Om bloggen "Agapi Zoi"

Denne bloggen ble til da jeg stadig fikk spørsmålet ”Hvordan går det med deg?” etter å ha fått diagnosen BRYSTKREFT. Svaret har jeg forsøkt å gi her. Jeg har valgt å skrive under pseudonym. Jeg er åpen om sykdommen, - både her og i kontakt med de som vet hvem Xrissi Kopella er. Jeg har ingenting mot å snakke om temaet, men av og til ble det en påkjenning å gjenta det samme om og om igjen – derfor bloggen.
Men til dere som kjenner meg: Ta gjerne kontakt på telefon/e-post! (Dere som ikke kjenner meg, kan ta kontakt på
xrissi.kopella@live.no) Takk for at du bryr deg!
Til andre lesere: Jeg håper det jeg har skrevet og visualisert kan være til hjelp og interesse. Det er viktig å presisere at dette er min personlige historie. Den kan ha mange eller få likhetspunkter med historien til andre med samme diagnose. Heldigvis går det fremover med diagnose og behandling - Forhåpentlig vil kvinner om få år riste på hodet av hvor gammeldags det var i 2008.
Les innleggene i kronologisk rekkefølge (nedenfra) dersom du vil følge historien. Ellers vil titlene i arkivet gi en pekepinn på hvilke temaer jeg har tatt for meg.

Follow by Email

Populære innlegg

Søk i denne bloggen

lørdag 25. oktober 2014

Livet er herlig!

Kan jo ikke anbefale andre å gjøre tilsvarende, men det var et herlig øyeblikk for meg! Viktig å kjenne at man lever!

Bildet er fra fergen Apollon mellom Alonnisos og Skopleos i oktober i år.

Oktoberhilsen

Litt rosa høstblader i respekt og til ære for de som er rammet av brystkreft.
 
Bildet er tatt nedenfra, under et transparent tak
på et venteskur for trikk og buss.
Deretter har jeg brukt en av redigeringsfunksjonene
i mobilkameraet (Sony Experia)

Hvorfor må norske kvinner stå bakerst i køen?

Denne gang gjelder det pertuzumab (Perjeta). Norge og Portugal er nå de eneste land i Vest-Europa hvor dette legemidlet ikke er tatt i bruk. Det har vært brukt lenge i Sverige og Danmark.


http://www.dagensmedisin.no/nyheter/vi-som-behandler-brystkreft-i-norge-kan-vanskelig-leve-med-dette/

lørdag 25. januar 2014

Besøk på bloggen

Bortsett fra i dag, da jeg har lagt ut tre saker, ser jeg jo at det er nesten et år siden sist jeg skrev noe. Ser også at det faktisk er mange som er innom her likevel, og ser hvilke innlegg som er mest "populære". Dessverre har jeg ikke vært så flink til å oppdatere de faglige innleggene om behandlingsstrategi og legemidler, så her er det nok en del som ikke helt stemmer med dagens praksis. (Jeg har nok vært ganske egoistisk, og fokusert mer på å leve og nyte livet!) Heldigvis har det gått fremover disse 5 årene, og fremskrittene fortsetter!
Bildet her har lite med innholdet å gjøre, annet enn at det er et eksempel på vakre detaljer i hverdagen som kan gi meg stor glede! Bildet av iskrystellene på en liten dam er tatt på en rusletur ved sjøen på Nesodden lille julaften 2013.

"5 year survivor"

Denne mosegrodde stokken ble nok minst 100 år gammel før den ble felt. Flere og flere i Norge opplever også å feire 100-årsdagen. Så forresten filmen "100 åringen som hoppet ut av vinduet" nylig - Anbefales! Lo så jeg gråt gjennom store deler av filmen.
Nå er det ikke sikkert at det er et mål å bli 100 år, men ha det best mulig de årene man lever. Uansett er jeg veldig glad jeg har kommet meg gjennom de 5 mest kritiske årene etter at jeg fikk kreftdiagnisen - Og det har vært 5 fantastiske år! Nå håper og satser jeg på mange flere minst like fantastiske år!

Vi har mistet en ledestjerne

Anbjørg Sæthre Haåtun - en av mange som hygget seg da Julio Iglesias varmet våre hjerter en våt sommerkveld i 2013

Selv om "alle" har visst at Anbjørg hadde fått tilbakefall med spredning, var det vel flere enn meg som ble overrasket sjokkert da vi hørte om hennes bortgang for noen dager siden. Anbjørn har spilt en stor og viktig rolle for kvinner med brystkreft de siste årene. Hennes konstruktive måte å håndtere sykdom og livssituasjon, var inspirerende og motiverende. Boken hennes "Livslyst" har jeg omtalt tidligere. Mange har skrevet gode kronikker allerede, og jeg skal ikke konkurrere med disse, men bare uttrykke at jeg er takknemlig for alt hun har gitt, og glad jeg fikk treffe henne personlig et par ganger - sist da Julio Iglesias hadde "intimkonsert" på Akershus festning i sommer. Anbjørg kastet som vanlig varme og glans rundt seg.
Takk, Anbjørg!
For de som vil lese mer om Anbjørg, henviser jeg til Wikipedia

søndag 3. februar 2013

Vakker vinter - Winter wonderland
Det er blitt 2013, og jeg konstaterer det bare ble 3 innlegg i 2012! Har ingenting spesielt å melde denne gang, men syntes det kunne være greit med en statusoppdatering - for de som evt. har fulgt meg, men ikke minst for meg selv.
Litt sjokkert over hvordan jeg har falt tilbake til "tiden før". Sykdommen og hvordan den har grepet inn i mitt liv, streifer innom hjernen (og hjeret) et par ganger om dagen fremdeles, men bare såvidt! Selvfølgelig bra man ikke kun er opptatt av dette, og blir hemmet av det, men samtidig rystende at jeg ikke "har lært" mer! Jeg vet jo at jeg har erkjent at priorieringene mine burde endres etter den innsikten jeg fikk, men jeg finner at jeg lar meg styre av jobb og uviktige aktiviteter, at jeg ikke bruker nok tid på det som virkelig betyr noe.
- BURDE brukt mer tid med mennesker som betyr noe for meg
- BURDE brukt mer tid på fysisk aktivitet (vært VELDIG sløv i flere måneder)
Men har i alle fall bestemt meg for å få til en ordning med jobben med mer "fjernkontor" og litt permisjon slik at jeg kan tilbringe mer tid på paradisøya i Hellas (utenom hovedsesongen)! Håper arbeidsgiver går med på en eller annen ordning. Vil "leve livet" litt mens jeg enda vet jeg kan!

lørdag 17. mars 2012

Hvorfor må disse flotte kvinnene vente i opptil 10 år på ferdigbehandling?

5 modige kvenner i Dagbladets Magasinet 9. mars 2012 - Dagen etter kvinnedagen

"Mot i brystet" var tittelen på en stor artikkel i Magasinet i Daglbadet lørdag 9. mars i år. Her forteller en rekke modige damer hvordan det er å bare ha ett bryst, og hvorfor de gjerne vil ha to, og hvorfor de synes det rett og rimelig at tilbud om rekosntruksjon blir en del av behandlingen. Ikke bare forteller de, men de viser ertt og slett hva det handler om ved å la seg avbilde med bar overkropp.
Mange mener kanskje at man skal være glad man har overlevd sykdommen, og at "pyntebehandling" i form av en ny pupp er unødvendig, men jeg støtter fullt ut de som mener det bør være en RETT å få tilbud om rekonstruksjon som en del av behandlingspakken. Vente tid på rundet 10 år er ikke akseptabelt for noen, og særdeles ikke for yngre kvinner som har eller gjerne ville hatt en partener. Her er link til nettversjonen av artikkelen:
http://www.dagbladet.no/2012/03/10/magasinet/brystrekonstruksjon/brystkreft/innenriks/20626305/

lørdag 3. mars 2012

Ny(e) pupp(er) - en del av behandlingen!



Disse modige damene var men i en markering foran Stortinget 1. mars i forbindelse med en avstemming om tilbud om rekonstruksjon innen en gitt tid bør være en del av brystkreftbehandlingen. I tillegg til vanlige "brystkreftofre", var mange kjente personer også med for å støtte kravet. Dessverre gikk det ikke veien denne gang, men aksjonen og debatten vakte mye oppmerksomhet. Neste gang saken skal opp på tinget er allerede 23. mars. Vi får krysse fingene .... Her er link til en video der en av forkjemperne - Lise Askvik fra P4 - får frem sakens kjerne. "Disse arrene er ikke vår skam"; sa hun blant annet. Nei, men det er skammelig at man skal måtte leve med slike synelige minner om det man har vært gjennom i maaange år!


