer så godt som alle er vilige til å ta når man rammes av en så alvorlig sykdom. Jeg tror de fleste også er spent på hvordan håret blir nåe det vokser ut igjen. Jeg har hørt mye forskjellig: - Noen får krøller selv om håret var glatt tidligere - Noen har sagt at håret blir annerledes i struktur - Noen har sagt at fargen kan bli annerledes! - Noen sier at slike endringer bare er midlertidige - Noen sier slike endringer varer Men jeg tror ikke det finnes noe data om dette. Forstår at det er viktigere å forske på viktigeree ting om liv og død og alvorlige bivirkninger, men kanskje Kreftforeningen eller Foreningen for brystkreftopererte kunne gjøre en spørreundersøkelse blandt sine medlemmer om hva som har skjedd med håret når det volser ut? Det burde ikke være all verdens kostbart eller vanskelig. Mange ville nok synes det var interessant å få noen svar!
Et par av sykepleierne på Ullevål har sett bloggen min, og nevnt at den kanskje kunne være av interesse for andre (pasienter/pårørende). I dag ble jeg oppringt om dette. De vil se på den med tanke på om noe kan brukes som info for andre i lignende situasjon. Husker jo særlig den første tiden - hvordan jeg letet etter informasjon, så om dette kan være til hjelp for andre, er det kjempefint!
5. januar fikk jeg siste paclitaxel-dose. For første gang fikk jeg ikke infusjonsreaksjon - det var nesten skuffende! Har jo vært litt spennende hvordan det skulle gå etter den første reaksjonen, og jeg har jo ikke vært redd siden jeg vet ingen har død av det, og det er prosedyrer på hva som skal gjøres om noe skjer.
Likevel tok det sin tid med sakte opptrapping av infusjonshastigheten i begynnelsen, så raskere, og til slutt normalt. Selve infusjonen av paclitaxel tok vel et par timer, men hele prosessen tar det meste av dagen. Fra jeg går hjemmefra til jeg er hjemme (30 min hver vei), går det ca 8 timer....
Nå håper jeg nevropatien (de rare feilsignalene fra nærvene) i føtter og fingre går tilbake. Vet det tar tid, og skal være tolmodig.
Nest siste dose! Litt reaksjon i starten også denne gang, men nå er det liksom blitt en vane og rutine. To feilforsøk på å sette in venflonen før det gikk bra denne gang. Det er det jeg gruer mest for ....
Nevropatien i føttene er plagsom, men selvfølgelig overkommelig om det er det som skal til for å øke sjansen fir IKKE å få tilbakefall - om det så bare er noen få prosent.
Gikk til og fra også denne gang. Har slurvet litt med trimmingen i det siste, så disse gåturene hjelper litte grann på samvittigheten.
Neste - og siste - påfyll med paclitaxel blir 5. januar. Deretter en måneds "ferie" før strålingen begynner. Regner med det skjer lite på bloggen i denne perioden. Har i tillegg rotet bort kabelen som forbinder fotoapparatet med PC'en, så det blir dårlig med ferske bilder.
Benytter anledningen til å ønske alle et riktig godt nytt år! Selv kan jeg ikke annet enn å tro at mitt 2009 må bli bedre enn 2008!
4. dose pacltaxel lillejuleaften. Virkestoffet er oppløst i en god dose sprit, og i tillegg tok jeg 5 mg diazepam ("Vival") i forkant for at jeg ikke skulle være mer stressa enn jeg selv er bevisst klar over mht. infusjonsreaksjon.
Også denne gang brukte jeg Emla krem entimes tid i forveien, og første stikket fikk venflonen på plass. Så ble det lang forsinkelse grunnet julerush på avdelingen, men omsiden skulle vi starte. Ny lege som var "barnevakt" denne gang, og var litt utolmodig fordi han ville spise julegrøt med kollegene. Forsikret meg om at det var god underholdning å prate med meg, men ...
Infusjonen startet enda langsommere enn sist. Selve slangen fra posen til åren rommer ca 14 ml. så først etter den tiden det tar, kan det evt. skje noe. Kjørte på raskt til det var gått inn nesten 14 m, så ble tempoet satt med til 25 ml/time. Skulle hele infusjonen gått så langsomt, ville det tatt 10 timer! Normalt skal det gå på en time. Akkurat da ringte min eldste niese og spurte hvordan gikk gikk. Jeg forklarte status, og så måtte jeg raskt avslutte med "Nå må jeg legge på - for nå begynner det"- Tror ikke hun skjønte akkurat hva jeg mente, men jeg så på lege og pleier og pekte på brystet samtidig som jeg avsluttet samtalen. Jo, da, samme reaksjon som sist, men nå kjenner jeg symptomet så raskt, og konsentrasjonen er så lav. så reaksjonen ble ikke så sterk. Behøvde ikke oksygen en gang. Hørte ikke at ble rød, og kjente ikke "flushing" - bare tung pust. Over etter mindre enn et minutt. Vi ventet et par minutter, og startet på igjen. Ingen reaksjon.
Legen ville som sagt ha grøt, og backet opp av meg som nå basert på erfaring fra tidligere ikke tror det skjer noe mer, så vi økte takten mye raskere. Både legen og sykepleieren fikk sin grøt, og jeg døste litt - hadde ikke engang med PC denne gangen! Ferdig etter ca 2 timer tror jeg. Fikk omorganisert de tre siste avtalene. Skal på samme avdeling neste gang også pga. mulighet for reaksjon - så sant de har plass, og det har de.
Siden forrige infusjon har jeg utviklet litt bivirkninger igjen…. Denne gang dreier det seg om neuropati/parestesi i føttene, og muskel/skjelettverk i korsryggen. For de som ikke kjenner til det forsøker jeg en forenklet forklaring på neuropati/parestesi. Neuro har med nervesystemet å gjøre, pati betyr at noe er sykt/galt. Så noe galt med nervene, altså. Parestesi betyr overfølsomhet/at man til og med føler noe som ikke er der. Dette er en ganske vanlig bivirkning med paclitaxel/Taxol, og det rammer særlig føtter/tær og fingre. Hvordan det oppleves? For meg kjennes det som jeg skulle ha gått på ski i lang tid i våt sne. Føttene blir iskalde i våte sokker. Så kommer man endelig inn, og kan prøve å få varmen i beina foran peisen – fremdeles med våte sokker (ikke helt realistisk, men slik kjennes det). Etter hvert blir tærne både følelesløse og overfølsomme på samme tid. Litt numne, men også litt prikkende. Det er litt ømt og vondt å ta på, samtidig som områder virker følelsesløse. Nå går jo ikke jeg så mye på ski om dagen, men det er en merkelig følelse å gå hele dagen med innbilt våte sokker! Overfølsomheten gjør at jeg "kjenner" strukturen i nylonstrømpene under føttene. Alle små ujevnheter etc registreres tydelig, og jeg blir fort sårbent. Synes det lindrer litt med fotbad, krem og massasje. Jeg klarer fint å tåle dette, men vet at det er en liten prosentandel av pasientene dom aldri blir kvitt det.... Håper selvfølgelig jeg er blant de fleste, og at dette forsvinner!
Diabetikere utvikler ofte denne type plager. Ryggvondten begynte lørdag, og var ille søndag og mandag, men har gitt seg litt nå (kommer vel at paclitaxel har kort halveringstid). Nå har jeg jo fått ”påfyll”, så det blir interessant om det tiltar mot slutten av uken.
Til tross for svært langsom start på infusjonen, fikk jeg samme symptomer på infusjonsreaksjon igjen! Men nå var alle forberedt, og kranen ble stoppet nesten med en gang, og oksygenmasken lå klar på sengen. Denne gang hadde jeg til og med tatt 10mg Vival et par timer i forveien for at jeg skulle være sikker på at jeg var helt rolig og ikke gira meg selv opp ubevisst. På det ”våkne bevisste” nivå var jeg ikke bekymret eller stresset, men kanskje jeg lurer meg selv. Objektivt sett er det heller ingen tvil om at noe skjer: Jeg blir sprutrød i fjeset på et par sekunder ifølge lege og sykepleier.
Etter noen minutters pause, startet vi på’n igjen – enda saktere. Det gikk fint, så da økte vi takten med jevne mellomrom, og endte på normalt tempo uten problemer igjen.
Skulle gjerne forstått litt mer av hva som egentlig skjer rent farmakologisk. Kom gjerne med forslag (via e-post/telefon)! I følge legen som passet på, skjer dette hos kanskje 10% av pasientene i varierende grad, men han kjente ikke til at det gjentok seg på denne måten med så lav infusjonshastighet.
Prøvde å smøre inn håndleddet (der anestesisykepleieren ville sette venflonen) med Emla® (Astra Zeneca), en bedøvende krem en times tid i forveien. Enten hjalp det, eller hun hadde ”flaks” denne gangen: Ikke vondt, og full klaff på første forsøk! Skal gjenta prosedyren neste gang!
Plan for resten av infusjonene: 23. desember 29. desember 5. januar (antagelig)
Også neste gang blir det på Enhet for utprøvende medisin og ikke poliklnikken pga. reaksjonene jeg har hatt hver gang (så langt…)
Så er det på’n igjen. Skal ha 5 doser til (inklusive dagens) med paclitaxel. Sitter på i sengen på utprøvende enhet i 4. etg i Kreftbygget på Ullevål. Skal jobbe (hvis jeg ikke blir slått ut av antihistaminet), men også oppdatere bloggen litt.