Tøffe damer på barrikadene for at de selv og andre i samme situasjon skal kunne føle seg "hele" igjen. Dette er ikke kosmetikk! Det handler om (kjønns-)identitet, selvfølelse, bekreftelse på at man har vunnet over kreften, det handler om å forebygge depresjon og belastningsskader (pga. skjevfordeling av vekt) og mye mer. De lyktes ikke denne gang, men jeg håper og tror innsatsen ikke var forgjeves!

Årets navn burde vært Lise Askvik/Lill Thommesen

Jeg - og mange andre - nominerte Lise Askvik til Årest navn i VG (http://www.vg.no/spesial/aaretsNavn/). Hun kom ikke helt til topps, men hadde fortjente det! Makan som den dama har stått på for kvinners rettigheter til fullstendig behandling ifm. brystkreft! (Se forrige innlegg om dette). Facebook-gruppen "Vi venter fandenmeg ikke på ny pupp etter kreft" (https://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn#!/ventetidpupp) er et eksempel på hva hun har fått til. (Siden ble til og med stengt noen dager fordi noen menn ble støtt av bildene av operasjonsarrene!)




Hun har utrettelig brukt sin status som "kjendis" til å fronte brystkreftsaken - røsket ut hårdotter da håret falt av ved cellegiftstart, og kastet parykken på TV - Dette er virkemidler som vekker nødvendig oppmerksomhet!




Men Lill Thommesen (https://www.facebook.com/lill.thommesen) hadde også fortjent en anerkjennelse som Årets navn, eller noe annet stort. Hun startet FB-gruppen "Brystkraft" (Brystkraft@groups.facebook.com) der kvinner med brystkreft kan søke råd og støtte i tunge og gode stunder. Et fantastisk nettverk til glede og hjelp for mange!




I tillegg har hun stilt opp i media mang en gang, og balnt annet fortalt hvordan hun og mannen solgte bilen for å finansiere privat rekonstruksjonsoperasjon da hun ikke ville vente i årevis.




Flotte damer som virkelig gjørmye for at mange andre skal få det bedre!

onsdag 12. oktober 2011

Drug holiday - det ER bivirkninger!

"Drug holiday" - blant annet med svømming og avslapping på stranden

Etter å ha diskutert med og fått "tillatelse" fra onkologen, tok jeg en ca 18 dagers pause fra Nolvadex (tamoksifen) mens jeg var på ferie i september. Har jo hatt mistanke om at antiøstrogenet har en del av skylden for at jeg så brått ble stivere i kroppen, og spesialt fikk vondt i føttene, og stadige (nattlige) kramper i føttene.

Tenke ikke så mye på det i løpet av ferien - var mer opptatt av å nyte livet! Men da jeg begynte med Nolvadex igjen, var det ikke mulig å ikke tenke på at plagene var der igjen. Er ganske så sikker på at det ikke bare var at jeg "glemte" vondtene i ferien - de var ikke der!

Ser på dette bode positivt og negativt: fremdeles ca 2,5 år med plagsomme bivirkninger, men samtidig deilig å tenke på at jeg kanskje føler meg mye bedre når de 2,5 årene er over.

Slutte behandlingen vil jeg ikke. Tror på at tilbakefallsrisikoen reduseres betraktelig, og kan jeg unngå tilbakefall, så strekker jeg meg ganske langt ....

onsdag 5. oktober 2011

Kampen mot køen

Lise Askvik i P4 - nettopp bryskreftoperert


Ventetiden for brystkreftopererte som ønsker rekonstruksjon av brystet er i gjennomsnitt 3-5 år! Dette er totalt uakseptabelt!
Lise Askvik - en av meggene i P4 - fikk diagnostisert brystkreft da hun skulle lede Rosa sløyfeaksjonen i år. Hun var "heldig" - slapp med en ukes før operasjon. Her er hennes historie (lydfil på Å4 - klikk på linkene på sidene og vent på lyden):
http://www.p4.no/story.aspx?id=431235
Her er link til lydfil av 17.30 på P4 i dag der Lise konfronterer helseministeren med den uakseptable ventetiden:
http://www.p4.no/programmer/homepage.aspx?id=248
Selvfølgelig leit at Lise ble syk, men flott at hun kan bruke posisjonen sin som radioreporter til å kjempe for en viktig sak!


lørdag 20. august 2011

Sick and tired of always being sick and tired



video
"Sikk and tired"

http://www.youtube.com/watch?v=ngxrQSqr_gw

Dette synger Anastacia i en av sangene hun laget til første CD'en etter at hun fick brystkreft. Sangen handler om et kjærlighetsforhold som er slutt, men tittelen .... Er den helt tilfeldig, gitt situasjonen hun selv var i?
Bringer opp Anastacia i dag, fordi hun har konsert på Elvefestivalen i Drammen i kveld! Været skal visst bli bra, og jeg har lyst til å oppleve denne fantastiske artisten, som i tillegg til å være tilbake etter brystkreftbehandling også har Crohns sykdom (se mer om Crohns sykdom f.eks. her: http://alltomcrohn.se/web/Hem.aspx ) Mer om kveldens festival og Anastacia, finner du her: http://www.drammen-elvefestival.no/program/detaljer/anastacia/212 . Siterer fra omtalen om Anastacia: "I januar 2003 fikk Anastacia diagnosen brystkreft, som hun senere ble operert for. Som et ledd i opplysningskampanjen om brystkreft startet Anastacia The Anastacia Fund, en organisasjon som opplyser unge kvinner om farene med brystkreft og oppfordrer disse kvinnene til å ta mammografi..
- Jeg tror det ville rammet meg mye hardere enn kreften dersom jeg hadde fått vite at jeg ikke kunne synge mer. Det verste av alt ville vært hvis noe skjedde med stemmen min, sier Anastacia som beskrives som «den lille kvinnen med den store stemmen».
Under rekonvalesensen og etterfølgende strålebehandling skrev Anastacia sitt tredje album Anastacia som ble sluppet i 2004, det albumet inneholder sanger som Left Outside Alone, Sick and Tired, Heavy on my Heart og Welcome to my Truth."
Kanskje ingen sammenheng mellom titlene og hennes tøffe livserfaringer, men de passer skremmende godt!


søndag 14. august 2011

Resultat av gentest - Leting under gatelyktene


Min kusine har sammenfattet dette kort i Facebook-gruppen "Brystkraft", så jeg har tatt utgangspunkt i dette innlegget. Vi fikk en samtale med genetisk veileder og tok blodprøver samtidig for et år siden. Etter noen måneder, kom svaret om at det ikke var funnet feil på de vanligste stedene på genene (typisk norske mutasjoner).
Fikk svar på den utvidede gentesten mandag. Det ble ikke funnet genfeil (BRCA1 og BRACA2) hos meg eller min kusine!

Sammenligner dette med å lete undergatelyktene i mørket - fordi det er der det er lyst nok til å lete, men har man mistet noe utenfor der gatelyktene lyser opp, finner man det ikke. Det betyr jo ikke at det ikke er noe der!
Selvfølgelig er veldig positivt at BRACA1 og 2 var negative mht. genfeil, ikke minst med tanke på min kusines døtre, mine søstre og deres døtre, men det er litt vaskelig å akseptere at det ikke er en arvelig faktor ute og går. Har lynet slått til 4 ganger ganske tett på hverandre: hos min mor, meg, min tante og min kusine??? Sannsynligvis er det noe feil med et gen man ennå ikke har knyttet til brystkreft. Derfor vil alle våre jentene i familien få muligheten til tettere oppfølging fra de fyller 30 år. Veldig bra...

Min far påpekte også at alle de fire som ble rammet av sykdommen i løpet av 12 år, bodde i samme hus (vertikaldelt tomannsbolig i mur) samtidig på begynnelsen av 60-tallet. Var det noe vi alle ble eksponert for dengang - radon, for eksempel?

Er i alle fall glad for tett oppfølging for søstre og nieser slik at en eventuell sykdomsutvikling hos dem kan fanges opp mye tidligere.

Parabener

Forfatteren for nettsiden bildet er hentet fra, er langt mer skeptisk til PABA,
men har også økonomiske interesser som kan påvirke dette synet
http://anitahusevaag.com/2011/01/parabener-i-kosmetikk-hva-hvordan-og-hvorfor/


Det er lenge siden parabener (PABA = Para Amino Benzoe Acid - brukt som konserveringsmidler i kosmetiske preparater) kom i søkelyset i sammenheng med utvikling av hudkreft. Men også brystkreft er koblet til parabener. Det har vært postulert at bruk av kremer og deodoranter, evt. kombinert med barbering i armhulene kunne være med i utviklingen av brystkreft, ikke minst fordi parabener har en østrogenlignende effekt.
I dag har jeg klikket litt rundt, og velger å referere til Wikipedia (
http://en.wikipedia.org/wiki/Paraben) og en dansk forening for astma og allergi (http://dinhverdag.astma-allergi.dk/deklarationer/forbruger/parabener/brystkraeft?doAsUserId=gPHHAwt0+ko%253D) som kilder. Her er et sammendrag:
En litteraturgjennomgang i 2005 konkluderte med at det er biologisk usannsynlig at parabener kan øke risikoen for et østrogen-mediert endepunkt, som bryskreft, og at "worst-case" daglig eksponering representerer betydelig lavere risiko enn eksponeringen man får for naturlig forekommende endokrint aktive kjemikalier via maten (slik som planteøstrogenet daidzein). Den amerikanske kreftforeningen har også konkludert med at det er utilstrekkelig vitenskapelig bevis for å støtte påstanden at bruk av kosmetikk som antiperspiranter (deodoranter) øker risikoen for utvikling av brystkreft.
Dokumentasjonen fra 2005 er altså utilstrekkelig til å konkludere med årsakssammenheng med tumorutvikling, men man kan heller ikke konkludere med at parabener er trygge.
En gjennomgang av 59 publikasjoner i 2008 ble gjort for å besvare spørsmål som:
Finnes det argumenter som støtter en potensiell link mellom bruk av deodoranter/antiperspiranter og brystkreft?
Kan deodoranter/antiperspiranter ha effekt mht.risiko for brystkreft?
De fant ingen vitenskapelige holdepunkter som støtter hypotesen om en link mellom bruk av deodoranter/antiperspiranter og brystkreft.
Dyrestudier har vist at parabener har svak østrogeaktivitet. Effekt av et av PABA'ene (butylparaben) ble fastslått til å være omtrent 100.000 ganger svakere enn øtradiol, og ble kun vist ved en dose som var omtrent 25.000 ganger høyere enn det som typisk brukes i kosmetikk.


Basert på dette, er ikke jeg særlig bekymret for PABA i kosmetikk.

torsdag 28. juli 2011

Det onde øye

Beskyttelse mot Det onde øye

"Ondskapen kan drepe ett menneske, men ikke ødelegge et helt folk!" Omtrent dette sa statsminister Stoltenberg i sin apell på Rådhusplassen i mandag kveld.
Denne bloggen er jo primært min brystkrefthistorie, men når noe slikt hender som bombeattentatet i Regjeringskvatalet og og skytemassakeren på Utøya, så jeg nesten ta med et lite innlegg om dette også . Slike tragiske hendelser setter jo alltid ting i perspektiv .... Men frykten, sjokket, sorgen, sinnet – det er reaksjoner og følelser jeg og andre som er rammet av alvorlig sykdom også kjenner godt igjen. Årlig dør det fremdeles flere hundre av bare brystkreft i Norge, så det er ikke rart man rystes av å bli rammet av det heller.
Omtrent 150.000 møtte frem på Rådhusplassen i Olso med roser og andre blomster mandag ettermiddag (Tomt for roser i hele hovedstaden!). Verdig, vakkert, sterkt! Kronprinsen, statsministeren, AUF-lederen m.fl. holdt apeller. Alexander Rybak, Maria Solheim, Herborg Kråkevik m.fl. musiserte. ”Barn av regnbuen” og "Mitt lille land" sang Maria Solheim med sjelvende stemme og rørende innlevelse.


video

Godt... å være med på dette sammen folk fra alle verdenshjørner, politiske partier og religioner. 150.000 var med på å styrke mangfoldet – som en svært ødelagt sjel forsøkte å stoppe. Blomster og positive holdninger vant over ondskapen. Gatene var fylt med kjærligher, sa Kronsprinsen.

Men nå er det også godt å se at dagene normaliseres, og at vi ikke lenger bare fokuserer på tragedien. Livet går videre for de fleste av oss .... Det gjør det også for oss som slåss mot en usynlig fiende vi (kanskje) bærer i kroppen. Det er viktig å glede seg over det livet gir, og kjempe mot ondskaoen – i alle den former!

Legger ved dette bildet som beskytter mot "det onde øyet" med ønske om at alle vil ha det trygt og godt i fremtiden!

mandag 11. juli 2011

Leggkramper



Har ikke lest preparatomtalen for Nolvadex (tamoksifen) i det siste. Ville nå sjekke hva det står om skjellet-/leddsmerter. Fant ingenting, men derimot at leggkramper står angitt som vanlig bivirkning (dvs. rammer mellom 1 og 10 %). Jeg har ofte kramper i føttene, men det forekommer også i leggene. Kanskje det er Nolvadex'en? Det kan jo være aldersrelatert også. Det er ganskel vanlig med den slags kramper, særlig etter 50 år.
Har hørt at magnesium skal hjelpe mot leggkramper. Sjekket nå medisinsk dokumentasjon på området, og det er lite eller ingenting som er dokumentert å virke. Her er link til en oversiktsartikkel om temaet: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2907778/pdf/2009-1113.pdf
Prøver likevel magnesium, jeg også. Fastlegen mente det kunne hjelpe, men finner altså ikke særlige holdepunkter for det i medisinsk litteratur.

søndag 10. juli 2011

Intet nytt under solen

Også Åse Kleveland kjemper mot brystkreft


Åse Kleveland sang dette under "Melodi Grand Prix" i 1966. 1 av 9 kvinner får brystkreft, og nå har det også rammet Åse. Flere medier srkve om dette i helgen, f.eks. Dagbladet (http://www.kjendis.no/2011/07/09/kultur/ase_kleveland/kreft/17239372/) og VG.

tirsdag 31. mai 2011

Ødelagt av helsevesenet



Heldigvis går det fremover med diagnostikk og behandling av brystkreft, men dessverre skjer det også tabber. Hvert år skades 15 000 personer for livet på grunn av feilbehandling og svikt i Helse-Norge. Ifølge helsevesenet kunne halvparten av feilene vært unngått.

Via Facebookgruppen "Brystkraft" ble jeg gjort oppmerksom på nettsider om dette tema i VG for en stund siden, som http://www.vg.no/helse/odelagt-i-helsevesenet/ oghttp://www.vg.no/helse/odelagt-i-helsevesenet/alle.php
Har truffet et par av brystkreftdamene som står frem her fra "Brystkraft", og det er flere der som har lignende sterke og tragiske historier.


Hensikten med å gjengi dette er ikke å skremme, men å minne om at det kan være nødvendig å sette seg inn i egen helsesituasjon, og utfordre tilbakemeldinger og konklusjoner dersom man har grunn til å tro at noe er feil.

søndag 22. mai 2011

Hater å eldes, men elsker livet!

"Jeg velger meg april"

Atter en bursdag er historie. Ikke minst i slike anledninger husker jeg på at det ikke er en selvfølge å ha god helse, eller i det hele tatt leve! Er litt irritert på meg selv over at jeg lar jobben ta for stor plass i livet mitt. Vanskelig å sette grenser, særlig fordi jeg jo liker det meste av det jobben består av!

Tok nesten tre uker ferie i april, og storkoste meg - til tross for mye kaldt og grått vær. Bildet er er fra en av de bedre dagene. Fantastisk vakkert når våren er på sitt flotteste! Og nattelivet er jo lite påvirket av været .... Danset til og med solo på toppen av et høyt og smalt glassbord i de små timer. Deilig å kjenne at man lever!

Men alt er ikke fryd og gammen. Sliter med de vonde føttene fremdeles, og kroppen har lett for å stivne, og det knaker i ryggen. Får lett krampe i føttene også, men usikker på om det er relatert til behandlingen. Lurer på om det kan bli bedre når jeg etter enda et par år skal stoppe med tamoxifen?

søndag 3. april 2011

"Happy Day" med Jan Thomas

Teresa etter fornyelsen hos Jan Thomas

Jeg har tidligere skrevet at også min kusine ble rammet av brystkreft. Hun skrev til Jan Thomas for å få hjelp til å "finne tilbake til seg selv". Mange i samme situasjon, opplever at kropp, hår, hud og selvbilde forandres som følge av behandlingen. Min kusine var heldig, og ble valgt ut til å få "full oppussing" med Jan Thomas i TV-programmet "Happy Day". Resultatet ser dere her! Hyggelig for Teresa at hun fikk denne hjelpen, og fint for oss alle at temaet kommer opp!
Programmene kan ses på TV2 Sumo.

tirsdag 22. mars 2011

To av to tanter

For ganske lenge tiden tegnet jeg opp brystkreftforekomsten i familien (http://agapizoi.blogspot.com/2009/11/min-eneste-kusine-ogsa.html://). Vi var fire stykker ganske så tett på hverandre.
Nå har jammen meg den eneste tanten min på farssiden også fått brystkreft! Hun er "godt voksen", så det behøver kanskje ikke styrke min mistanke om genetisk påvirkning. Men det svekker heller ikke teorien!
Venter fremdeles på sluttresultatet av genetisk analyse.