Sist gang ble det jo litt dramatikk med infusjonsreaksjon, så det starter med halv infusjonshastighet i dag etter premedikasjon.
I dette øyeblikk er venflonen på plass – 3. forsøk i dag…. Årene blir bare verre og verre, og enda er det 4 ganger igjen! Merker jeg begynner å grue litt til dette. Skal prøve å ta litt beroligende på morgenen neste gang, så får jeg se om det kan hjelpe.
Ellers har jeg hatt en prat med min hyggelige onkolog i morges. I dag planla vi når strålebehandlingen skal starte. Det blir 2. februar. Da ble det tatt hensyn til at jeg gjerne ville ha med meg jobbaktiviteter uken før. Ny rekvisisjon til fysioterapi fikk jeg også.
... Nå er jeg hjemme via fysioterapibehandling etter Ullevål. Jammen fikk jeg infusjonsreaksjon denne gangen også! Akkurat samme symptomer som sist etter at bare et par milliliter hadde dryppet inn med halv hastighet av normalt! Som sist gikk det fort over når infusjonen ble stoppet, og jeg fikk litt oksygen. Etter å ha konsultert onkologen igjen, startet vi på igjen på under ¼ av normal hastighet. Det gikk fint, og dosen ble økt til normal mot slutten.
Etter normal prosedyre skulle jeg ha neste infusjon på poliklinikken, men med reaksjon på begge de to første, blir det avd. for utprøvende medisin også neste gang. Litt betryggende med noen med erfaring rundt sengen om det skjer igjen. Dessuten har de anestesisykepleier på avdelingen, og hun har ekstra kompetanse på å sette venflon. Men det vil jeg ikke tenke på nå! Resten av kvelden blir det jobb i behagelig tempo.
Første gang med paclitaxel var i dag. Også denne gang litt vondt å setet inn venflonen, men det er jo fort overstatt, da. Som med Taxotere, ligger man i sykeseng på enerom, og får premedikasjon (andre legemidler i forkant som skal dempe / forhindre bivirkninger) – dette tilfellet steroider, anti-H1- og -H2-histamin), og lege skal være tilstede i rommet de første 10 min av selve taxan-infusjonen. For ikke å være spesielt farget ift. mulige bivirkninger, leste jeg ikke om dette i forkant (og jeg har glemt det meste at det jeg kunne om det tidligere).
Plutselig – mens lege, sykepleier og jeg prater om ditt og datt (ikke sykdoms-/behandlingsrelatert) – merker jeg at det skjer noe i kroppen: En slags klump øverst i mellomgulvet parallelt med en slags gysning gjennom kroppen. Sa fra, men sa også at det sikkert var tilfeldig. I samme stund skjer det igjen, og jeg kjenner det blir vanskelig å puste. Deretter kjenner jeg at ansiktet blir varmt opp til øynene. Skjønte selvsagt da at dette var en infusjonsreaksjon, og lege og sykepleier hadde begynt å reagere. Infusjonen ble stoppet, legen ga oksygen og sjekket blodtrykk og puls. Jeg forholdt meg ganske rolig, og pustet så normalt jeg kunne i masken, og kjent at det raskt ga seg.
Etter at reaksjonen var over, fikk jeg mer antihistamin og steroid, og startet opp taxaninfusjonen igjen, men i halve tempoet. Det gikk bra. Etter en stund økte farten igjen, og det gikk også bra.
Uten å gå inn på grunnene til hvorfor, ble det slik at cellegiftbehandlingen ble endret. Jeg hadde fått fem (av seks som er standard) runder med FEC. Den sjette skulle byttes ut med 3 sykler (à tre uker) med Taxotere (docetaxel), et såkalt taxan. Det er en type cellegifter som er fremstilt fra barlindtreet (se videoen). Taxotere er laget av nålene på treet, så det er jo rene ”naturlegemidlet”!
I Sverige og Danmark er standardbehandlingen for pasienter lignende mitt tilfelle, en kombinasjon av FEC og Taxotere. I Norge (NBCG)mener man at den ekstra bivirkningsbyrden kanskje ikke oppveies av den mulige tilleggseffekten.
Det finnes jo et uttrykk som går på ”å smake sin egen medisin” – Det skulle jeg nå… Det skulle vise seg at jeg fikk relativt mye bivirkninger, og jeg vet nesten ikke om jeg skal beskrive det etter alvorlighetsgrad, ovenfra og ned, innenfra og utover, eller kronologisk, men velger den siste.
Torsdag 6. november fikk jeg første dose Taxotere. De første to behandlingene gis på enerom, i sykehusseng, og med lege ved sengekanten de første 10 minuttene. Dette fordi det er en viss risiko for akutte allergiske reaksjoner som kan kreve tiltak umiddelbart.
Med meg gikk dette veldig fint – etter en del prøving og feiling for å få satt inn venflonen. Det kan virke som at venene begynner å bli litt slitne etter noen runder med cellegift. Det har vært litt vanskelig de to forrige gangene også. Vel, jeg gikk som vanlig tur/retur, og hadde det fint til utpå kvelden. Da utviklet det seg mageknip som varte to-tre timer. Greit, heller mageknip enn kvalme tenkte jeg.
De to neste dagene merket jeg ingenting. Søndag formiddag følte jeg meg uvel, kanskje litt sulten og kvalm på en gang? Slik har det vært de siste ukene: cellegiften har gjort at kvalmen ligger og lurer under overflaten hele tiden, og trigges av ting som ikke ellers gjør meg kvalm, som å være sulten, eller lese på bussen. Fortet meg derfor å spise, og det hjalp litt. Men utover dagen ble jeg stadig dårligere, med symptomer som ved forkjølelse. Ikke så rart, tenkte jeg, immunsystemet er sikkert slått ut etter all behandlingen (selv om blodverdiene har vært fine i forkant av ”påfyllingene”). Jeg ble frossen, og det verket i hele kroppen, både muskler og ledd. Dette varte hele natten også, og jeg så med skepsis for meg en dag på kontoret med vondt i hele kroppen. Jeg måtte derfor gi beskjed til arbeidsgiver om at jeg var syk. Jobbet likevel litt hjemmefra, men orket ikke de store utfordringene den dagen.
Først ut på ettermiddagen slo det meg at dette var jo ikke forkjølelse, men bivirkninger av den nye cellegiften! Og nå økte det på: Mageknip kom og gikk i bølger. Det utviklet seg til diaré med små mengder frisk blod. La også merke til at jeg ble sår i munnen (stomatitt), som når man har drukket noe som er for varmt. I tillegg begynte jeg å kjenne symptomer på toksisk virkning på neglene, både på hender og føtter. Dette er velkjent med Taxotere, men jeg hadde ikke ventet at det skulle slå til så raskt. Todde det var noe som kunne komme etter flere runders behandling. Merket først at det ble ømt ved røttene på tåneglene, og tenkte bare det var fordi jeg ikke hadde klippet dem på en stund. Så ble gjort, og jeg passet på å smøre både føtter og hender med fuktighetskrem flere ganger daglig da jeg begynte å tenke på at det kunne være bivirkning til behandlingen, og at det ville hjelpe å holde huden myk. Merket nå også sårhet under føttene slik at det var vondt å gå.
I tillegg til symptomer fra gastrointestinaltraktus som allerede er nevnt (stomatitt, blodig diaré og magesmerter), kjente jeg en slags brennende fornemmelse gjennom hele systemet. Opplevde også en merkelig fornemmelse som er vanskelig å beskrive: En slags vibrasjon/dirring i hele kroppen som var der det meste av tiden, men også tok litt pauser. Og så var det luftplagene…. Begge veier. Jo, takk, det begynte å bli mye!
Tirsdag morgen ringte jeg Ullevål og spurte sykepleier om det jeg opplevde var vanlig etter første runde med dette midlet. Jeg fant nemlig ikke noe særlig om dette med de kraftlige magesmertene og blodig diaré i den vanligste informasjonen. Forstod at dette ikke var vanlig, men jeg prøvde å holde meg rolig, og tenkte at jeg er villig til å tåle litt ekstra i bytte mot en mulig økt forsikring mot tilbakefall av sykdommen. Fortsatte derfor å jobbe og avlede symptomene mellom de verste knipperiodene.
Da det ikke var blitt bedre onsdag, ringte jeg sykehuset igjen, og fikk snakke med vakthavnede onkolog, som jeg også vet kjenner meget godt til denne cellegiften. Ble enige om å bruke syrehemmer (min kjære gamle Zantac!) og Imodium (mot diaré).
”Slik gå nu dagan”, litt mindre plager dag for dag, men ennå ikke helt kvitt dem 10 dager etter. Har vært i tett dialog med onkologen ”min”, og tatt ekstrablodprøver. Disse viser at de nøytrofile blodlegemene har fått skikkelig juling (0,2), og at CPR var førhøyet, men nå avtagende. Det siste er forenelig med en betennelsesreaksjon i tarmen. Nå skal det bero noen dager før videre behandlingsforløp avgjøres. Skulle gjerne visst om det er sannsynlig at jeg vil få mer/mindre eller samme reaksjon om jeg fortsetter med Taxotere. Jeg har tydeligvis reagert ganske strekt, men vil jo også få i meg mest mulig som kan øke sannsynligheten for at jeg er kurert!