Ønsker tante lykke til i behandlingen!

lørdag 22. januar 2011

Årlig sjekk - Ok!

Bilde fra bentetthetsmåling av hofte og ryggsøyle

Mammografi, bentetthetsmåling og legesjekk (både onkolog og kirurg!) i januar. Vet jo at dette kommer hvert år i januar, og synes stort sett det går veldig greit. Vet mange som reagerer kraftig i tiden rundt denne sjekken. Man blir minnet på en vanskelig tid man har vært gjennom, og påminnet muligheten for tilbakefall og spredning. Denne gangen merket jeg en liten uro da jeg fikk innkalling rett etter mammografien til bryst- og endokrinkir. avdeling på Ullevål. Hadde jo allerede avtale på med. avd. med onkologen, så da den andre innkallingen kom, var det ikke til å unngå at tanken på at det var "noe" på mammografien skremte meg. Men det var bare årlig oppfølging relatert til 10-årsprosjektet jeg er med på.

Konklusjonen er i alle fall at alt er ok - vel og merke basert på det man kan få ut av mammografi og manuell undersøkelse....

Bentetthetsmåling tas rutinemessig hos de som bruker aromatasehemmere (Femar, Arimidex, Aromasin). Siden jeg sluttet med det for ca 10 måneder siden, blir jeg ikke innkalt etter dette. Hadde tapt 4 % i venstre hofte, noe mindre på høyre og i ryggsøylen. 4 % er noe mer enn normalt for min alder, men ikke alarmerende. Siden jeg også har sluttet med aromatasehemmer, og tar kalsium og D-vitamin (Calcigran Forte), satser jeg på at bentettheten ikke vil bli noe problem.

søndag 2. januar 2011

"No news is good news"





Lenge siden jeg har skrevet, og det er på en måte bra siden bloggen først og fremst skal gi et bilde av hva som skjer knyttet til brystkreften. Nå er det et år siden strålingen, og antiøstrogen behandling med tamoximen (Nolvadex) går greit. Vet mange sliter med tamoxifen, så jeg er heldig sånn sett.

Har hatt en normal og hyggelig jule- nyttårsfeiring i kulda. Sliter med snøen i oslogatene (parkering!!!!) som hvert år. Har nettopp inngått leieavtale om P-plass under tak for et par måneder. 6-7 min gangavstand, men gjør at jeg ikke trenger å bekymre meg om jeg finner en plass når jeg kommer hjem på ettermiddagen, eller om jeg klarer å komme ut av "gropa" neste morgen.

Dette hadde ingenting med sykdommen å gjøre, men det viser jo bare at ting har normalisert seg. Dette kan jo være en trøst for medsøstre som ligger etter meg i løypa, og synes livet fortoner seg tungt akkurat nå. Det går bedre og bedre med de fleste! Sykdommen behøver ikke ødelegge livet. Den kan forandre livet, men slett ikke bare til det værre!

lørdag 30. oktober 2010

Brystkreftlegemidler - Hva er hva?

Calcigran Forte, Femar, Aromasin, Nolvadex

Epirubicin - del av FEC-regimet

Ser av innlegg i Facebook-gruppene jeg er med i at det er en del forvirring om hvilke legemidler som er hva. Prøver derfor å sette opp en liten oversikt over de vanligste legemidlene. NB! Denne oversikten er ikke komplett, men nevner de vanligste. Angir først navnet på innholdsstoffet (generisk navn), deretter handelsnavn på originalpreparat, og deretter parallellimporterte og kopipreparater. Kilder: http://www.ngcg.net/ og http://www.felleskatalogen.no/

CELLEGIFT (ANTINEOPLASTISKE MIDLER)
  • FEC - "trippelbehandling" de fleste brystkreftpasienter får, gjerne 6 ganger med 3 ukers mellomrom. Består av:
    - Fluorouracil ,/5FU (
    Fluorouracil Hospira, Flurablastin Pfizer)
    - Epirubicin (
    Epirubicin Actavis, Epirubicin Hospira, Epirubicin Teva, Farmorubicin Pfizer)
    - Cyclophosphamid (
    Sendoxan Baxter)
  • Taxaner (laget av barlindnåler/bark). Disse kan også brukes i kombinasjon med andre cellegifter (TAC, TEX)
    - Paklitaxel (
    Paclitaxel Pharmachemie, Paclitaxel Hospira)
    - Docetaxel (
    Taxotere Aventis Pharma)
  • Trastezumab (Herceptin Roche) til behandling av pasienter med HER2-positiv metastatisk brystkreft
  • Bevacizumab (Avastin Roche) er under utprøving ved brystkreft, som tilleggsbehandling

ANTØSTROGENER

  • Tamoksifen - Blokkerer effektev av østrogen på østrogenreseptorer
    -
    Nolvadex AstraZeneca el. Orifarm, Tamoxifen Mylan
  • Aromatasehemmere - Hemmer dannelse av østrogen
    - Anastrozol:
    Arimidex AstraZeneca, Arimidex Orifarm, Anastrozole Teva
    - Letrozol:
    Femar Novartis
    - Eksemestan:
    Aromasin Pfizer tabl
  • Goserelin - I kombinasjon med tamoksifen ved adjuvant (="tilbakefallsforebyggende" behandling av pre- og perimenopausale kvinner med reseptorpositiv cancer mammae når cytostatika er uegnet. Avansert cancer mammae hos pre- og perimenopausale pasienter, egnet for hormonell behandling.
    - Zoladex
    AstraZeneca

TILLEGGSBEHANDLING

  • Kalsiumtilskudd - for å kompensere for benvevstapet ved bruk av aromatasehemmere

mandag 18. oktober 2010

Brystkraft


Profilbilde for Facebook-gruppen "Brystkraft"

Var på åpent møte om brystkreft på torsdag 14. oktober. Interessante innlegg og i tillegg spørsmål fra salen, men vel så interessant var praten i lobbyen etterpå med min kusine og to andre flotte damer. Nyttig og/eller hyggelig å høre andres erfaringer og opplevelser!
Fikk da høre om Facebok-gruppen "Brystkraft - Brystkraft står for den styrken vi alle bærer i våre bryst og hjerter. Når vi trenger det som mest vokser det en kraft frem som gir oss mot og vilje til å kjempe.VI ER BRYSTKRAFT !!!!!!" Her er litt om gruppen: "Dette er en gruppe for kvinner og menn med brystkreft som er mellom 40 og 55 år. Pr idag er det kun en kontaktgruppe for unge opp til 40 år. Om vi blir mange nok håper jeg på at vi kan få Brystkreftforeningen til å gå inn for en egen kontaktgruppe for denne aldersgruppen også. Vi er ikke unge lenger, men heller ikke pensjonister. Vi er midt i livet med karrierer og kanskje litt større barn. Det betyr at vi har andre utfordringer enn de unge og de litt eldre."
Om du er 40-55 år, og har fått diagnosen brystkreft, kan dette forumet være noe for deg!

tirsdag 5. oktober 2010

Forelesning om rekonstruksjon

Håper Daglbladet ikke har noe i mot at jeg har lånt bildet
fra nettsiden deres uten å spørre om lov

Vil tipse om et møte arrangert av Oslo-laget av FFB: "Rekonstruksjon" med Haris Mesic, Lovisenberg, Aud. 2.etg kl 18, koster 30kr. Dessverre får jeg ikke deltatt selv da jeg er på flyreise på den tiden, men sikkert et interessant møte, særlig for de som venter på rekonstruksjon, selvsagt. Min korreksjon ble gjort under veiledning av Dr. Mesic, og jeg ble veldig fornøyd med resultatet!

fredag 27. august 2010

Gode tanker til Wenche! "Vi lever!"

Bildet er lånt fra VG http://www.vg.no/musikk/artikkel.php?artid=10026240

"Wenche Myhre (63) ble for to uker siden innlagt ved Radiumhospitalet, og operert for en mindre kreftsvulst i brystet." Dette meldte bl.a. VG nylig: http://www.vg.no/musikk/artikkel.php?artid=10026240.
Ønsker selvsagt ingen "velkommen i klubben", men når det først har skjedd håper jeg at Wenche Myhre vil være en like god ambassadør for saken som Wenche Foss (som hun jo er oppkalt etter)!


Men først og fremst ønsker jeg Wenche Myhre lykke til i kampen og gjennom behandlingen! Naturlig, viktig og riktig å fokusere på å bli kvitt kreften selv nå. Via - via noen jeg kjenner som kjenner noen etc, skal Wenche ha fått adressen til denne bloggen. Om du leser dette, Wenche, håper jeg du også finner nyttig og/eller trøstende lesestoff her.

Enda mer om genetisk veiledning og testing

Bildet er lånt fra http://blog.womenshealth.northwestern.edu/2010/02/genetic-testing-for-cancer-knowing-your-risk/

Min kusine og jeg var på genetisk veiledning onsdag. Varte ca en times tid, og var en godt forståelig (forenklet) orientering om gener og arv med fokus på brystkreft. Om jeg husker kriteriene for å få gentesting rett, må det være minst tre tilfeller i minst to påfølgende generasjoner, hvorav minst en må ha fått diagnosen før fylte 50. Litt overrasket over at vi ikke ble spurt om hva vi - og de nærmeste det kan berøre - tenkte rundt hvordan vi vil reagere og handle dersom det blir påvist genfeil som øker risikoen betydelig for brystkteft. Nå blir det sjekket - vi tok blodprøver rett etter veiledningen. Men det kan ta maaaange måneder (opp til et år!) før vi får endelig resultat. Ikke så mye pga. kø, men fordi analysene er veldig tidkrevende. Så det er ikke som på CSI der det bare tar noen timer, nei! Det er kun BRCA1 og BRCA2 genene som er påvist relatert til brystkreft, og det finnes en typisk norsk type genfeil som vi får svar på mye raskere. Min kusine vil gjerne ha svar før hun skal ha rekonstruksjonoperasjon til våren.
7 % av brystkrefttilfellene skyldes feil i BRCA. Omtrent 12 % av alle kvinner vil utvikle brystkreft, men har man genfeil på BRCA 1 eller to, øker risikoen til ca 60 %!. Blir det konstatert genfeil på et av de to nevnte genene, vil vi få hyppigere oppfølging (mammografi etc), og dessuten anbefaling om å fjerne eggstokker. Dette vil redusere risikoen for brystkreft betydelig.
Søsken og barn vil få anledning til å ta samme testen. Også gutter/menn testes dersom det er feil på BRCA2 (eller var det BRCA1?) i familien siden menn er bærere og kan føre sykdommen videre. Søstre/døtre som evt. får påvist genfeil, vil også få tilbud om tidligere og hyppigere sjekk, og fjerning av eggstokker etter 35-40 år. Årsaken til at man vil fjerne eggstokkene, er at det er her det produseres mest østrogen, som jo er "gjødsel" for brystkreft i mange tilfeller.
Vi får krysse fingrene for at det bare har vært "uheldig Lotto-trekning" i vår familie, men svaret må vi altså vente lenge på!

onsdag 18. august 2010

Genetisk veiledning

Min kusine og jeg fåskal få genetisk veiledning samtidig den 25. august på DnR. Endelig skjer det noe! Vi har jo flere tett på i familien som har fått brystkreft, og mine tanker er vel at vi derfor kanskje har større sjanse for tilbakefall, og at våre næmeste (kvinnelige) slektninger har høyere risko enn gjennomsnittet. I så fall bør kanskje både vi som er rammet og de som ikke er det, følges opp på en annen måte enn standard offentlig prosedyre?

Antar at veiledningen bl.a. også vil gå på å bevisstgjøre oss på om vi har tenkt gjennom hvordan vi (og slektninger det kan gjelde) vil håndtere en evt. bekreftelse på høyere risiko. Vil virkelig niesene mine vite at de er bærere av et risikogen, eller er det bedre å ta det som det kommer?

Uansett, samtalen blir nok nyttig, og går vi videre, blir det gentesting. Jeg fikk tatt blodprøve med dette for øye igår.

onsdag 28. juli 2010

Fornøyd med kosmetisk justering av brystene

Jeg har ikke egentlig fått rekonstruert - bare korrigert og pyntet på balansen/symmetrien. Først og fremst for å slippe den åpenbare påminnelsen morgen og kveld om hva jeg har vært gjennom. Det opererte brystet var ikke akkurat noen fryd for øyet heller ....

Har skrevet litt om det på bloggen tidligere også:
http://agapizoi.blogspot.com/2009/12/ikke-nye-pupper-til-jul-likevel.htmlhttp://agapizoi.blogspot.com/2010/01/om-du-visste-at-jeg-skulle-opereres-i.html

Nå er det 6 mnd siden. Estetisk sett er det blitt ganske bra, men kirurgen tok litt for lite av det venstre, så klærne har fremdeles en tendens til å dra seg litt på skeiva. Litt småvondt der kulen en gang befant seg, og litt annerledes vev å kjenne på. Litt klumpete liksom, men onkologen mente det ikke var noe å bekymre seg over da jeg var til kontroll i juni (ikke september slik jeg skrev i innlegget på veggen for noen uker siden ...)Har smurt meg med faktor 30 eller dekket til arrområdene når jeg har vært i sola. Svært lite arr å se etter dette inngrepet i forhold til andre arr jeg har fått tidligere.

Plastisk-kirurgisk team ved Ullevål (Haris Mesic m.fl) har gjort en god jobb. Jeg er finere nå enn før brystkreften snudde opp ned på livet mitt! Noe positivt kom det da ut av det ....


For dem det er aktuelt for, se artikkel fra Ullevål om Dr Mesics arbeid: http://www.ulleval.no/modules/module_123/proxy.asp?iInfoId=26996&iCategoryId=460&iDisplayType=2

Teamet lager to nye bryster med pasientens eget vev fra seteregionen, under en og samme operasjon. To pasienter har fått nye bryst ved hjelp av den nye metoden.

"Målet vårt er ikke bare å bygge opp brystene igjen, men å bidra til å få pasientene tilbake til det livet de levde før kreften rammet dem. Det er en stor påkjenning å få kreft, men livet skal gå videre etterpå. Derfor er dette en viktig del av kreftbehandlingen og gjør at kvinnene blir i stand til å føle at kroppen er hel igjen. Det påvirker både deres emosjonelle stabilitet og sosiale funksjonalitet, sier Mesic."
Han forteller videre at man nå prøver å erstatte bryst som må fjernes på grunn av kreft med implantat eller eget vev under en og samme operasjon. Da jobber brystkirurgene side om side med plastisk kirurgene, og pasienten våkner opp med brystene i behold, til tross for en alvorlig kreftdiagnose. Det nye vevet ser ut til å tåle senere stråleterapi rimelig godt.

lørdag 10. juli 2010

Aromatasehemmer - verdt bivirkningene?


Var til kontroll i midten av juni. Bare blodprøver (ingen kreftspesifikke), samtale og brystpalpasjon (legen kjenner etter kuler i brystene). Ingenting å bekymre seg over mht. dette. Det viktigste for meg var å diskutere antiøstrogen behandlingsstrategi og genetisk veiledning, ikke minst med tanke på de yngre kvinnene i familien.
Jeg valgte å gi opp aromatasehemmere (Femar og Aromasin har jeg prøvd) etter bare et halvt år pga plagene, og gikk tilbake til tamoxifen (Nolvadex). Dette har plaget meg litt – Ga jeg opp for lett? Har jeg nå større risiko for tilbakefall? Heldigvis kunne onkologen berolige med at nye forskningsresultater presentert i mai på ASCO (årlige amerikanske kreftkongressen) viste at det er svært liten effektforskjell mellom tamoxifen og aromatasehemmere hos normalvektige (BMI opp til 25). Og denne nye informasjonen gjør forhåpentlig at jeg blir flinkere til å holde vekten og trene. Dette med trening var fokus i samtalen med legen. Referanse: http://www.asco.org/ASCOv2/Meetings/Abstracts?&vmview=abst_detail_view&confID=74&abstractID=52058
Tok også opp igjen den familiære opphopningen av brystkreft. Tenker meg at det kunne være at man bør følges tettere opp når det er høyere risiko i familien,. Og ikke minst: hva betyr dette for de andre jentene i familien? Skal de sjekkes tidligere/oftere; Genetisk? – Mammografi? Ultralyd? Ny blodprøve (BC-test)? osv. Onkologen ringte genetiker ved Raduimhospitalet mens jeg satt der, og det virket som de nå tar det på alvor og skal kalle inn både meg og min kusine (som jo også har samme tiagnose). Men tror det ikke før jeg får se det! : )

Facebook-gruppen Athene

"logoen" for Facebook-gruppen Athene

Veldig lenge siden sist jeg har skrvet, ikke bare fordi det ikke er så mye Spennede" å melde, men forsi jeg har hatt gammel versjon av Internet Explorer, og dermed ikke kunnet logge meg på!