Bildet har lite med teksten å gjøre, men er et godt minne fra en fin høsttur men en gren av familien
Heldivis at jeg ikke er "syk"! Med det mener jeg egentlig: Heldigvis at jeg ikke føler meg dårlig, at jeg ikke er slått ut av behandlingen eller det psykiske rundt det å vite at man har båret på en dødelig sykdom, og at den kan komme tilbake om ikke behandlingen har vært vellykket.....
Selvfølgelig mange grunner til at jeg er glad det går så bra, men akkurat nå tenker jeg på de mulige økonomiske konsekvensene av langvarig alvorlig sykdom.
En av tilbudene fra Ullevål jeg har deltatt på, var en forelesning ved sosionomen om nettopp dette temaet. Det ga en del a-ha opplevelser...... De fleste av oss er ansatte i privat eller offentlig sektor, evt. selvstendig næringsdrivende. Resten er barn/pensjonister eller trygdet. Det jeg nå skal skrive om, gjelder ansatte i privat sektor.
Når man er sykmeldt, dekker NAV lønnen - inntil en viss grense. Mange firmaer dekker mellomlegget. Men hvor lenge kan det fortsette slik? Det har jeg egentlig ikke tenkt over selv om jeg selvfølgelig har hørt om attføring og rehabilitering. Nå vet jeg mer:
Sykmelding varer et år, og det behøver ikke være sammenhengende, eller 100%! Spiller ingen rolle om det er gode sjanser for å komme fullt tilbake. Etter et år, er det slutt. Økonomisk betyr det reduksjon til 66% av X antall G (en index som reguleres). Tror X i dette tilfellet er 6, men det spiller ingen rolle. Det som betyr noe, er at XG for svært mange er langt under den inntekten man har hatt, og når trygden man får er 66% av dette igjen, kan det få dramatiske følger for den det gjelder. Kanskje man sitter igjen med mindre enn halve lønnen i realiteten - Kan man beholde hjemmet sitt da, for eksempel? Hmmm. Og her virker det som det er et hull i det private næringslivs forsikringsgoder. Jeg har snakket med representanten som gir råd til lederne i firmaet jeg jobber i, og slik jeg forstod ham, er det lite å hente med dagens orddninger. Noen firmaer har tegnet en forsikring som gir den ansatte en god slump den dagen det stilles diagnose på en livstruende sykdom, men dette er ikke så vanlig. Noe mellomlegg mellom trygd og lønn som ved sykmelding er visst ikke mulig??? Må sjekke dette en gang til.
Det som var en enda større overraskelse, var at dette ikke gjelder kun dersom sykmeldingsperioden er et år sammenhengende, men at sykmeldingsperiodene legges sammen dersom det ikke går 6 mnd med full friskmelding mellom periodene! For mange i min situasjon, kan følgende evære aktuelt: Man sykmeldes når diagnosen stilles. Så blir det operasjon, litt venting, kanskj ny operasjon, litt venting, cellegift over noen måneder, litt venting, strålebehandling over 1,5 mnd. Og så er man kanskje ferdig med behandling. I praksis ofte en 6 måneders periode. Mange har da vært delvis sykmeldt i denne perioden, kanskje 50-60%? Andre er 100% sykmeldt hele denen perioden. Det jo svært forskjellig hvordan man tåler og takler både behandlingen og sykdom, både fysisk og psykisk. Så blir man kanskje friskmeldt etter stråling, og er 5 måneder i jobb, og så kanskje man er blant de mange uheldige som får en reaksjon - type fatigue (se forrige innlegg). Da blir det ny sykmelding. Hva om den da varer mer en 6 måneder? Da er man over på 66% av ... osv. Sykmeldingsperiodene legges altså sammen dersom det er mindre enn 6 måneder mellom periodene. Og det rareste av alt: Det spiller ingen rolle om man er 100% sykmeldt i disse periodene, 1% eller har aktiv sykmelding! Det er ingen insentiv i å prøve å komme seg tilbake i jobb, eller bidra med det man kan!
Selv var jeg i aktiv sykmelding en uke etter 1. operasjon. Etter et par måneder, gikk jeg over på 50% ( i praksis blir dette oftest nærmere 70% i mitt tilfelle...). Så oppdaget jeg ca 25. september at den gjeldende sykmeldingen var gått ut, og det var omtrent samtidig som jeg forstod ordningen jeg nå beskriver. Siden jeg heldigvis klarer meg godt både fysisk og psykdisk, har jeg valgt å være fristmeldt fra midten av september. Slik NAV regner, har jeg jo vært sykmeldt hele tiden siden diagnosen til midten av september, til tross for at jeg nok har jobbet 60% av denne tiden i fohold til en normal arbeidstid på 37,5 timers uke.
Strategien min videre er derfor å bruke egenmelding dersom jeg må være borte fra jobb et par dager (cellegift for eksempel?), og evt. bruke opp noen feriedager jeg har til gode (det er jo blitt en del av dem i år...). På denne måten kan jeg kanskje klare å komme opp i 6 mnd uten sykmelding slik at regnestykket starter på 0 igjen. Det kan være godt å ha dette året "til gode" om jeg skulle bli rammet av alvorlig fatigue eller tilbakefall, eller noe annet skulle skje.
Et annet "triks" jeg skal tenke på, og anbefaler andre å tenke på: Om man kan og vil jobbe, men ikke 100%, er det bedre å være sykmeldt 2 dager en uke enn å være 40% sykmeldt en uke..... fordi 2 av 5 dager telles som 2 dager, mens 40% av en uke (som netto tilvarer det samme i arbeidstid) teller som 5 dager (en uke)!
Dette er kanskje ikke så festlig å lese eller lett å forstå, men svært viktig! Om du som leser dette ikke fikk med alt, så sørg for å sette deg inn i det om du selv eller noen du kjenner skulle bli rammet av noe som kan gi langvarig reduksjon i arbeidsevne!
Heldigvis klaffet min "katastrofe" med at firmet jeg er ansatt i har startet en "life navigation"-prosess. Meningen er at man skal kunne jobbe mest mulig optimalt i forhold en balanse mellom egne behov og arbeidsgivers forventninger. I jobber der man ikke står ved et samlebånd el.l., men jobber mye selvstendig og i team, kan man ofte jobbe hjemmefra, på kvelden, i helger etc, og derfor også ta pauser og gjøre viktige/nyttige/hyggelige ting i "vanlig arbeidstid" uten å få dårlig samtittighet. De som har en jobb der oppgavene er definert og akseptert, jobber oftest mer enn nok likevel. Men nå er det snakk om å jobbe slik at man kanskje jobber BEDRE og HOLDER LENGER. Dermed blir det "vinn-vinn" for både arbeidstager og arbeidsgiver.
For meg kan dette bety at jeg tar det litt med ro den dagen jeg får cellegift, og heller jobber litt mer i helgen. Eller jeg kan komme på jobb en time etter vanlig tid pga. stråling, og jobbe en time mer om kvelden. For tiden fungerer dette veldig greit for meg, så får vi krysse fingrene og se....
Foreningen for brystkreftoperterte (FFB og Krefteforeningen arrangerte folkemøte på SAS-hotellet på Holbergs plass om behandling (v/overlege Bjørn Naume fra Raduimhospitalet) og fatigue (ved Tore Schjølberg, lektor ved Høyskolen i Oslo). Møtet var sponset av GlaxoSmithKline og AstraZeneca. Det kom mange fler enn forventet, og rommet ble stappet fullt med ekstra stoler. Likevel måtte noem stå i døråpningen! Tydeligvis stort behov/interesse for temaene.
Presentasjonsbildene til Schølberg om fatigue ligger på siden til FFB, men jeg får feilmelding når jeg prøver å åpne det...
Muligheten for jeg også skal rammes av dette utmattelsessyndromet, plager meg litt. Det har vært en del mediafokus på dette i det siste.
Puls-journalisten Anbjørg Sætre Håtun har stått frem i flere kanaler og fortalt om hvordan det kan oppleves å slite med fatigue etter at den "konkrete" behandlingen er over. Hun var sengeliggende i mer eller mindre 3 år etter operasjoner, cellegift og stråling. Omtrent halvparten av pasientene opplever varierende grad av denne bivirkningen av sykdom og behandling. Mange opplever dette som værre enn det å takle kreften og behandlingen, fordi i de fasene får man forståelse og støtte av de nærmeste og kolleger, men når behandlingen er slutt, og man slås i bakken av en usigelig slapphet, kraftløsthet, men ikke ser syk ut, da er det ikke så lett å få forståelse eller hjelp. Jeg skriver ikke mer om det selv nå, men viser til det som har stått i media i det siste, samt refererer til presentasjonen til Tore Schjølberg, lektor ved Høyskolen i Oslo (se innlegg fra Folkemøte 6. oktober). Han har også skrevet innlegg i Athene (Foreningen for brystkreftpoerertes forening): http://www.ffb.no/Medlemsblad.asp?meny=7,47&act=read&RecNo=484
Avslutningsvis denne gang, har jeg lyst til å legge inn den siste videoen til et annet forbilde: Anastacia - hun har Crohns sykdom, og har i tillegg gått gjennom brystkteftbehandling!
Det var godt med en liten hvil, enten det var på en skrøpelig tavernastol eller i det krystallklare vannet ....
Bortsett fra noen få dager i rekonvalesensperioden etter kirurgien i sommer, har det ikke blitt noen ferie i år. Det har ikke vært mulig å planlegge noe slikt før jeg visste hvordan jeg ville reagere på cellegiftbehandlingen. Heldigvis har jo det gått veldig bra, men håret forsvant jo, og reise til sol, varme og sjø uen hår, men med parykk, skaut og hatt, var jeg ikke sikker på om jeg ville trives med. Det endte likevel med at jeg slo følge med venner som skulle sørover i høstferien. Det er jo ikke så varmt i Sør-Europa på denne tiden, så dermed ville det ikke bli uutholdelig med "plastluen".
Som det fremgår av bildefilmen, fikk jeg litt sol på skallen også. Liker uansett å finne strender der det ikke er andre, men denne gang var det ekstra deilig å være alene uten nysgjærrige blikk. Koste meg med lydbøkene "Havets katedral" og "Kretadøgn" i tillegg til musikk på mine oppdagelsesferder og strandopphold.
Det gjorde godt å kjenne sol, varme og salt sjø på kroppen, og slappe av noen dager i hyggelig selskap. Fikk ladet opp litt psykisk til den mørke høsten som sniker deg innpå her hjemme.
For tiden er jeg ikke sykmeldt. Har vært på noen foredrag om behandling, trening og kosthold ved kreft, og økonomi knyttet til kronisk sykdom generelt. Skal skive mer om dette i andre innlegg, og må finne ut mer om jobbens forsikringsordninger før jeg tørr å ta ut mer sykmelding uten at det er absolutt kritisk. Får bruke et par egenmeldingsdager i forbindelse med behandlingen i mellomtiden.
Noen av bildene jeg tok på stranden er kanskje litt spesielle, men jeg synes faktisk de er ganske fine!
Tirsdag hadde jeg samtale igjen med onkologen om videre behandlingsstrategi. Det kan gå et par uker til før jeg får beskjed om hva de lærde kommer frem til at er det beste i mitt tilfelle. I mellomtiden er det FEC som gjelder, og i dag hadde jeg fjerde omgang med den giftblandingen. Nå er klokken snart midnatt, og det ser ut som jeg kan konkludere med at det gikk like greit denne gangen også! Ble litt småkvalm ut på ettermiddagen, nå er den på retur. Jeg har vært utrolig heldig - hører jo om andre som er kvalme og kaster opp i en uke etter hver gang...
Da jeg kom hjem i 12-tiden, var det deilig å sitte på "hjemmekontoret" på terassen. Puslet litt med å komme ajour med E-post, men fikk også slappet litt av.
Jeg går jo til og fra de fleste gangene jeg er på Ullevål, så også de to dagene denne uken. Fine synsinntrykk på veien ser du her.
Grethe Waitz og Wencje Andersen om fysisk aktivitet og kosthold ved kreft
Ullevål har mange fine tilbud til kreftpasientene (og en del til de pårørende). Riktignok har jeg ikke vært helt fornøyd med markedsføringen, og ikke minst; info om at man må melde seg på flere av disse. Nå har jeg i god tro stilt opp to ganger på fulltegnede aktiviteter. Den siste var om fysisk aktivitet og kosthold, men der fikk jeg lov å bli selv om det var overbooket. Fysioterapeuten fra Ullevål og Grethe Waitz, som selv fikk kreftdiagnose for 3 år siden, snakket om fysisk aktivitet og trening.
På få år har pendelen svingt fra "ta det med ro, ikke slit deg ut" osv, til at ganske mye trening (3-4 timer pr uke med aerob - pust&pes&svett - trening) er bra. Og for de som blir slitne av sykdom og/eller behandling, er fysisk aktivitet enda viktigere for å "reboote" systemet. Trening skal visstnok gjøre at den som er uten ork får mer energi.
Personlig har jeg egentlig ikke erfart dette, hverken før eller etter kreften.
For meg virker det faktisk litt negativt når jeg har kunnsskap om at trening reduserer risikoen for tilbakefall/død, og likevel klarer jeg ikke å trene nok! Det gir meg en følelse av å mislykkes, og dermed blir jeg stresset (se eget innlegg om stress litt før dette). Heldigvis har de to siste talerne (Waitz og en av onkologene på Ullevål) trøstet med at alt er bedre enn ingenting, og dermed kan jeg snu det til at jeg er stolt av meg selv for den store fremgangen siden i vinter!
Wenche Andersen, kokken fra "God morgen, Norge!", ga gode oppmuntrende tips om mat som både er lett å lage, sunt, og bedre tolerert når man sliter med kvalme, minntørrhet og dårlig apetitt. Jeg tipset om Kreftforeningens brosjyre, og der med ble en bunke av disse hentet frem. Så var et utlodning av boken "Mat mot kreft", og jammen var jeg blant de heldige vinnerne! Her er link til mer om denne boken:
Aftenposten hadde et interssant innlegg i forrige uke. Dette snur opp ned på det som er den rådende påstanden om kreft og stress: Disse går ikke bra sammen! Den nye hypotesen er at stress kan være positivt for kvinner med brystkreft (østrogen anses som en av årsakene til brystkreft) fordi kroppens oppbygging av stressmolekylet kortsol går på bekostsning av østrogen som er et råstoff for kortisol. Mindre østrohen = mindre kreft - sterkt forenklet.
Ikke lett å vite hva man skal tro, og enda vanskeligere å vite hvordan man skal prøve å innrette deg! Jeg liker jo høyt aktivitetsnivå både i jobb og privatliv. Vil gjerne ha mye gjort, og synes det er en god følelese når jeg vet jeg lykkes med det en dag. Samtidig er jeg redd stresset fyrer opp under sykdommen slik det har vært hevdet til nå.
Mange forteller meg også at jeg må roe ned selv om jeg føler meg bra nå, ellers kan riset bak speilet være til bakeslag etter at behaandlingen er over i form av ekstrem tretthet - såkalt fatigue. Dette får jeg nok høre mer om den 6. oktober på et folkemøte om brystkreftbehanlding og fatigue. Kanskje det dukker opp referat her.
De små tingene får nok større plass og er blitt viktigere for meg. Jeg tror jeg er blitt litt flinkere til å sette pris på de fine øyeblikkene, nyte det jeg synes er vakkert: natur, musikk, (lyd)bøker og masse mer. Kanskje passende å gjengi diktet "De nære ting" av Arne Paasche Aasen?
Ditt sinn monne flyve så vide omkring, det er som du glemmer de nære ting, det er som du aldri en time har fred, du lengter bestandig et annet sted.
Du syns dine dager er usle og grå, hva er det du søker, hva venter du på? Når aldri du unner deg rast eller ro, kan ingen ting vokse og intet gro.
Gå inn i din stue, hvor liten den er, så rommer den noe ditt hjerte har kjær. På ropet i skogen skal ingen få svar, finn veien tilbake til det du har.
Den lykken du søker bak blående fjell, kan hende du alltid har eiet den selv. Du skal ikke jage i hvileløs ring, men lær deg å elske de nære ting.
Den fine neslesommerfuglen på en syrinhortensia (videoen øverst) er et eksempel på dette. Stod lenge å beundret den og "tok den med meg" i kameraet.
For to uker siden, var jeg på tur i Hemsedal, og fikk noen fine sanseinntrykk da også. Et par av dem ser du her.
Aldri så galt at det ikke er godt for noe, heter det jo, og det er mye sant i det. Selvfølgelig synd det må så sterke virkemidler til for at jeg (og andre i lignende siuasjon) skal våkne.
Misforstod når jeg hadde time hos onkologen ved siste cellegiftdose. Har derfor ikke fått tatt opp videre behandling slik jeg hadde håpet. Jeg har tidligere spurt hvorfor ikke Norge har endret retningslinjene for behandling slik de har i Danmark, og visstnok i Sverige.
Det jeg tenker på, er brukav cellegifttypen taxaner (Taxotere og Taxol). Jeg har sett dokumentasjon for at bruk av slike midler som erstatning for halve dagens standardbehandling gjør at flere prosent av pasientene lever lenger. Dokumentasjonen er lagt frem av verdens ledende onkologer på de største kongressene. Jeg vet jo at det mange faktorer som spiller inn, og at det derfor ofte nødvendig å analysere resultatene for undergrupper av pasienter (svulststørrelse, antall lymfeknuter med spredning, alder etc), men uansett har i allefall danskene innført dette som standardbehandling. Hvorfor konkluderer danske onkologer annerledes enn norske?
Bisfosfonater (brukes for å forebygge beinskjørhet - osteoporose) har også vært fremmet som en mulighet for å bedre prognosen i kombinasjon med cellegift. De endelige reultatene fra studiene forligger ikke ennå, men det virker fristende å foreslå dette i tillegg... Her er link til en artikkel om dette i Dagens Medisin: http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2008/06/20/bisfosfonat-reduserer-tilb/
Må også "skryte" litt av (behandlings)tilbudet ved Ullevål. I dag har jeg vært på 90 min foredrag om brystkreft og behandling av dette på sykehuset. Det var et tilbud til pasienter og pårørende, men også sykepleiere fra avdelingen hørte på. Ikke så mange pasienter (Ikke godt nok markedsført???), men veldig bra tilbud.