Jeg er svært skeptisk til Facebook, men har likevel takket ja til å være med i en lukket gruppe med 19 andre brystkreft-damer. Foranledningen var en fin artikkel i siste nummer av medlemsbladet for brystkreftopererte, athene, der det stod om belatsende bivirkninger av antiøstrogen behandling. Gjett om jeg kjente meg igjen! Men der var det også nevnt en gruppe på FB. Fikk sporet opp hun som stod bak, og nå er det to slike lukkede grupper med ca 20 i hver. Her kan likesinnede spørre om råd, dele erfaringer, og få ut all gørra man kanskje ikke vil belaste andre med, eller ikke helt føler man får forståelse for. Selvfølgelig er det også positive emner man kan dele, og nå er det også utspill for at de som ønsker og kan skal samles på hyttetur!
Veldig positivt tiltak basert på gjensidig nytte og tillitt.

tirsdag 30. mars 2010

Øyevipper som forsvinner og kommer tilbake

Maskara fra Helena Rubunstein


Nå er det vel fjerde-femte gangen øyevippene har sviktet meg. Det virker som de kommer og går, og lever sitt eget liv. De blir ikke helt borte lenger, men virker mer pjuskete og ujevne, og faller ut i rykk og napp. Er det virkelig mulig at cellegiften kan ha en slik effekt så lang tid (et drøyt år) etterpå? Vet ikke noe om dette - Ikke funnet noe særlig informasjon om dette.

mandag 29. mars 2010

Nok er nok! Tilbake til tamoksifen


Fremdeles vondt. Det er 4 uker siden jeg seponerte Aromasin (eksemestan), men bortsett fra de mest intense smertene i knærne, er alt annet like vondt. Hele kroppen kjennes stiv og vond. Sitter jeg stille en halvtimes tid, er det et ork å komme seg opp. Må ta tak i bordkanten eller annet i nærheten for å få støtte og kunne heise meg opp. Ryggen er stiv, og det knaker stadig vekk. Fingrene er hovne, vonde og stive. Fotsålene er minst like vonde som da nevropatien var på det værste under/etter paclitaxel-kurene. Faktisk synes jeg nevropatien i fingertuppene har økt på igjen også! Har ikke funnet noe om dette andre steder, og det er slett ikke sikkert det har noen sammenheng.
I tillegg til alt dette opplever jeg en rar kilende, kriblende fornemmelse i kroppen. Skrev litt om dette tidligere, men da var det primært i bena fra knærne og nedover til føttene. Senere har det "spredd seg" til det meste av kroppen. Det merkes spesielt om natten, og er som sagt ikke ubehagelig, men ville helst skjønt hvorfor det skjer. Har ikke hørt/lest om dette noe sted.

Leste i preparatomtalen for Aromasin (eksemestan). Der angis det at 18 % får ledd-/muskelsmerter. Har en ikke-vitenskapelg følelese av at det er langt høyere! Fant blant annet en link til et diskusjonsforum (på engelsk) der mange angir lignende problemer som jeg har hatt. http://community.breastcancer.org/forum/78/topic/719285

Alle disse "vondtene" og stivheten, gjør at jeg kvier meg for fysisk aktivitet, og det er jo synd når dette også er viktig for helsen - både forbygge tilbakefall av brystkreften, men også generelt for hjerte-kar, diabetes etc. Riktignok må jeg innrømme at jeg har lagt merke til at noe av stivheten forsvinner når jeg holder med i bevegelse, men likevel.... Har også i friskt minne hvor vondt jeg fikk i knærne etter noen timer på dansegulvet.

Har nå valgt (og fått aksept av onkologen) å gå tilbake til tamoksifen, så får jeg se om jeg prøver meg på aromatasehemmer igjen om en stund. Bare 7,4 % av pasienter i studier avbryter pga. bivirkninger, men jeg er altså en av dem : ( Nå vil jeg ta opp litt trening igjen, og nyte våren og sommeren! Mens føttene har vært så vonde, har selv det å gå tur, vært en lidelse. Har nesten ikke rørt på meg siden jul! Det vil si 3 måneder - Huff! Merker det godt på vekten (og speilbildet og klærne). Særlig magen har est i denne perioden.
Er litt skuffet over å måtte gi opp aromatasehemmer og gå tilbake til tamoksifen. Den er litt mindre effektiv i å hindre tilbakefall, men hjelper jo godt. Hadde det dreid seg om noen uker/måneder, hadde jeg gjerne tatt ekstrabelastningen, men nesten 5 år med så stor reduksjon ilivskvalteten for en marginal ekstra effekt ønsker jeg ikke.

søndag 28. mars 2010

Blodprøve for å avsløre bryskreft


Leste i Athene at det er kommet en ny brystkrefttest på markedet. Den heter BCtect, og er en blodprøve som visstnok skal kunne detektere små svulster ned til 4 mm diameter. Det er minst like bra som mammografi. Men mammografi sjekker jo kun brystene, og er ikke alltid like lett å tyde. Falske negative forkommer (kanskje spesielt ved lobulær brystkreft) .... BCtect vil jo "melde fra" om minisvulster i hele kroppen, slik jeg har forstått det.

En slik blodprøvetest må jo være et godt supplement? Men hittill er det lite å finne om denne på nettet, særlig om hvilken rolle testen er tiltenkt i behandlingsstrategien. "Det er ikke vist effekt av å ta blodprøver hos pasienter med upåfallende anamnese og normal klinisk undersøkelse" står det på nettsiden til NBCG, men jeg finner ikke når dette er skrevet.
Nå har jeg sendt et par spørsmål til firmaet som står bak testen - DiaGenic. Spennende om/hva de svarer.
Her er link til produsentens hjemmeside: http://www.diagenic.com/site.php?id=bc

søndag 28. februar 2010

Leddbivirkninger - igjen!

Klosterparty - før dansen brøt løs

Hadde en måneds pause med aromatasehemmer (antiøstrogen medisin) fra jul. Begynte på igjen med et annet merke - Aromasin (eksemestan fra Pfizer). I følge legene ved Ullevål skulle det være en mulighet for at det ikke skulle bli problemer med leddsmerter ved å bytte til et annet legemiddel i samme gruppe.

Omtrent 4 uker uker etter oppstart var jeg på jobbreise i Praha. Gikk litt rundt i de vakre brostensbelagte gatene, og kjente jeg hadde vondt under fotsålene igjen. Har også merket at fingrene er blitt mer hovne igjen, og at jeg har noen underlige symptomer nedover i bena fra over knærne mot tærne, spesielt etter at jeg har lagt meg om kvelden. En slags kilende fornemmelser. Ikke vondt, bare rart. Siden jeg hadde lyst å oppleve litt av Praha de timene jeg hadde anledning, prøvde jeg å ikke tenke så mye på det.

Fredag kveld var det stor fest i et kloster (!) med dans. I timesvis nøt jeg rytmene på dansegulvet, og klarte stort sett å fortrenge smertene i føttene. Slo til og med hjul på dansegulvet! Det har jeg ikke kunnet siden oktober pga. bivirkningene. Men lørdag morgen, fikk jeg "straffen". Kom meg nesten ikke ut av sengen, og har bare så vidt klart å kreke meg rundt siden. Nå er det knærne som er rammet. I dag kom jeg hjem fra Praha, og brukte ca 20 minutter opp trappene til leiligheten med to små kofferter.... Det gjø vondt!!!

Tror ikke jeg kan akseptere så stor livskvalitetesreduksjon i drøyt 4 år til for en forholdsvis liten gevinst på effektsiden, så det er vel ikke usannsynlig at jeg går tilbake til tamoxifen igjen etter samråd med lege.

Samtidig som jeg klager litt, er denne helgen en påminnelse om at jeg er blant de heldige her i verden, ref. jordskjelv på 8,8 i Chile, og tsunamien som fremdeles herjer tvers over Stillehavet.

lørdag 20. februar 2010

Mine nye fordeler

Nå er det omtrent en måned siden operasjonen. Det har gått veldig greit. Omtrent ikke vondt. Tok smertestillende kun operasjonsdagen, og selv da bare "for sikkerhets skyld".