Fysioterpeut (inkl. "trimrom"), psykolog og sexolog er andre tilbud til pasientene. Snart skal jeg på det populære sminkekurset også!
Ullevål fikk god reklame pga. disse tilbudene i siste utgaven av Puls - Vel fortjent! Her er link til innlegget på Puls, NRK tv 15. september: http://www1.nrk.no/nett-tv/indeks/144357
Jeg har jobbet en god del av tiden etter at ”lynet slo ned”, for tiden kanskje 70%, og det er nok i meste laget i forhold til situasjonen. Nå prøver jeg å redusere uten å føle frustrasjon – og dermed mer stress. Følgende tiltak settes i verk:
Har heldigvis fått avtale med en tidligere kollega som skal avlaste meg med en del prosjekter
Fått sykmelding på 50 %
Fått aksept fra sjefen om å legge opp arbeidsoppgavelisten min slik at den skal passe med ca 50%.
Har hatt aktiv sykmelding til nå, men da har jeg ikke noe ”tak” som begrenser hva jeg gjør og sier ja til å gjøre. Dermed har jeg nok tatt på meg oppgaver som ikke er blitt gjort, delvis av kapasitetsgrunner og delvis pga ”Chemobrain”. Resultatet er at jeg blir lei meg over at jeg ikke takler situasjonen og ”ikke leverer”, at kolleger ikke vet hva de kan forvente av meg, og at jeg dermed skaper problemer.
Jeg vil jo fullt tilbake til jobben min etterhvert, og jeg liker å stå på og få til ting. Det er derfor frustrerende å blitt satt litt på "park". I mellomtiden må flere oppgaver delegeres til andre kolleger, evt. nedprioriteres. Heldigvis har jeg gode og forståelsesfulle kolleger som ikke maser, og som har påtatt seg oppgaver for meg. Takk skal dere ha!
“ When cancer treatment disrupts your thinking and memory” (ref. Mayo Clinic) De fleste av oss spøker med vi har "Alzheimer light", ikke husker om vi er medlem i "Kortidsminneforeningen" osv. Jeg også, men jeg ar nå fått noe annet å skylde på, nærmest en diagnose: Chemobrain/Chemo Brain/Chemo-Brain! Hadde hørt litt om det på forhånd, så helt overraskende er det jo ikke, men plagsomt! Roter og glemmer noe helt forferdelig, og i dag tok det helt av - etter at jeg altså ikke fikk med meg at legetime og cellegift skulle vært i går... Den naturlige forklaringen er at torsdag er "min" dag, men da legen skulle reise (på kongress kanskje???), ble det onsdag. Det hadde jeg altså ikke registrert.... : ( I dag fortsatte det. Grunnet det voldsomme regnværet, bestemte jeg meg for at jeg skulle slippe å gå. Tok bilen, og fikk problemer med å finne plass nær Kreftbygget. Tok en sjanse, og la igjen lapp om at jeg var straks tilbake etter blodprøver for cellegiftbehandling. Kom derfor i seneste laget - for så å oppdage at jeg hadde glemt prøverekvisisjonen! Dermed ble det ekstra stress for å skaffe ny ASAP. Klarte det, og pustet lettet ut mens blodet rant i reagensrør. I resten av timen før behandlingen, hadde jeg planlagt å låne flere lydbøker på biblioteket, men siden det fremdeles regnet kraftig, og jeg ikke hadde fått trimturen min, stakk jeg innom "Pusterommet" og tok noen øvelser (bildebevis vedlagt). Så var det klart for ny giftdose - nesten...
Rutinemessig spør sykepleier om navn og nummer - den passerte jeg glatt - men så: "har du tatt kvalmemedisineringen i dag?" (Pause - sjokkreaksjon) Det hadde jeg glemt! At det går an! Å glemme å handle mat på vei hjem, eller hvor jeg har lagt TV-brillene er så som så, men BEHANDLINGEN MIN! Chemobrain er grundig omtalt på troverdige kilder som mayoclinic.com http://www.mayoclinic.com/health/cancer-treatment/CA00044, cancer.org. USA Today, BBC osv. Det er ikke sikkert om konfusjonen skyldes behandlingen (alene). Reaksjonen på diagnosen og alt som følger med av livsendringer er kanskje vel så viktige årsaksfaktorer. På nettsiden fra Mayo klinikken har jeg funnet følgende:
Word finding. You might find yourself reaching for the right word in conversation.
Memory. You might experience short-term memory lapses, such as not remembering where you put your keys or what you were supposed to buy at the store.
Multitasking. Many jobs require you to manage multiple tasks during the day. Multitasking is important at work as well as at home — for example, talking with your kids and making dinner at the same time. Chemotherapy may affect how well you're able to perform multiple tasks at once.
Learning. It might take longer to learn new things. For example, you might find you need to read paragraphs over a few times before you get the meaning.
Processing speed. It might take you longer to do tasks that were once quick and easy for you.
Føler absolutt disse fenomenene har slått til mer og mer de siste ukene. Jeg er ikke alene: 20-30% av de som gjennomgår kjemoterapi opplever dette varierende grad. Noen studier viser at halvparten har hukommelsesproblemer. Problemene kan henge i 1-2 år etter behandlingen, så jeg håper på forståelse og tålmodighet fra de som omgås meg! For at ikke det samme skal gjenta seg neste gang, la jeg inn huskeliste for medikamenter, rekvisisjon og behandling rett i kalenderen på PC’n på riktig dato! Heldigvis ble det torsdag (selv om det var satt opp på onsdag igjen). Generelt må jeg bli enda mer strukturert mht å skrive opp hva som skal gjøres og når, legge tingene på rett plass etc. Litt mindre stress generelt vil nok også hjelpe.
Klokken er snart halv ti på kvelden, og formen er som sist: Litt rar i hele kroppen, og særlig magen, men ikke egentlig nok til å kalle det kvalme. Tar det med ro, og satser på at det går bra denne gangen også. Har derfor avtalt hyttetur i ro og mak fra i morgen til søndag. Det blir nok mye pusling med PC og lydbøker, men kanskje en liten tur i den friske luften også Spent på om det er litt høstfarger i fjellet?
Dette spørsmålet har jeg fått flere ganger. Setter inn en liten snutt jeg fant på YouTube som forklarer på en enkel måte virkningsmekanisme og hvorfor man får de typiske bivirkningene. Kreftceller er karakterisert ved at de mister "spesialiseringen" sin, dvs. de gjør ikke den jobben de skal, samtidig som de deler seg ukontrollert. Det vil si det er ikke samme balanse mellom celledeling og celledød som i friskt vev. Cellegift virker ved å hindre celledeling på forskjellige måter. Noen av disse er:
Hindrer arvestoffets doble tråder i å skille lag, slik de må for at cellene skal deles
Går inn som falske byggesteiner i oppbygging av de nye cellenes arvestoff
Eller hindrer at det vokser nye blodkar i nærheten som forsyner kreftsvulsten med næring.
Dermed er det celler i deling som rammes, og siden kreftceller ofte deler seg raskereenn andre, rammes de mest. Men andre celler i rask deling får også "juling". Det er særlig celler i tarmen, blodceller og hårceller. Dette er noe av forklaringen på at kvalme, redusert inmmunforsvar (og dermed infeksjoner mm) og hårtap er vanlige bivirkninger. Kvalmen skyldes nok andre mekanismer rent kjemisk på kvalmereceptorer også. Noen an dere som leser dette, vet sikkert mer om dette, og kan gjerne sende meg en mail for å korrigere/tilføye! Xrissi
Bare en liten uggenhet i kroppen noen døgn. Satt på terassen allerede kvelden etter med venner & vin. Samme helgen klippet min venninne håret - det lille som var igjen super-guttekort så det ikke skulle være så sårt å se se store hårtjafser ramle av. Lørdag til søndag hadde familien "sigøynerleir" (det er vel ikke helt polistisk korrekt med et slikt uttrykk, men ...). Hyggelig familietreff med deilig mat og drikke, delvis måneformørkelse, og eksponering av bilder via prosjektor på husveggen! Noen sov i telt, andre feiget ut og fant en gjesteseng. Søndagen gikk vi tur i skogen, og fant masse deilig kantarell - mm-m-m-m-m.
Skogens gull!
Sist helg var jeg på hyttetur med min far. Ikke vært der siden oktober, sså det var deilig å se naturen og hytta igjen.
På taket av hytta
I morgen er det "team building" med jobben - dessverre med hjemmelekse som jeg ikke har gjort, så det er nok på tide å stoppe nå,
PS! Har lagt til en liten filmsnutt i forrige innlegg.
Epirubicin-posen sett i kunstnerisk hjerteformet perspektiv
Dråpekammer med epirubicin ("Campari") - den man mister håret av, og som gir kvalmen
FEC = 5-Fluorouracil, Epirubicin og Cyklofosamid, og er altså coctailen jeg skal ha totalt 6 ganger etter norske gjeldende retningslinjer. I dag var andre gang, og med en av mine kunstneriske søstre med min side, ble det filmet og tatt mange bilder. Bare et lite glimt av det noe mer anonyme her. Her er en liten filmbit også.
Ikke så morsomt å børste håret når det løsner sååååå mye hår! Nå er det helt glissent selv om jeg knapt rører det. Merket følelsene tok meg da jeg merket at hårstråene raser av. Litt irrasjonelt at jeg reagerer så sterkt på det når jeg vet det skal skje, jeg vet at det kommer tilbake etter at celleforgiftningen er over, og jeg vet at parykkene er finere enn min egen sveis. Men likevel kom klumpen i halsen og noen tårer.
Selve den fysysiske følelsen ved å miste håret var jeg ikke forberedt på. Alle som har hatt langt hår, og har hatt hestehale høyt på hodet (Grorudpalme) eller stramme fletter, kjenner følelsen får man løsner på håret om kvelden. Den samme følelsen fikk jeg da jeg vasket håret sist. Helt øm/støl i hodebunnen. Også en rar følelse når jeg legget hodet på puten om kvelden. Nå er det så glissent at dere må regne med parykk/skaut etc fra nå av og i månedsvis fremover.
Prøvde parykken "i plenum" for to kvelder siden, og fikk mange positive kommentarer på "looken". Litt greit å ta litt av alle reaksjonene før det var helt alvor..... Faktsik var det litt gøy å ta ut litt andre sider av seg selv i forkledning, for eksempel som R&B-sanger med to mørke kjekke musikere!
Tar en liten "pause i pausen" - mest for å takke for alle hyggelige hilsner! Benytter anledningen til å vise at jeg har det som fisken i vannet.
NB! Det kan ta litt tid å åpne videoen!
Svarer ofte når folk spør hvordan jeg har det: "Jeg er ikke syk!" Selvfølgelig vet jeg det kan være noen slemme celler i kroppen et sted, og at det gjenstår mye behandling, men akkurat nå føler jeg meg faktisk ikke syk i det hele tatt! Har fått et par arr jeg kunne klart meg uten av forfengelighetsgrunner, men er nå nesten helt kvitt "vondten" i armhulen. Nå er det akkurat en måned siden siste brystoperasjon, og i gårhadde jeg første gå-joggetur. Takk til nabo'n som dro meg i gang! Svømming går også bra selv om jeg merker høyrearmen blir raskere sliten, og "lytter" til det.
Har også vært og sett "Mamma Mia" igjen med søster og niese. Enda bedre opplevelse denne gang! Og så har jeg lyttet meg gjennom "Hodejereren" av Jo Nesbø. Den aanbefales også på det sterkeste!
Gratulerer forresten til kusinen min som har fødselsdag i dag!
Antar det blir litt stille frem til neste giftdose. Har det bra, og kunne skrive om mye, men lite som berører situasjonen som er årsaken til denne bloggen. Holder forresten på med en prøveversjon av en litt mer avansert nettside. Kanskje jeg bytter etterhvert.
Dagens bilde viser meg i et stup bra bryggekanten her jeg er vokst opp. Sjeldent skjønne dager vi har har hatt nå! Slutter nå for å prise sommerværet (Ca 31ºC!)!
Forberedte første cellegiftrunde med en rolig kveld på terassen med noe av det beste jeg vet: Krabbe og hvitvin, Har nemlig fått høre at man ikke skal nyte favorittmat/-drikke rett etter kur hvis man blir kvalm. Da er det stor sjanse for at man ikke vil like det igjen senere! Her ser dere stemningsbilder fra kvelden med min eldste niese og meg. Lyttet til en av Kaja Finnes visueliserings-CD'er til innsovning.
Under ser dere giften på vei inn i kroppen via venflon. Dette er det andre stoffet i den såkalte FEC-kuren. E'en står for Epirubicin, og ser ut som Campari! Det er den som evt. gir den fryktede kvalmen. (Dessuten tisser man ofte rødt en stund etterpå.) Etter det siste stoffet, kjenner man ofte en rar fornemmelse oppover bak nesen og pannen (som å lukte på noe sterkt???), og det varer et par minutter. Det skjedde med meg også, men det var alt jeg merket bortsett fra stikket i armen når venflonen ble satt inn.
Ved siden av meg var det en snedig PC'dings med internett, TV mm - alt styrt med touch på skjermen. Kanskje jeg oppdaterer siden min mens jeg sitter der neste gang?
Hadde dyttet i meg kvalmeforebyggende medikamenter om morgenen før jeg tok en times gå-/joggetur avbrudt av en halvtimes fysioterapi. Gikk til og fra Ullevål, og forsøkte å roe ned og ikke fokusere for mye på fysiske reaksjoner. Proppet i meg neste dose kvalmemedisin, og ble døsig etter en stund. Hadde en vag fornemmelse av at "noe" skjedde i kroppen, og la meg nedpå en stund. Ble vekket av en av minbe kjære søstre som hadde stelt istand lett sjømat, og det gikk greit ned. Ikke spesielt dårlig, bare litt "rar".
Sov godt om natten, og i dag har jeg vært helt fin! Ikke kvalm i det hele tatt! Sykepleier og lege har ringt for å høre hvordan det står til, og begge sa at den gode reaksjonen på første runde, kan være en god prognose for påfølgende runder. Håper og tror det!
Er nå i barndomsjhemmet på Nesodden - rett ved sjøen, og nyter en rolig lun sommerkveld etter årets første sjøbad. Har jo ikke kunnet gjort det før i år på grunn av operasjonene. Det var nyyydelig! Gleder meg til formiddagsbad i morgen!
Skrev tidligere at jeg var veldig fornøyd med skjellettet. Her kan dere også se det hvor fint det er!
Har problemer med internettilgang hjemme, og det kan vare til minst 7. august! Det er GET, det! Virker jo så fint i reklamen, men jammen har jeg hatt mye tull, både med PVR-boksen og modem til bredbånd. Ergrer meg at de tar full pris når de ikke kan levere fullgod vare. Grrrrrrrrr! Vet derfor ikke når jeg får lagt inn neste innlegg.
Her er første parykken jeg har valgt. Den andre blir det vel bilde av i et senere innlegg. Den ligner noe mer på min egen frisyre.
Starter cellegiften på torsdag. Var på apoteket og hentet kvalmestillende tirsdag. Støttet min gamle arbeidsgiver GSK med original Zofran istedet for generisk : )
Fikk denne nydelige pasjonsblomstplanten av min niese - faktisk samme dag som jeg fikk påvist at jeg har brystkreft. Hun gav meg den av helt andre årsaker, men det var selvfølgelig ekstra hyggelig med en oppmuntring den dagen. Har tenkt litt på hva slags følelser bevisstheten om sykdommen har utløst. "Pasjon/passion" = lidenskap er faktisk dekkende for mange av følelsene. Merkelig jeg skulle få denne blomsten akkurat den dagen?
Har også tenkt over at det er lett å bli egoistisk og selvopptatt i en slik situasjon. Det føles så bittert å bli rammet, og da er det lett å synes synd på deg selv. Dette kan lett bli forsterket av andres reaksjon: "Stakkars deg!" Og da er veien kort til navlebeskuende selvmedlidenhet.
Min intensjon er å være snill med meg selv på en slik måte at jeg opplever gode ting og ikke sliter meg ut. Dette for å styrke immunforsvaret som så kjemper mot at de muterte cellene får spre seg. I tillegg vil det nok kreve en del å kjempe mot bivirkninger av behandlinegn. Men dette må ikke få føre til at jeg bare tenker på meg selv, eller misbruker diagnosen til å oppnå fordeler eller sympati! Si derfor fra til meg om dere ser tegn til at jeg havner i den fellen!
Bildet forestiller Billie Holliday, og er malt av min mor. Dette hendte før jeg begynte å skrive mail/blogg om hva som skjer etter at jeg fikk vite om sykdommen som gjemte seg i kroppen min:
11. - 30. juni: Tappet væske (ca 100 ml hver gang) fra "serom" (væskeoppfylning) der lymfeknuter mm er fjernet i armhulen. Tre møter med mer eller mindre "likesinnede", dvs kvinner nylig operert for brystkreft, med utveksling av erfaring og info fra sykepleier, fysioterpeut, kirurg og Foreningen For Brystkreftopererte. Fint tiltak!
3. juni Fikk fjernet dren, og gikk fra Ullevål og hjem i følge med min søster.
2. juni Gikk til Ullevål. Operert ved Dagkirurgisk senter. Fikk anestesimiddel via venflon ca kl 9 om morgenen, og våknet med opertert høyre bryst – og ”aksille tiolett”, dvs. kirurgen hadde fjernet det som var av lymfevev fra armhulen fordi patologen påviste mailgnitet i vaktpostlymfeknute; den første lymfeknuten som lymfevæsken dreneres til fra brystet. Måtte derfor overnatte på sykehotellet.