Selv om det vanlig med noen ukers sykemelding, ba jeg om bare to uker - og aktiv sykemeding. Jeg jobber jo mest med hodet og fingene, så det skulle gå greit å jobbe.

Som sagt er dette noen uker siden, og det har ikke vært noe problem å jobbe. Eneste problemet var at det kom så hel...s mye sne også i denne peroiden. Jeg måtte derfor måke/grave for å få parkert bilen to dager etter operasjonen. Godt ikke kirurgen så det! Men det gikk fint, både med måkingen/parkeringen og meg.

Fjernet bandasjen etter 5 dager. Det hadde nesten ikke blødd. Resultatet så også bra ut. Faktisk var det kreftopererte brystet nå det peneste! Det andre kunne gjerne vært enda litt mindre for symmetriens skyld, men slikt er det bare jeg selv som ser.

De første par ukene hadde jeg BH på natt og dag. Den ene BH'en er som en veldig "tight" elastisk trøye, og faktisk sover jeg gjerne med den på fremdeles. Godt med litt ekstra støtte.

I begynnelsen skal man ikke løfte mer enn et par kilo. Det varte ikke mange dagene før den grensen var brudt.... I tillegg til snemåking, må jeg jo bære opp alt jeg trenger av mat etc pluss PC omtrent hver dag. Har også vært på jobbreiseiser et par ganger allerede, og koffertene går ikke ned og opp trappene til 5. etg av seg selv.

Jeg har fått frosset medlemsskapet i Elixia i 2 måneder. Skal heller ikke trene på en stund. Jeg er flinkere til å overholde det.

mandag 25. januar 2010

Nye pupper - Postoperativ rapport


Om du visste at jeg skulle opereres i dag, og lurer på hvordan det gikk:
Alt vel - så langt man kan vite på det nåværende tidspunkt. Blir selvfølgelig veldig spennende når bandasjen skal av om en stund, men enn så lenge har jeg kirurgens beskrivelser å støtte meg til , og det hørtes greit ut. Dagens forløp:
Møtte kl 07:00. Min gode venninne "Anoula" hentet meg hjemme, og brakte meg på plass.
Operasjonen startet ca kl 09:00 - litt forsinket da anestesilegen ble syk og måtte erstattes.
Ferdig kl 11:00, og etter litt mer smertestillende og frokost, var jeg klar for dra. Måtte vente til jeg fikk snakke med legen ca 13:30, og litt etter kl14 var jeg hjemme - vel besørget av "Florence Anoula".
I ettermididdag har jeg ryddet opp litt i e-posten fra jobben, men samtidig slappet litt av. I strid med "retningslinjene", men etter enighet med sykepleierne har vi åpnet baren kl 17, og supplert litt på P... Forte'n. Nå hygger vi oss med DVD-film før ferdigmat fra Mr Tang. Det blit nok en hyggelig og behagelig kveld.
Satser på hjemmekontor i morgen. Har fått aktiv sykemelding, og regner med å ta turen til kontoret onsdag-torsdag - om formen holder seg.

lørdag 12. desember 2009

Ikke nye pupper til jul likevel....


Etter operasjonene i fjor sommer, er jeg jo blitt ganske asymetrisk i frontpartiet. Det opererte brystet er ikke særlig pent heller.

Jeg var på plastiskkirurgisk poliklinikk i høst, og fikk "godkjent" en korrigerende operasjon. Dette skulle skje før jul, men pga høyt sykefravær på avdelingen (svineinfluensa?), rykket jeg langsommere fremover i køen. Nå har jeg fått time i sluttev av januar. Hadde vært deilig å få gjort det før jul, med litt roligere dager til å komme seg på.

Uansett ser jeg frem til å få rettet oppi skjevheten. Staten har jo spandert en "kyllingfilét" (protese) på meg, men det blir jo ikke helt det samme. Selv om den har en del liket med ekte puppeflesk, er og blir den en løs del som ikke oppfører seg som ekte puppeflesk. Planen er derfor å pynte på fasongen på brystet der kreftsulsten var, og redusere det andre slik at det blir balanse. I utgangsounktet har jeg alltid hatt (for) store bryst, og kvittet meg med noen hekto på hver side i 1985. Likevel er det nok å ta av for å korrigere på dagens ubalanse, så jeg håper sluttresultatet blir ok!

Dette handler ikke om ren forfengelighet. Jeg skal ikke stille opp i noen best in show konkurranse uansett, men jeg vil gjerne møte min egen nakne kropp daglig uten klær uten å bli til de grader minnet om den dødelige prosessen som hadde okkupert mitt venstre bryst!

søndag 6. desember 2009

Bivirkninger av antihormonell behandling


Standard behandling ved brystkrft etter kirurgi, cellegift og stråling, er antihormonell behandling. Har skevet en del om dette tidligere. Jeg byttet fra tamoxifen til letrozol (Femar (R) fra Novartis) for ca tre måneder siden. Sakte, men sikkert har bivirkninger seget på. Det dreier seg først og fremst om hetetokter ("flushing") og smerter i kroppen (skjellet/ledd). I tillegg vektøkning, og muligens økte problemer med synet (tåkefilm).

I begynnelsen trodde jeg smertene i kroppen skyldes treningen, men smertene har bare økt også de siste to ukene, og da har jeg ikke trent pga. jobbreiser. Spurte treningsinstruktøren om det kanskje hadde vært for tøff belastning da det begynte å knake i rygghvirvlene og det gjorde vondt i korsryggen. Treneren tvilte sterkt på det, og fysioterapeuten likeså. Hun kunne faktisk se tydelig bedring med hensyn til muskelatur i ryggen! Hyggelig at det kommer noe godt ut av treningen, for jeg føler ikke at det hjelper på kroppsfasong/vekt/humør i det hele tatt.... : (

Det værste med smertene er at det gjør at det er enda vanskeligere for meg å holde motivasjonen oppe mht. trening. Ikke så lett å pushe seg til treningsstudio når hele kroppen verker! Trenger jo treningen for helsen uansett, og særlig når magen buler mer og mer (også en sannsynlig effekt av letrozol)!

Merker at de daglige gjøremål blir vanskeligere pga. smertene også. Gruer meg for og utsetter det meste. Men selv det å bare sitte i sofaen, gjør vondt, og når jeg reiser meg, er jeg helt stiv. Fingrene stivner også, særlig i høyre hånd.

Øynene slipper heller ikke unna. Har brukt linser i flere år, men etter at jeg startet med tamoxifen, og senrer letrozol, er problemene med linsene blitt værre. Virker som øynene blir tørrere, og at det i produseres en slags fet substans som legges seg som en film over øyet. Dette kommer og går, og gjør at synes i perioder blir uklart. På tirsdag skal jeg til øyelege for å få vurdert om jeg kan få operert inn kunstig linse i det dårligste øyet (grå stær operasjon). Da slipper jeg kanskje linse på det øyet.

Føttene er heller ikke gode.... Usikker på om dette skyldes langvarig nevropati etter cellegiftbehandlingen med paclitaxel (Taxol (R) fra BMS), om det "bare" er at jeg har blitt mer plattfot med alderen (og høye heler), eller om det kan skyldes letrozol. Var i Dubai på jobbkonferanse forrige uke, men hadde litt fritid også, og da ville jeg gjerne gå rundt og kikke. Det gikk dårlig, selv med gode sko. Også uken før, da jeg var i London på kongress, hadde jeg problemer med å gå mellom hotell - kongressenter og mellom undergrunn - restauranter, enda det ikke var så mange meterne. Merker dette irriterer meg. Vil ikke bli oppfattet som sutrete eller lat!

lørdag 7. november 2009

Min eneste kusine også!

Så har det skjedd igjen - Min eneste kusine har også brystkreft... Hun er fire år yngre enn meg, og fikk gjort både mammografi og ultralyd i mars uten at noe ble oppdaget. Midt under Rosa-sløyfe-aksjonen fikk hun fastslått diagnosen: 6 cm stor svulst av hissig type, og med lokalspredning til lymfeknuter i armhulen. Hun skal ha cellegiftbehandling før operasjon. Dette er for at svulsten skal skrumpe inn. Hun også får et biologisk legemiddel som heter Avastin (R) (bevacizumab) fordi hun skal være med i et klinisk forsøk som foregår på Radiumhospitalet og Ullevål. Behandlingen startet for 4 uker siden.

Jeg ønsker henne LYKKE TIL!

Vi har snakket og mailet litt, og jeg vil selvfølgelig bidra med det jeg kan relatert til at jeg ligger litt foran i løypa. Hun har lest bloggen min, men kan kanskje ha nytte av å lese en del om igjen.

Min kusine har alltid vært slank, og mye mer sporty enn meg. Hun er også flasket opp på middelhavskosthold. Faktisk gjør dette at min egen skyldfølelse i forhold til vekt og fysysk aktivitet er blitt mindre. Antagelsen om sterk genetisk faktor, er til gjengjeld styrket.

Vil dette bety noe for oppfølging av de kvinnelige familiemedlemmene? Har sendt spørsmål til onkologen, og skal ha en samtale med ham på mandag.

Faktisk har min kusine søkt om genestisk veiledning. Hun fikk avslag i første runde. Da jeg fikk påvist brystkreft, søkte hun igjen, og fikk beskjed om at det kanskje kunne kvalisfisere. Svaret kom etter mange måneder, og etter at hun selv fikk diagnosen ....

søndag 1. november 2009

Bentetthetsmåling

Ryggsøylen min har meget god tetthet

Hoften min har helt ok bentetthet

Den antiøstrogene behandlingen jeg skal holde på med i 4,5 år(aromatasehemmer), kan svekke bentettheten: Dermed øker risikoen for osteoporose, som igjen øker risikoen for brudd. Derfor følges behandlingen med bentetthetsmåling årlig.

Denne uken fikk jeg gjort denne undersøkelsen. Hadde grudd meg litt på forhånd fordi jeg faktisk trodde man måtte inn i knoklene med en sprøyte el.l. for å ta ut benprøve! Men det var jo ingenting å grue seg for. Lå på en benk mens en maskin tok bilder av ryggsøylen og venstre hofte.

Metodikken kalles DXA-undersøkelse - Dobbel Røntgen Absorpsjonsmetri. Først da undersøkelsen var gjort, og jeg fortalte jeg hadde grudd meg litt osv, fikk jeg info - til og med et ferdig info-skriv. Hvorfor sender de ikke dette med innkallingen, ikke bare info om krav til å dekke pasienttransport og parkering?

Resultatet av testen fikk jeg etter få minutter: Bentettheten i ryggsøylen er som hos en 20-åring! I hoftebenet ligger jeg godt innenfor normalområdet, men bittelitegrann under gjennomsnittet for min alder.
Den sorte firkanten viser min ryggsøyletetthet.
Det blå feltet viser gjennomsnitt og normalområdet.
Min verdi ligger altså over gjnnomsnittet for min alder.

Figuren nedenfor viser at bentettheten i hoftebenet ligger litt
under snittet for min alder, men godt innenfor normalområdet.


lørdag 24. oktober 2009

Tamoxifen ut - aromatasehemmer inn

Tok med bildet av kråkebollen som et vakkert eksempel på
en annen form for "skjellett" der kalk er en viktig byggesten


Behandlingsretningslinjene for adjuvant behandling (http://www.nbcg.net/ http://www.nbcg.no/adjuvant_behandling/Adjuvant%20behandling%20-%20flowskjema%20gjeldende%20fra%201.%20juli%202009.pdf) er endret i sommer. Dokumentasjon fra kliniske studier viser at aromatasehemmere gir bedre effekt enn tamoxifen, og anbefales nå til flere undergrupper av pasienter som bør ha antiøstrogen behandling etter operasjon og evt. kjemoterapi og stråling. Etter bare noen måneder på tamoxifen, har jeg nå begynt med aromatasehmmer.

Jeg har lagt på meg ca 4 kg siden påske. Dette kan selvfølgelig skyldes at jeg spiser/drikker mer, men også antiøstrogen behandling. Prøver å kompensere med mer trening. Ikke lett å få til i praksis når man liker det så lite som jeg gjør. Har redusert på alkoholinntaket også, så får jeg håpe det hjelper på vekten (fettet!) etterhvert. Onkologen mente også det var viktig å unngå vektøkning.

Aromatasehemmere kan gi smerter i skjellet og ledd. Hittil har jeg ikke merket noe til dette, men det er bare ca 5 uker siden jeg byttet.
En annen bivirkning av aromatasehemmere er redusert bentetthet (årsaken til osteoporose). Har derfor begynt med calcium og D-vitamin. Dette skal motvirke bentapet.

Om et par uker, har jeg time på Ullevål for å sjekke bentettheten. Dette skal gjentas etter en stund for å følge med på at jeg ikke mister for mye benvev.

mandag 19. oktober 2009

Anbjørgs 10 kreftbud

Bokomslaget til Anbjørgs bok om livslyst

I forbindelse med årets Rosa sløyfeaksjon, hørte jeg et foredrag av Anbjørg Sætre Håtun om livslyst og 10 bud for å mestre livskriser som kreftsykdom. På en måte selvfølgeligheter, men likevel så viktig å få det gjentatt og "holdt frem i lyset". Det re så lett å glemme i hverdagens mas og jag! Jeg husker ikke alle budene, og heller ikke ordrett de jeg husker, men vil referere det jeg husker.
  1. Ikke kast bort krefter på å plage deg over ting du likevel ikke kan gjøre noe med (for ekstempel: Kunne jeg unngått dette dersom jeg hadde trent mer?)
  2. Gled deg over det positive
    (Nyt det som gir deg glede, ta vare på det, samle på det, for eks. lage minnealbum å se på for å forsterke det positive når du trenger det)
  3. Lær deg stressmestringsteknikker
    (Puste dypt og rolig for å få tilbake kontrollen, gjør aktiviteter ekstra langsomt, snakk langsomt, bruk visualiseringsteknikk, ex http://www.kajafinne.no/)
  4. Vær glad i kroppen din
    (Kropp og sinn må samarbeide)
Kunne ha skrevet mer selv, men sparer tid å krefter på å låne tekst fra en annen blogger - http://barbeint.wordpress.com/:

"Helt fra jeg snurret nøkkelen rundt i døren, tok på meg de hvite hanskene fra H&M og spaserte ut mot den kjølige kvelden kjente jeg tårene. De viste seg ikke, men de lå der og ventet. Det visste jeg helt fra jeg gikk hjemmefra. Foredraget var ikke trist. Det var rørende, men ikke trist. For Anbjørg er en sterk person. Hun har iallefall kommet fra situasjonen sterk. Hun har lært, og valgt å gjøre noe med det som var. For hun var sengeliggende, og deprimert, og hjelpesløs. Ut ifra all svakheten, vokste det små styrker, hver dag. Hun satte seg mål og bestemte seg for at dette skulle gå. Hun hatet kroppen sin som hadde gjort henne syk. Likevel begynte hun heller å se seg i speilet og elske den. Iallefall prøve. Prøve å elske fordi den gjorde faktisk alt den kunne for å bli frisk, den også. Den kjempet hardt dag og natt. Og nettopp derfor, burde hun bli venner med kroppen. Hun sluttet å si ja til alt. Hun kunne fortelle at hun stod som programleder for Puls og kunne kjenne at blodet presset mot bandasjen rett under genseren. Da sluttet hun å si ja, til alt. Anbjørg fortalte om 10 bud, regler, hjelpemidler eller råd. Hva enn du trenger å kalle det for at det skal hjelpe deg. Hun gikk grundig igjennom disse rådene. Og alt hun sa er sånn man vet fra før. Men man trenger liksom å høre det i ny pakning for at det skal få virkning. Vi trenger å få forklart det så ofte som mulig, og minne oss selv på så ofte som mulig at det er slik det burde være.
Budene gikk ut på å være glad i seg selv, stole på seg selv og puste. Ikke bare puste som i Yogaøvelser, men faktisk ta seg tid til å kjenne egen puls, og gjøre ting sakte for å kjenne at pulsen synker. Hun sa så mye bra, og så mye som ikke bare hjelper for syke, men også pårørende og de som bare trenger litt livslyst.
Etter foredraget kunne man kommentere. Det var mye jeg ville si. En jente strakk hånden i været. Hun hadde tørkle på hodet. Hun ville takke. Og der ble det stopp. Og der kjente også hun tårene presse på, og stemmen balanserte på en tynn line. Og hun ville bare takke, og hun hadde lest alt, og følte en inspirasjon i kroppen. Og jeg satt, sikkert 30 stoler fra henne og kjente smerten hennes gjennom rommet som elektrisitet. Og det traff fingrene mine, og det pumpet seg opp og samlet seg i hjertet. Og alt jeg ville var å klemme henne. Og elektrisiteten sprer seg til øynene og jeg gråter ukontrollert. Og Anbjørg går av scenen og klemmer henne, og store mannen ved siden av meg har tårer, og kjæresten har blanke øyne."