28. mai Undersøkelse på Ullevål med ultralyd, biopsier. Lå og så på skjermen mens legen scannet over brystet. Ble ikke overrasket over å se en svart skygge – jeg hadde tross alt kjent kulen selv, men begynte å skjønne alvoret da legen sa at kulen burde fjernes uansett hva biopsien viste – den så suspekt ut etter hans mening. Så scannet han over armhulen, og der dukket det opp enda en liten mørk flekk. Da gikk det plutselig opp for meg at dette er nok alvor! Tårene begynte å trille, og en sykepleier tok hånden min. Det ble tatt biopsier, dvs. celleprøver ved at en nål stikkes inn i svulsten. Ubehagelig, men ikke vondt. Så måtte jeg vente et par ganske lange timer. Brukte tiden til å kansellere dagens møter og spiste lunsj. Så fikk jeg beskjed om det jeg allerede hadde skjønt: Jeg har brystkreft. Legen fortalte at svulsten var mer enn 2,5 cm i diameter. Det betyr at behandlingen i tillegg til kirurgi er kjemoterapi/cellegift/cytostatika. Denne ”kuren” gjør at jeg vil miste håret. Fikk også vite at jeg kunne velge mellom brystbevarende kirurgi og å fjerne brystet. Total overlevelsestid vil ikke påvirkes av dette. Dersom brystbevarende kirurgi velges, vil det bli gitt strålebehandling hver dag i 5-6 uker i tillegg. Jeg valgte brystbevarende likevel. Tenkte der og da at jeg syntes var flink mht. måten han formidlet dette på. Ikke for kaldt, ikke sentimentalt, men sakelig, og med pauser slik at jeg fikk tid til å la det synke inn litt og litt. Deretter gikk jeg hjem, gråt litt mer, og ringte mine nærmeste.
8. mai Mammaografi via det offentlige mammografiprogrammet.
April 2008: Innkalling til mammografi via det offentlige mammografiprogrammet, Fant ut det er 4 år siden sist.... Fant også selv en ganske stor kul da jeg kjente etter. Hvor lenge har den vært der? Når burde jeg ha kjent den selv? Når kunne jeg ha oppdaget den på mammografi? Spørsmål som jeg aldri får svar på, og som egentlig er ganske unyttige å tenke på, men tankene er der likevel....
13. august 2001: Min mor døde av brystkreft som hadde spredd seg til skjellet og lever. Hun hadde store smerter det siste året. Smerter som ikke lot seg kontrollere uten at hun mistet bevisstheten. Grusomt for henne, og for oss i den nærmeste familien som så hvordan hun led og ikke kunne hjelpe. Både mine søstre og jeg lovte henne å gå til årlig mammografi. Etter tre år glemte jeg det …
Revebjelle - Digitalis purpurea - ble brukt til å lage et svært giftg, men livreddende legemiddel; nemlig digitalis. Cellegifter en andre eksempler på giftige, men livreddende legemidler.
Fra 3. juli til cellegiftsbehandlingen begynner, skjer det ikke så mye, og det er en litt frustrerende situasjon å være mellom barken og veden, eller mellom kniven og giften i dette tilfellet. Når man vet hva slags sykdom det dreier seg om, kan det liksom ikke gå fort nok.
I dag kom jeg et skritt nærmere ”action”: Kirurgen bekreftet at såret gror fint (kan bade i sjøen om jeg vil!) og at patologens rapport viser at siste operasjon var vellykket. Videre behandling overføres til onkologene på Kreftsenteret. Han gjentok at det viktig at jeg velger å fokusere på at jeg er blant majoriteten som ikke får tilbakefall/spredning.
Traff onkologen senere på dagen, Fikk en ny god melding: CT-undersøkelsen viste ikke tegn til spredning på indre organer. Dermed er det klart for cellegiftbehandlingen. I tillegg til at jeg vet en del om slik behandling fra før, fikk jeg informasjon fra både lege og sykepleier. Variasjonen fra pasient til pasient er stor mht. hvordan man tolererer behandlingen, men jeg må være forberedt på kvalme, redusert kognitiv funksjon (f. eks. redusert hukommelse) og tap av energi, både under behandlingen og en god tid etterpå. Likevel, må nesten si jeg gleder meg til å komme i gang! Dette skal jeg klare, og det skal gå bra! Skal bruke tiden å laste ned flere lydbøker til iPod’en. Forestiller meg at å fokusere på å følge med på en opplesning kan være den minst fysisk krevende måten å avlede tankene fra kvalmen på.
Etter Ullevål ruslet jeg hyggelig tur på Folkemuseet med søster og hennes familie.
Det heter så i barnesangen, men det er vel en sannhet med modifikasjoner. Skjellettet mitt (ingen av de på bildet!), er heldigvis likt deres i den forstand at det ikke har synlige metastatser! Var på CT abdomen i dag (bilder av lever, lunger og livmor). Resultatet kommer vel ut i neste uke.
"Lykke til, du som har så fint skjelett!", skrev en søster til meg. Lurer på om jeg får se det selv når jeg skal til onkologen....
Kanskje noen som lurer på hvordan scintigrafi- og CT-undersøkelse foregår? Scintigrafi: Fikk injisert en liten væskemengde med radioaktivt stoff. Gikk hjem igjen, og tilbake på samme sted 3 timer senere. I mellomtiden skulle jeg drikke så mye som mulig, helst mer enn 2 liter. Så lå jeg på en benk som sakte ble ført inn og ut av en stor maskin som summet litt. Kjente ingenting. Selve scanningen tok ca 20 min. CT: Drakk ca 1 liter kaldt vann fordelt over en time før det ble injisert kontrastvæske. Sved litt i armen før det ble varmt i halsen og underlivet noen sekunder. Lå på en benk som også ble sendt sakte inn og ut av en smultringlignende maskin som bråkte litt. Skulle tidvis holde pusten. Tok bare 2-3 minutter. Måtte vente et kvarter for å sikre at jeg ikke reagerte på kontrasten.
I dag går mine tanker til min venninne gjennom 25 år som mistet sin far i går kveld. Han har vært syk lenge, men det er vondt å miste sine nærmeste uansett. Min venninne har sagt hun vil stille opp for meg i min kamp fremover, og jeg vil selvfølgelig hjelpe henne om det er noe jeg kan gjøre for henne nå.
I går kveld snakket jeg lenge med en fra samme studiekull. Hun fikk brystkreftdiagnosen bare 37 år gammel. Hun har klart seg veldig bra, heldigvis. Greit å snakke med noen som har vært gjennom en del av det samme som meg, både psykisk og følelsesmessig.
Etter alle solemerker vil jeg være skallet ca 9 mnd fra midten av august. Har derfor begynt å forberede meg, blant annet med å finne en parykk eller to, pluss hatter og skjerf. Her er noen av de jeg prøvde i dag (ikke alle på alvor! Man må ta med den moroa som byr seg også!) Et par av de mørke er ganske ok i fasongen, men fargen er feil. Skal prøve de noen aav de samme i "riktigere" farge om en ukes tid.
Ikke spredning til skjellettet!!!!! Ser du jeg smiler? : ) Scintigrafien viste ingenting - heldigvis! Patologen har også konkludert med at det ikke var malignt vev i kantene av det de fjernet sist! Nå er det bare CT av lever mm. før "forgiftningen" begynner. Kanskje neste uke?
Ikke så mye som har skjedd mht. resultater/behandling siden forrige innlegg. Har vært til scintigrafi av skjellett (for å se om det evt. allerede er synlig spredning). Om et par dager er det CT av lever mm. I mellomtiden er det mer fysioterapi og parykkprøving. Fredag er det kontroll mht. hvordan operasjonssåret gror, og resultater fra div. undersøkelser (scintigrafi, CT, patologenes undersøkelse av resektatfra siste operasjon). Så håper jeg det endelig er klart for å komme i gang med giften!
Har lest ferdig boken med 100 Q&A (se tidligere innlegg). Den var veldig nyttig, og vil nok også fungere som oppslagsverk fremover. Har såvidt begynt på Mirakel-boken (se tidligere innlegg), og ellers forbereder jeg meg med litteratursøk om kjemoterapi/cellegift/cytostatika (kjært barn har mange navn ...), kvalmebehandling, mat som fungerer i en slik situasjon etc. Skal også ringe en tidligere studievenninne som fikk brystkreftdiagnosen for mange år siden. Hun kan sikkert gi noen gode råd.
Siden sist, har jeg også gjort mange hyggelige ting for å stimulere immunapparatet positivt, noe som er viktig for å ha best mulig odds mot fienden min. Dette er godt forklart i boken "100 Q&A". Ikke alltid man har så god unnskyldning for å kose seg! Kan nevne noen eksempler på begivenheter som har gledet meg på en eller annen måte:
Kveld med nabo, delvis hos henne, delvis på "Løkka"
Kveld med venninne, delvis på terassen, delvis på "Løkka"
Shopping av klær på salg og blomster til terrassen
Fotterapi
Tur med familiemedlemmer med snekke til Oscarsborg
Tur med familiemedlemmer rundt skogstjern i barndomstraktene
Førpremiere på "Mamma Mia" midt på natten (se trailer, og sjekk MarylStreeps versjon av "Thewinnertakesit all"-også lagt inn nederst i dette innlegget. Legg merke til den vakre kirken i bakgrunnen! Beenthere ...... En av mine favorittsteder i Hellas. Har svært gode minner derfra.....Bildet øverst er fra dette stedet)
Filmen "Mamma Mia" skal jeg nok se flere ganger. I tillegg til minner fra "gamle dager" med ABBAs hits, er det spesielt for meg å se filmen da mye av den er filmet på Skopelos - den vakreste og hyggeligste greske øy jeg har vært på. (Her er link til norske Nanas hjemmeside fra øya: Skopelitissa). Lyst på flere glimtfra filmen? I så fall:
Kom hjem fra 2. operasjon onsdag ettermiddag (ja, vet jeg skrev sist at det skulle være i torsdag, men det var i den 2. juli), og fant overraskende og hyggelig hilsen i postkassen fra noen kolleger! Det var en bok som heter "Miraklene i Santo Fico". Har naturligvis ikke rukket å lese den ennå, bare anmeldelsene på baksiden, men ser klart at dette er en bok jeg kommer til å like veldig godt. : )
Det kan være godt å tro på mirakler, og mellom realisme, frykt, sorg, kamp, men også glede, er det plass til tro, håp og ønske om mirakler. Andre som har behov for litt mirakler, kan låne boken senere!
Operasjonen i går gikk (også) bra - teknisk sett, og jeg er i god fysisk form og relativt godt humør. Nå blir det jo 2-3 nye lange uker før jeg får vite om de mener de har fått med alt av kreft i brystet. Parallelt startes jakten på evt. spredning - selvølgelig er målet å fastslå at det ikke er noen!
Satt på terassen med sterarinlys (inkl. "Håpets lys" fra en ex-kollega), "juletrebelysning" og priste den fine sommernatten mellom 2. og 3. juli. I dag har jeg gått lang rusletur i byen. Unnskyldningen var å kikke på hva Plesner har å tilby av hjelpemidler, men det ble noen hyggelige avstikkere i sko-/klesbutikker og Claes Ohlson også. Rusletur i Oslo sentrum midt på dagen har jeg vel ikke opplevd på maaaange år. Noen fordeler skal man da ha....
Har begynt fysioterapi. Skal holde på et halvt års tid for å få tilbake funksjonelitet av armen fullt ut, samt forebygge lymfødem (smertefull veskeansamling i armen).
Kom hjem fra fysioterapi (vondt!!!), og fant blomster fra danske kolleger på døren!
Det har kommet mange vakre blomsterhilsnene. Skal nok takke dere hver i sær, men akkurat nå er det litt for mye for meg.
I kveld har jeg hatt en nabodame på besøk. Hun tok kontakt med meg akkurat da jeg fikk vite hva jeg bar på. Nå har vi sittet i seks timer med vin og mat i min oase, og utveskslet livserfaringer på godt og vondt. Vi er begge voksne damer som har opplevd litt av hvert. I tillegg til flere hyggetreff, skal vi dra hverandre med på trimturer for å holde på/forbedre formen. Hadde vi hatt denne fine kvelden sammen om jeg ikke hadde fortalt hvordan det stod til? Kanskje, men jeg tror det ikke.
I morgen skal jeg låne et par parykker, så de jeg treffer av familie og venner innen tirsdag, får avgi stemme på hvem jeg skal være det kommende året!
Båttur blir det også, fra barndomsstraktene - Gleder meg! Vedlegger et bilde av meg på hjemmekontoret nå i kveld så dere skjønner at det ikke bare er synd på meg!
Siden forrige oppdatering, har det gått litt begge veier:
Onkologen har fått fremskyndet operasjonen til 3. juli. Det er jo bra.
Analysen av vevet som er operert ut fra armhulen, viste at 7 av 23 var maligne. Det er ikke bra…
Til gjengjeld gjør onkologen det som er mulig for at evt. spredning skal oppdages så tidlig som mulig. Det blir derfor sjekk av lever, skjellett og lunger så fort som mulig. Antar at det også ligger i kortene at dette skal gjøres regelmessig dersom det ikke er noe å se nå? (og det skal det ikke være!!!)
Så blir det oppstart av cellegiftbehandling ca 20. juli.
Jeg jobber med aktiv sykemelding. Skal ikke slite meg ut, men gjør det jeg synes er viktigst og hyggeligst – Skal jo tilbake for fullt senere, og da vil jeg være med å påvirke hva jeg skal tilbake til. Dessuten tror jeg det er viktig (for meg) at livet i mellomtiden også er litt ”som vanlig”, både for å ta tankene vekk fra det vonde og skremmende, og som en del av min måte å slå tilbake på, ikke gi meg!
Har fått – og får – veldig god hjelp med viktige steg i kontakten med behandlingsapparatet. Andre har kommet med nyttig litteratur om brystkreft og innspill vedr. visualisering. Atter andre står parat til å hjelpe når jeg gir signal om det. TAKK SKAL DERE HA ALLE SAMMEN! Det er jeg som har sykdommen i kroppen og skal sloss mot den, men jeg sloss ikke alene! Godt å ha dere rundt meg alle sammen på hver deres måte!
Noen har gitt uttrykk for at det er vanskelig å vite om det er ok å ta opp temaet og spørre hvordan det går. Mitt svar til dette er at det bare er å snakke/spørre som dere føler for, bare dere er forberedt på at det kan bli et tårevått svar.
Forventer ikke at alle skal ha interesse av å holde seg oppdatert om hva som skjer med meg og sykdommen, men mange spør om hva som skjer, og da synes jeg det er praktisk å informere på denne måten. Da slipper jeg å gjenta alle detaljer så mange ganger, samtidig som jeg jo gjerne vil at de som ønsker skal få vite hva som skjer.
Jeg ble operert 3. juni, og skulle få svar på analysen av det som ble operert ut 20. juni. I mellomtiden har jeg også fått kontakt men en av landets beste brystkreftonkologer, og det var en stor lettelse da han sa seg villig til å følge meg opp vedr. behandling når kirurgen gir slipp.
Patologen har konkludert med at svulsten er sterkt østrogenpositiv. Det er en stor fordel i forhold til respons på medikamentell behandling. Svulsten er også Her negativ. Det er også bra. Svaret på analysen av lymfeknutene foreligger ikke ennå.
Dessverre viste det seg at det ikke var ”frie render” på den siden av svulsten som er inn mot brystkassen. Det betyr at det blir ny operasjon. Kirurgen har tatt så lite han kunne for et kosmetisk best mulig resultat, men altså ikke nok til at det er sikkert at det ikke er kreftceller igjen. Kirurgen som opererte meg, har ikke anledning til reoperasjon før 9. juli. Tirsdag skal jeg snakke med onkologen igjen. Han skal forsøke å få finne ut om en av de andre kirurgene har anledning tidligere.
Reoperasjon var selvfølgelig et tilbakeslag, og betyr selvsagt en forsinkelse i hele prosessen, men det er selvfølgelig det eneste rette å fjerne resterende mistenkelig vev.
Etter den initiale skuffelsesreaksjonen har jeg nå summet meg igjen, og klarer meg rimelig bra. Setter pris på lyspunkter og ”fordeler” denne uønskede fasen i livet medfører. Skulle gjerne vært foruten, men opplever også mye positivt!
Jeg fikk diagnostisert brystkreft i går, og skal opereres på tirsdag 3. juni. Tidligst i slutten av juni begynner cellegiftbehandlingen (6 ganger med 3 ukers intervall), og i beste fall blir det strålebehandling daglig man-fre i 5-6 uker etter det. Antar det kan bli noen forsinkelser her og der, slik at det behandlingen er ferdig før jul.
Så vidt jeg forstått, skal jeg opereres av en av landets fremste på dette området, og videre behandling ved det mest renommerte brystkreftsenteret, så slik sett er jeg heldig.
Jeg har det selvsagt ikke bra nå, men klarer meg fint. M... er hos meg, og i helgen tar jeg en tur til S.... Skal lade opp og samle krefter til stå imot sykdom og klare behandling så godt jeg kan.
Som dere skjønner, er jeg åpen om dette, og vil gjerne ha kontakt når formen tillater det. Orker ikke å ringe rundt til alle nå, så dere får tilgi den litt upersonlige masseutsendelsen.
Denne bloggen ble til da jeg stadig fikk spørsmålet ”Hvordan går det med deg?” etter å ha fått diagnosen BRYSTKREFT. Svaret har jeg forsøkt å gi her. Jeg har valgt å skrive under pseudonym. Jeg er åpen om sykdommen, - både her og i kontakt med de som vet hvem Xrissi Kopella er. Jeg har ingenting mot å snakke om temaet, men av og til kan det være en påkjenning å gjenta det samme om og om igjen – derfor bloggen. Men til dere som kjenner meg: Ta gjerne kontakt på telefon/e-post! (Dere som ikke kjenner meg, kan ta kontakt på xrissi.kopella@live.no) Takk for at du bryr deg!
Til andre lesere: Jeg håper det jeg har skrevet og visualisert kan være til hjelp og interesse. Det er viktig å presisere at dette er min personlige historie. Den kan ha mange eller få likhetspunkter med historien til andre med samme diagnose. Heldigvis går det fremover med diagnose og behandling - Forhåpentlig vil kvinner om få år riste på hodet av hvor gammeldags det var i 2008.
Les innleggene i kronologisk rekkefølge (nedenfra) dersom du vil følge historien. Ellers vil titlene i arkivet gi en pekepinn på hvilke temaer jeg har tatt for meg.
